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Bulletin du 30 janvier 2020

Table des matières :

Bulletin CFPSAA Infos 2020-01 – du 30 janvier 2020

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SOMMAIRE

ÉDITORIAL

Très bonne année 2020 à tous. Je vous souhaite sincèrement toute la sérénité possible au-delà des tensions que traverse notre pays, et des problèmes qui croisent parfois notre chemin. Je forme des vœux également pour les activités de la CFPSAA où notre travail de cette rentrée 2020 s’est encore trouvé compliqué par les grèves prolongées. Pour autant nous avons fait en sorte de rattraper les retards pris au mois de décembre et comme à l’accoutumée les dossiers ne manquent pas. Je vous ai parlé récemment du CNCPH (Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées) dont la nouvelle organisation était en préparation. C’est effectif maintenant et nous sommes reconduits dans notre rôle officiel de représentants des personnes déficientes visuelles. La CFPSAA continuera de défendre les besoins des personnes aveugles et malvoyantes, comme elle le fait toujours, avec volonté, aussi bien au sein des commissions que lors des séances plénières. Le nouveau CNCPH comptera désormais un nombre plus important de membres avec quelques organismes supplémentaires et l’arrivée de personnalités qualifiées, notamment des personnes handicapées. Il semble qu’il y ait une volonté de renforcer les positions des associations et nous l’espérons vivement.

Les travaux d’ailleurs se sont à peine interrompus, avec l’avant-projet de loi instituant un système universel de retraite présenté le 24 janvier en conseil des ministres. Une contribution avait été demandée en urgence au CNCPH en fin de mandature et nous enchainons sur ce même sujet avec notre nouveau mandat. La réforme qui prévoit, notamment, la mise en place d’un système à points semble maintenir les droits existants pour les personnes en situation de handicap et les aidants de ces personnes. Mais flou et questions subsistent, car le seul maintien des acquis reste insuffisant. La perspective d’allongement de l’âge légal, par exemple, nous préoccupe : la situation de handicap ayant souvent un impact sur la santé, et la fatigabilité d’un être humain. Les précisions que nous attendons semblent renvoyées dans des textes réglementaires qu’il nous faudra particulièrement surveiller.

Encore un mot pour vous dire que la CFPSAA a engagé une campagne commune en vue des élections municipales avec 4 de ses associations : l’AVH (Association Valentin Haüy), la Fédération des Aveugles de France, la FFAC (Fédération Française des Associations de Chiens Guides), et l’association Voir Ensemble. Nous renouvelons donc le travail collectif entrepris lors des élections européennes. Les documents et éléments de langage communs sont actuellement en préparation ainsi qu’une table ronde pour laquelle vous trouverez une invitation dans ce bulletin. J’en profite pour vous annoncer que l’AVH vient de rejoindre officiellement la CFPSAA et nous sommes heureux d’accueillir ses membres parmi nous. Notre parole n’en sera que plus forte.

Bien fidèlement

Édouard Ferrero, Président de la CFPSAA

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1) ACTUALITÉS DE LA CFPSAA

1-A) DÉBAT CITOYEN : MUNICIPALES ET DÉFICIENCE VISUELLE, VERS UN PARIS INCLUSIF ?

Jeudi 27 février à 18h30 au siège de l’association « Voir Ensemble »

Les élections municipales auront lieu en mars prochain. Les associations de la déficience visuelle se mobilisent ensemble pour faire entendre la voix des personnes aveugles et malvoyantes.

Afin de mettre en lumière notre combat pour une meilleure inclusion des personnes déficients visuelles à la vie de la Cité, nous organisons une table ronde le jeudi 27 février 2020 à 18h30 à Paris.

L’objectif de cette table ronde est de présenter aux représentants des listes candidates à la mairie de Paris nos propositions et de connaître leurs positions par rapport aux enjeux de la déficience visuelle et d’une ville inclusive.

En France, 2 millions de personnes sont en situation de handicap visuel soit près de 3% de la population. Autant de voix que nos associations souhaitent faire entendre pour que les difficultés du quotidien dans nos communes soient prises en compte par les futurs élus municipaux.

PROGRAMME Accueil à partir de 18 heures 18h30 : ouverture de la soirée Tour de table des représentants présents Échanges avec le public 19h45/20h : clôture conviviale

LIEU Siège de l’association Voir Ensemble 15, rue Mayet 75006 Paris Métro Duroc (ligne 10 et 13)

INSCRIPTIONS Entrée libre Inscription obligatoire auprès de assdir@voirensemble.asso.fr avant le 20 février.

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2) ACTUALITÉS INSTITUTIONNELLES

2-A) PROROGATION DE DROITS SANS LIMITATION DE DURÉE POUR LES PERSONNES HANDICAPÉES

Un décret s’inscrit dans la continuité du décret n° 2018-1222 du 24 décembre 2018 portant diverses mesures de simplification dans le champ du handicap qui a allongé la durée d’attribution de certains droits et prestations et introduit la possibilité d’attribuer certains droits sans limitation de durée aux personnes handicapées dont le handicap n’est pas susceptible d’évolution favorable. Le présent texte permet aux commissions des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) et aux présidents de conseils départementaux (PCD) de proroger les droits ouverts aux personnes handicapées sans nouvelle demande de leur part lorsque ces personnes remplissent les conditions fixées par ce même décret. Ce décret prévoit également l’allongement de la durée maximale d’attribution de 5 ans à 10 ans de l’allocation aux adultes handicapés (AAH) pour les personnes dont le taux d’incapacité supérieur ou égal à 80 % est reconnu pour une durée limitée, ainsi que du complément de ressources de l’AAH. Lorsque la CDAPH et le PCD prorogent des droits sans demande du bénéficiaire, ils précisent dans la décision que le bénéficiaire peut solliciter à tout moment la maison départementale des personnes handicapées afin d’obtenir un nouvel examen de sa situation et, le cas échéant, une révision de ses droits. Le texte entre en vigueur au lendemain de sa publication à l’exception de l’article 3 qui entre en vigueur le 1er janvier 2020. Références Décret n° 2019-1501 du 30 décembre 2019, JO du 31 décembre. Par Brigitte Menguy La Gazette des Communes – 02/01/20 Retour sommaire

2-B) HANDICAP DANS LA FONCTION PUBLIQUE : DES "TRANSFORMATIONS" !

La loi de transformation de la fonction publique consacre son dernier volet à l’égalité professionnelle, et notamment aux agents en situation de handicap. Quoi de neuf depuis le 1er janvier 2020 ?

Au 1er janvier 2020, l’emploi des personnes handicapées est impacté pas plusieurs nouvelles dispositions législatives. Si, dans le privé, la loi « liberté de choisir son avenir professionnel » amène quelques ajustements (article en lien ci-dessous), dans le public, c’est la loi de transformation de la fonction publique, datée du 6 août 2019, qui va changer la donne pour les fonctionnaires en situation de handicap. Dans son avant dernier volet consacré à « l’égalité professionnelle », plusieurs articles leur sont consacrés.

Titularisation facilitée Le texte prévoit qu’à titre expérimental, pendant cinq ans, les personnes en situation de handicap bénéficiaires d’un contrat d’apprentissage dans la fonction publique peuvent être titularisées dans un corps ou un cadre d’emplois correspondant à l’emploi qu’elles occupaient, à condition que leur « aptitude professionnelle » ait été validée par une commission. Un autre article vise à sécuriser le parcours professionnel des agents en situation de handicap. Les employeurs doivent ainsi leur permettre « de développer un parcours professionnel, d’accéder à des fonctions de niveau supérieur et de bénéficier d’une formation adaptée à leurs besoins tout au long de leur vie professionnelle ». Dans cet objectif, un agent aura le droit de consulter un référent handicap, chargé de l’accompagner et de coordonner les actions menées par son employeur en faveur des travailleurs handicapés. La fonction de référent handicap pourra être mutualisée entre plusieurs employeurs publics.

Aménagements d’épreuves Ensuite, dans le cadre des concours et examens, afin de permettre au plus grand nombre de bénéficier d’aménagements d’épreuves lors des recrutements, le texte élargit également le champ des handicaps pris en compte en supprimant la référence au handicap physique et à la délivrance de la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH). Les travailleurs handicapés pourront par ailleurs conserver les équipements dédiés à l’adaptation de leur poste de travail lorsqu’ils changent d’employeur. Il prévoit également de mieux associer les associations représentant les personnes handicapées via la saisine du Conseil national consultatif des personnes handicapées (CNCPH) sur les projets de texte relatifs au handicap dans la fonction publique.

Promotion en interne Un dernier article crée un mécanisme dérogatoire en faveur de la promotion interne. À compter du 1er janvier 2020 et jusqu’au 31 décembre 2025, les fonctionnaires en situation de handicap pourront accéder à un corps ou cadre d’emplois de niveau supérieur ou de catégorie supérieure par la voie du « détachement », sous réserve d’avoir accompli au préalable une certaine durée de services publics (qui doit être fixée par décret en Conseil d’État). Le détachement et, le cas échéant, l’intégration sont prononcés après appréciation, par une commission, de leur aptitude professionnelle.

Par ailleurs, le nombre d’unités manquantes pour respecter l’obligation d’emploi sera désormais arrondi à l’unité supérieure, et non inférieure. Un article introduit également plusieurs mesures pour renouveler la gouvernance et le mode de fonctionnement du Fiphfp (Fonds pour l’insertion des personnes handicapées dans la fonction publique) ; afin de favoriser le partage d’expériences au sein du service public de l’emploi, des représentants de Pôle et de Cap emploi siégeront au comité national du Fonds, aujourd’hui composé de 23 membres représentant les employeurs publics, personnels et personnes handicapées.

10 janvier 2020 • Par Handicap.fr / E. Dal’Secco

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2-C) LES VŒUX DU DÉFENSEUR DES DROITS

Extrait du discours du Défenseur des Droits lors de la présentation de ses vœux :

Au seuil de cette année, je voudrais en outre vous exprimer un remerciement particulier pour les efforts que vous accomplissez depuis le début du conflit social pour venir à votre travail dans les conditions les plus difficiles. Cela permet de mesurer la force de votre engagement dans la mission que nous avons en partage et j’en ai été touché.

Le Défenseur des droits, c’est aussi les 520 délégués territoriaux en métropole et en outre-mer. Ils et elles accueillent inconditionnellement toutes les demandes et traitent 80 % des réclamations que le Défenseur des droits reçoit. Le réseau territorial, désormais soutenu et animé par 13 cheffes et chefs de pôle régional, est notre porte ouverte sur la réalité humaine de la France et sur ses aspirations.

Sans oublier 92 volontaires du service civil qui accomplissent la mission de jeunes ambassadeurs des droits des enfants et de l’égalité auprès de près de 60 000 collégiens et des lycéens chaque année.

Je salue ici nos partenaires, terme générique pour qualifier les personnes, les associations, les administrations, les établissements publics, les chercheurs et les universitaires avec qui, depuis 2011, nous avons noué des liens étroits qui nous permettent de travailler en prise directe avec la société civile et les pouvoirs publics.

En premier les personnalités membres de nos 3 collèges consultatifs : droits de l’enfant, discrimination et déontologie de la sécurité. Ce sont mes « sages » …

Nos neuf comités d’entente et de liaison avec la société civile, qui contribuent de manière déterminante à nos actions de promotion et à l’identification des systèmes qui sont à l’œuvre pour compromettre l’effectivité des droits.

Les services du Premier ministre, les autres autorités indépendantes, les cabinets et les services des ministres, ceux des collectivités locales, avec qui les rapports sont quelquefois rugueux, quand nous recommandons de changer errements et pratiques, mais restent fondamentalement confiants car il est évident que la poursuite de l’intérêt général est notre cause commune.

Le DDD a aussi pris une place reconnue auprès de l’autorité judiciaire et du Parlement.

La prévention du contentieux et la médiation permettent de décharger une justice accaparée de tous côtés. Les observations que nous déposons devant les juridictions leur sont un apport. Et du côté du Parlement, les députés et les sénateurs trouvent dans nos avis circonstanciés et impartiaux l’aliment de bien des prises de position, d’amendements ou de propositions. Je suis heureux de contribuer à l’exercice de leurs missions de pouvoirs constitutionnels. C’est ainsi que le Défenseur des droits qui est une des rares autorités indépendantes unipersonnelles et qui exerce sa responsabilité en son âme et conscience, en toute indépendance, peut accomplir sa tâche de veiller au respect des droits et des libertés fondamentales. Grâce à vous toutes et tous, dans une approche partenariale et multidisciplinaire, sans jamais compromettre sur l’absolu des droits fondamentaux….

17 janvier 2020

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3) ACTUALITÉS SOCIALES

3-A) COMPENSATION DU HANDICAP : LA PCH CHEMINE VERS UNE TIMIDE RÉFORME

Le Sénat et l’Assemblée nationale se sont accordés sur plusieurs améliorations de la prestation de compensation du handicap (PCH). La limite d’âge de 75 ans, l’attribution à vie, le contrôle de l’utilisation des heures d’aide humaine et le fonctionnement des fonds départementaux de compensation. Des mesures attendues mais limitées. Ce n’est pas la révolution. Tout juste une évolution. L’Assemblée nationale a adopté, mercredi 15 janvier, la proposition de loi Milon visant à améliorer l’accès à la prestation de compensation du handicap (PCH). Comme les députés ont apporté quelques modifications à la version votée, en première lecture, en novembre, par le Sénat, le texte doit de nouveau repasser devant les sénateurs. Puis il reviendra à l’Assemblée nationale, pour la seconde et dernière lecture. Mais les principaux articles ont été approuvés dans les mêmes termes. Il est donc d’ores et déjà certain que ces quatre mesures entreront en vigueur à l’issue du parcours parlementaire. 1 – La PCH sera attribuée après 75 ans Aujourd’hui, les femmes et les hommes dont le handicap survient après l’âge de 60 ans ne peuvent prétendre à la PCH. En revanche, une personne qui remplissait les conditions avant 60 ans a jusqu’à son 75e anniversaire pour la demander. Cette limite de 75 ans va disparaître. Selon la Drees, 7 600 personnes à domicile sont susceptibles d’en bénéficier. 2 – Une PCH pour la vie La prestation de compensation du handicap pourra être attribuée à vie « lorsque le handicap n’est pas susceptible d’évoluer favorablement ». Ce qui n’empêche pas que le plan personnalisé de compensation soit révisé pour s’adapter aux besoins qui, eux, peuvent évoluer. 3 – Pas de contrôle sur une période de moins de six mois Le conseil départemental n’aura pas le droit de contrôler l’utilisation de la PCH sur une période de référence inférieure à six mois. Cela assure donc aux allocataires la garantie de pouvoir faire fluctuer librement leur consommation d’aide humaine d’un mois à l’autre, à l’intérieur de ce semestre. Franck Seuret – Faire Face

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3-B) QUELLE RÉMUNÉRATION ET QUEL STATUT POUR LES PROCHES AIDANTS DE PERSONNES EN PERTE D’AUTONOMIE OU EN SITUATION DE HANDICAP ?

Constatant que la situation de proche aidant rémunéré reste méconnue, alors qu’elle renvoie à une réalité non marginale, la CNSA a initié et accompagné un travail de recherche du Conservatoire national des Arts et Métiers (CNAM) sur le sujet. Les résultats seront présentés et discutés lors d’un colloque. Fin 2015, la CNSA entame une collaboration avec le Conservatoire national des Arts et Métiers (CNAM) pour conduire le projet de recherche intitulé « Rémunération et statut des aidant.e.s : parcours, transactions familiales et types d’usage des dispositifs d’aide ». Ce projet avait pour objectif d’analyser les effets des modes de rémunération et de dédommagement de l’aide sur : • Les formes d’investissement du rôle d’aidant (à côté d’une activité professionnelle, en complémentarité avec les intervenants professionnels à domicile…), • le recours aux dispositifs d’aide, • et les équilibres familiaux des aidants proches. Il s’agissait de rendre compte de la multiplicité des expériences vécues en fonction de la diversité des configurations familiales et des profils des aidants et des aidés. Après quatre années de travaux, qui ont notamment conduit l’équipe de recherche à enquêter auprès des acteurs de la politique publique et des aidants eux-mêmes, cette recherche fournit de nombreux enseignements. D’une part, la monétarisation de l’aide apportée concernerait une proportion significative d’aidants. D’après les données de l’enquête HSA, 9% des aidant.e.s déclarent percevoir une rémunération ou un dédommagement. Ramené à l’estimation du nombre d’aidant.e.s en France (8,3 millions en 2008), on peut avancer – avec prudence – le chiffre de 747 000 personnes rémunérées ou dédommagées en France pour l’aide consentie à un proche. En ce sens, en 2015, près de 60 % du nombre total des heures d’aide humaine de prestation de compensation du handicap (PCH) a été attribué à des aidants familiaux de personnes en situation de handicap. La rémunération des proches aidants de personnes âgées en perte d’autonomie est moins bien connue. D’autre part, à partir de l’identification de trois piliers du discours institutionnel et de la politique publique de l’aidance – la reconnaissance d’un rôle voire d’un statut, le soutien, la capacité de libre choix ou de conciliation – les chercheurs mettent en exergue l’ambivalence des politiques actuelles à destination des proches aidants, et en particulier de ceux qui sont rémunérés ou dédommagés pour l’aide apportée. Dans quelles mesures la reconnaissance d’un statut d’aidant rémunéré protège ou fragilise les aidants dans leur parcours de vie ? Dans quelles mesures la monétarisation de la relation d’aide modifie-t-elle la relation aidant-aidé ? Ces travaux offrent à cet égard un éclairage novateur, la figure de « l’aidant rémunéré » pouvant apparaître comme un relatif impensé des politiques publiques. L’équipe s’est ainsi attachée à interroger les représentations de la figure de l’aidant rémunéré des acteurs publics, des associations, des professionnels, et des aidants eux-mêmes. Pourquoi certains aidants mettent-ils à distance la question de la rémunération lorsqu’ils parlent de leur rôle dans l’accompagnement de leurs proches ? Selon quels arguments certains acteurs naturalisent-ils les relations d’aide au sein des familles ? Les entretiens avec des aidants et des aidantes de personnes en situation de handicap et de personnes âgées en perte d’autonomie révèlent que cinq enjeux principaux structurent la relation des aidants avec la rémunération : leur parcours de vie, le travail et l’emploi, l’argent, les activités d’aide et la famille. Pour en savoir plus, vous pouvez consulter le rapport final, la synthèse du rapport de recherche et la fiche de résultats, en téléchargement au bas de l’article. La lettre CNSA (Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie) - Janvier 2020

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4) ACTUALITÉS FRANÇAISES DU HANDICAP

4-A) COLLECTIF HANDICAPS : 47 ASSO MILITENT D’UNE MÊME VOIX ?

Exit le Comité d’entente, bienvenue au Collectif Handicaps. Objectif ? 47 asso du champ du handicap se réunissent pour militer et porter leurs revendications d’une seule voix. L’union fera-t-elle la force ? 28 janvier 2020 • Par Handicap.fr / E. Dal’Secco

A mi-chemin entre la nouvelle mandature du CNCPH (Conseil national consultatif des personnes handicapées) (22 janvier) et la Conférence nationale du handicap (CNH) à l’Elysée (11 février), une nouvelle voix promet de se faire entendre dans l’univers du handicap. Une voix qui en compte en réalité 47, le nombre d’associations réunies au sein du Collectif Handicaps, dont 12 composent son Comité exécutif. Handicaps avec un « s » qui atteste de la diversité de ses membres (liste en fin d’article) : autisme, dys, mucoviscidose, handicap moteur, trisomie 21... Le 17 janvier 2020, son président a été désigné : Arnaud de Broca, longtemps secrétaire général de la Fnath (Fédération des accidentés) mais qui n’a désormais aucun mandat dans les associations membres du Collectif.

La vitesse supérieure Objectif de cette nouvelle coalition inter-associative ? « S’unir pour défendre les droits des personnes en situation de handicap et de leurs familles auprès des décideurs politiques et militer pour une société inclusive, solidaire, juste et équitable. » Le collectif assure représenter « 12 millions de personnes en situation de handicap et 11 millions d’aidants ». Exit donc le Comité d’entente qui, depuis 1982, agissait sur ce terrain mais de façon « informelle ». « Au regard du contexte actuel de transformation de la société, leur mobilisation doit être plus forte, plus visible et plus engagée », précise le Collectif qui assure devenir « LE porte-parole des personnes en situation de handicap » et être « opérationnel dès aujourd’hui ». Les chantiers 2020 Quels engagements en 2020 ? Il promet un agenda « très chargé » : Conférence nationale du handicap à mi-mandat du président Emmanuel Macron, concertation autour du revenu universel d’activité, réforme des retraites, projet de loi grand âge et autonomie... Au premier rang de ses combats, le Collectif Handicaps réaffirme sa position de refuser toute « fusion - absorption » de l’Allocation aux adultes handicapés (AAH) dans le revenu universel d’activité (RUA) pensé en référence à la valeur travail (article en lien ci-dessous). « Sous prétexte de simplification administrative, les allocataires de l’AAH seraient pénalisés, argumente-t-il. Une aberration quand on sait que deux allocataires de l’AAH sur 10 seulement ont accès à une activité professionnelle et que la totalité des allocataires ont un taux d’incapacité reconnu par les MDPH (Maisons départementales des personnes handicapées). » Il ajoute : « Une telle évolution amènerait à ’détruire’ l’AAH, droit fondamental acquis depuis 1975 ».

Le Collectif Handicaps vient également de transmettre au gouvernement et aux parlementaires des propositions d’amendements au projet de loi de réforme des retraites afin, par exemple, de faciliter la retraite progressive pour les travailleurs handicapés, d’adapter le coefficient d’ajustement pour les personnes handicapées et les aidants ou bien encore de majorer les points, en particulier pour les aidants ou les jeunes handicapés. Capitaliser sur l’expertise Il aura l’occasion de faire entendre ses doléances lors de la CNH, attendant des « engagements forts des pouvoirs publics, notamment au sujet de la compensation ou encore du fonctionnement des MDPH ». « La France était à peu près le seul pays en Europe sans confédération comme celle-là », a Twitté Vincent Lochmann, personne qualifiée au sein du CNCPH. De son côté, Malika Boubekeur, conseillère nationale compensation/autonomie APF France handicap, se satisfait de cette « capitalisation d’expertises de vie, juridiques et de pratiques de terrain » jugées « uniques », vantant un « acteur incontournable et indispensable à toute réflexion et élaboration politiques du handicap ». Cette union fraternelle fera-t-elle la force ? A suivre... Les 47 associations AFH, AFM-Téléthon, Alliance Maladies Rares, ANCC, ANECAMPS, AIRe, ANPEA, ANPEDA, ANPSA, APF France handicap, ASBH, Autisme France, Bucodes France, CESAP, CFHE, CFPSAA, CHEOPS, CLAPEAHA, Droit au Savoir, Eucrea France, Entraide Universitaire, FAGERH, Fédération APAJH, Fédération Générale des PEP, FFAIMC, FFDys, Fédération Française Sésame Autisme, FISAF, FNAF, FNATH, FNASEPH, France Acouphènes, GIHP National, GPF, Hyper Supers - TDAH France, LADAPT, Mutuelle Intégrance, Santé Mentale France, UNAPH, TRISOMIE 21 France, UNAFAM, UNAFTC, Unanimes, UNAPEI, UNIOPSS, Vaincre la Mucoviscidose. Retour sommaire

4-B) TOUCHER SON FŒTUS

En cours d’expérimentation, l’impression en relief d’échographies prénatales permet à de futurs parents déficients visuels de mieux percevoir leur enfant à naître.

Présentation d’une innovation enthousiasmante : Toucher son futur bébé, telle est la possibilité désormais offerte aux parents par l’évolution technologique. Si l’échographie en relief (ou 3D) existe depuis une vingtaine d’années, ce n’est que tout récemment qu’il est possible de restituer en volume ce qui n’était visible que sur un écran. L’instrument de cette innovation, c’est l’imprimante 3D, et ses créateurs deux médecins attentifs à leurs patients et leurs besoins. "L’échographie 3D est ancienne, je l’ai co-présentée en 1989 au congrès mondial de radiologie, précise Jean-Marc Levaillant, médecin spécialiste en échographie qui travaille dans le Val-de-Marne. Depuis, elle a été reprise par tous les constructeurs. On l’a adaptée en tactile avec le chirurgien Romain Nicot, parce qu’on avait l’habitude de fabriquer des volumes 3D pour la chirurgie du bec de lièvre ou l’asymétrie de la face. Les étudiants pouvaient tenir dans leurs mains ce qu’ils voyaient aussi sur écran. En rencontrant des futurs parents aveugles, j’ai trouvé stupide de continuer à décrire ce que je voyais sur l’échographie, avec la frustration de la femme ou de l’homme de ne pas voir et ressentir. Je me suis dit qu’on pouvait leur proposer une impression 3D." Et il a commencé à les réaliser à 12 semaines puis 6 mois de grossesse : "On sollicite une émotion très importante chez nos patientes ’moi aussi, je le vois !’ a lancé l’une d’elles. Elle voyait avec ses doigts les traits du fœtus."

Depuis son lancement il y un an, cinq couples ont bénéficié de cette échographie tactile. "Pour l’instant, poursuit le Docteur Levaillant, on limite la pratique au stade de la recherche, en collaboration avec l’hôpital privé Armand Brillard du groupe Ramsay Santé. On veut créer un réseau d’échographistes volontaires capables de fournir le fichier nécessaire à l’impression 3D." Un procédé technique devenu relativement simple : les échographes 3D permettent d’enregistrer les images en relief sur un fichier informatique transférable sur une imprimante en relief, et l’évolution technologique a simplifié le post-processing qui nécessitait jusqu’en 2015 l’intervention d’un ingénieur. Toutefois, la phase d’impression dure encore plusieurs heures. Si le procédé est à la portée de tous, les deux praticiens espèrent qu’il ne deviendra pas un gadget à la mode et l’accompagnent d’une démarche éthique qu’expose Romain Nicot, chirurgien spécialisé dans la chirurgie maxillo-faciale à l’hôpital de Lille (Nord) : « on se disait avec Jean-Marc Levaillant qu’à 12 semaines de grossesse les mamans ne sentent pas forcément leur bébé bouger et que l’echographie leur montre l’enfant, ce que les aveugles ne peuvent pas voir. On a voulu réduire ce gap. On a travaillé avec l’association Sébastien Joachim Kick Blindness (SJKB) qui vise à améliorer la vie des personnes déficientes, avec sa psychologue, on a fait des tests, ça marche bien, les gens sont satisfaits. On a lancé avec Ramsay Santé, qui le finance, un projet de recherche pour évaluer la plus-value pour les parents déficients visuels, et pas du marketing." Un réseau de praticiens est en cours de création, un protocole en phase d’étude chapeauté par un comité de protection des personnes : il s’agit d’apprécier le ressenti des patients constaté au moyen d’un bracelet connecté pour l’évaluer lors de la transmission orale puis le toucher de l’échographie tactile. Cette expérimentation n’engendre pas de surcoût pour les patients, le docteur Nicot estimant qu’une impression 3D coûterait 25€ environ. Pour les deux docteurs, l’outil est réservé à certaines catégories de parents, déficients visuels ou dont l’enfant à naitre est atteint d’une malformation faciale ou cardiaque : "Ils auront entre les mains un objet qu’ils peuvent toucher pour mieux comprendre l’anatomie ou l’anomalie en cause, complète le docteur Nicot. C’est un peu du braille, un vecteur sensoriel pour lire une image en 3D avec son relief." Pour sa partie, il veut utiliser l’échographie tactile pour faire de l’information prénatale sur les pathologies, les dépister, anticiper la prise en charge, informer la famille et pas forcément dans une perspective d’arrêt de la grossesse mais pour faire prendre conscience de la pathologie : "Il est parfois difficile de faire percevoir une malformation, les parents peuvent se faire des idées préconçues. Et ça peut être un outil pour le chirurgien, un modèle en 3D du cœur malformé par exemple, pour dialoguer avec les parents. Le tactile augmente la compréhension des choses, ce n’est pas un gadget."

Une initiative saluée par l’association SJKB qui la popularise auprès du public concerné : "L’échographie tactile a été proposée par le docteur Levaillant à une amie qui m’en a parlé, commente son président, Sébastien Joachim. Pour elle, l’échographie était un moment de frustration parce qu’elle ne voyait qu’une tâche sur l’image, à cause de sa rétinite pigmentaire assez avancée. Avec l’échographie tactile, elle était super contente, très émue, parce que c’était une phase dans laquelle elle atteignait son statut de maman en rentrant en contact physique et sensoriel avec l’échographie 3D tactile." Soutenir cette initiative entre parfaitement dans l’action de SJKB qui veut mettre un "coup de pied aux fesses" à la cécité : "Nous agissons pour donner de la visibilité à des projets importants tel que celui-ci. Il replace les personnes handicapées, déficientes visuelles, dans le protocole médical de suivi de santé de l’enfant et de la mère, et leur fait prendre une place normale dans la société. C’est une très belle invention, et elle montre l’exemple. Parfois, il suffit d’y penser et on trouve les moyens d’inclure les personnes handicapées visuelles. L’invention des docteurs Levaillant et Nicot est à la fois très simple et géniale."

Laurent Lejard, janvier 2020.

Yanous – Actu n° 544 Les articles de Yanous-Actualités sont diffusés avec l’aimable autorisation de Laurent Lejard

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5) ACTUALITÉS INTERNATIONALES DU HANDICAP

5-A) DÉCLARATION DE L’UMA POUR LA JOURNÉE MONDIALE DU BRAILLE - JANVIER 2020

L’Union Mondiale des Aveugles (UMA) a le plaisir de s’unir au reste du monde pour fêter une fois de plus la Journée Mondiale du Braille le 4 janvier 2020. Ce sera la 2ème édition de cette journée depuis qu’elle a été proclamée par l’Assemblée Générale des Nations Unies comme journée de sensibilisation à l’importance du Braille en tant que mode de communication pour la pleine réalisation des droits humains des personnes aveugles et malvoyantes. L’UMA saisit cette occasion pour souligner l’importance du Braille pour les personnes aveugles et malvoyantes et défendre un usage continu du Braille comme façon de rendre l’information accessible, en particulier dans le système éducatif. L’UMA défend aussi la promotion de l’apprentissage du Braille et la mise à disposition de supports didactiques en Braille, notamment dans les écoles des pays en développement. L’UMA a pris l’engagement de promouvoir l’apprentissage du Braille et l’éducation continue à travers son programme de bourses. Ces bourses sont spécialement réservées aux étudiants des pays en développement qui veulent apprendre le Braille. En attendant, l’UMA prie les pays qui n’ont pas encore ratifié le Traité de Marrakech de le faire sans hésiter pour garantir que tous les ouvrages et livres publiés soient produits sous des formats accessibles, dont le Braille. L’Article 21 de la Convention relative aux droits des personnes handicapée de l’ONU (CRPD) oblige les états Membres à garantir que les informations visant le grand public soient mises à disposition sous des formats accessibles comme le braille, et l’Article 24 de cette même Convention prie les pays de s’assurer que dans leur système éducatif, les étudiants aveugles reçoivent un enseignement adapté sous la forme la plus appropriée à leurs besoins, comme le Braille de la part d’éducateurs utilisant couramment le Braille. L’Objectif de développement durable (ODD) numéro 4 appelle à un accès égalitaire à tous les niveaux d’éducation pour les personnes vulnérables, y compris les personnes handicapées. Pour y parvenir, l’UMA anime les pays à ratifier les traités précités et à s’assurer de prendre les mesures nécessaires pour réaliser cet objectif 4, promouvoir l’importance de l’apprentissage du Braille et les autres formes de technologies accessibles. Les gouvernements devraient fournir de plus amples opportunités aux enseignants d’apprendre le braille et d’explorer de nouvelles voies de partage des ouvrages et livres scolaires en Braille, dans le droit-fil des dispositions du Traité de Marrakech. Retour sommaire

6) ACCESSIBILITÉ

6-A) ACCESSIBILITÉ/TOURISME –ÇA NOUS AVAIT ÉCHAPPÉ

En concluant le 19 novembre avec AirBnB un partenariat olympique et paralympique, le Comité Internationale Olympique a porté un coup sévère à l’accessibilité. C’est ce que fait comprendre en substance la question au gouvernement de la sénatrice de l’Eure, Nicole Duranton (Les Républicains) : elle rappelle que les locations meublées accueillant moins de 15 personnes dérogent aux obligations de sécurité et d’accessibilité des Établissements Recevant du Public et relèvent que dans son département 10 des 287 gîtes les respectent. De leur côté, les propriétaires qui louent tout ou partie d’un appartement ou d’une maison via Airbnb échappent totalement aux règlements de sécurité et d’accessibilité. C’est pourtant eux qui auront pendant neuf ans et durant cinq jeux olympiques et paralympiques d’hiver et d’été (ainsi que les jeux Olympiques de la jeunesse), l’exclusivité en matière d’hébergement officiel des spectateurs et visiteurs des villes organisatrices. "En coopérant avec le Comité International Paralympique (IPC), Airbnb fera également la promotion d’un hébergement qui favorise l’accessibilité des personnes en situation de handicap ou ayant d’autres besoins en matière d’accessibilité", précise l’annonce officielle du CIO. Que l’on peut considérer comme une incantation, l’IPC n’ayant pas le pouvoir et les moyens d’identifier la part des rares hébergements accessibles effectivement accessibles.

Yanous-Actu n° 542

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12) LOISIRS – VOYAGES

12-A) TRAVAILLER ENSEMBLE : GUIDE RÉALISÉ PAR LA FÉDÉRATION DES AVEUGLES DE FRANCE

Travailler ensemble, guide du savoir-être avec un collègue déficient visuel !

Après le succès de la première édition sortie en 2011, la Fédération des Aveugles de France, l’AGEFIPH et la CFPSAA, publient la mise à jour du guide « Travailler ensemble ! Guide su savoir-être avec un collègue déficient visuel ! ».

Le guide a pour objectif de présenter les règles élémentaires de vie au travail permettant à chacun de s’épanouir professionnellement et d’échanger dans le respect mutuel. Nouveauté dans ce guide : un zoom sur l’accessibilité numérique. L’intégration professionnelle des personnes déficientes visuelles reste une des priorités de la Fédération des Aveugles de France. Aujourd’hui, plus de 50% d’entre elles sont sans emploi (Consulter nos chiffres sur la déficience visuelle). https://www.aveuglesdefrance.org/ac...

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15) LOISIRS – VOYAGES

15-A) CONCERT DE JAZZ ET DE CHANSON FRANÇAISE AU PROFIT DE LA SCOLARISATION D’ENFANTS AVEUGLES

Un concert de chant de jazz et chanson française, au profit d’un projet de scolarisation des aveugles de la ville d’Issia en côte d’Ivoire, aura lieu le Vendredi 7 février 2020, à 20 heures 30, à l’Institut National des Jeunes Aveugles, 56 boulevard des Invalides, 75007 Paris. Métro : Duroc (lignes 10 ou 13).

Concert donné par : Aliénor de Castelbajac, piano et chant, Bertrand Bontoux, chant, Christian Campet, piano.

Au profit du Groupement des Intellectuels Aveugles ou Amblyopes et de l’association Savoir +.

Entrée libre.

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15-B) NOUVEAUX LIEUX CULTURELS PARTENAIRES DU SERVICE SOUFFLEURS D’IMAGES

Théâtre Le Ranelagh 5 rue des Vignes 75016 Paris 01 42 88 64 44 www.theatre-ranelagh.com com@theatre-ranelagh.com L’histoire du Ranelagh : En 1894, Louis Mors, constructeur automobile, fait bâtir un magnifique hôtel particulier à l’emplacement de l’ancien théâtre du Château de Passy. Il demande à l’architecte Alban Chambon d’aménager un salon de musique tout de chêne sculpté, de style renaissance flamande. En 1931, l’exploitant d’un petit cinéma de l’arrondissement, Charles Saint Pouloff, et le comédienJean Galland reprennent la salle et la transforment en un cinéma qui se fait remarquer par la qualité de sa programmation. Le Ranelagh devient un haut lieu cinématographique de la capitale, fréquenté par des personnalités comme Marcel Carné, Arletty, Martine Carol, Vladimir Cosma. On peut y voir de grands classiques : Les Enfants du Paradis, Les Visiteurs du Soir, Et Dieu créa la femme… Aujourd’hui, sous la direction de Catherine Develay, une programmation principalement dédiée au théâtre et à la musique prend corps, dans le souci de mettre en valeur l’excellente acoustique de la salle, l’un des rares théâtres à la française de Paris. Pièces de théâtre à découvrir prochainement : Tout Molière ou presque Par la Compagnie Les Nomadesques. Mise en scène de Vincent Caire Du 16 janvier au 12 avril 2020 Trois comédiens distraits, maladroits et de mauvaise foi décident de relever un impossible défi : monter tout Molière… en moins d’une heure ! Ce spectacle connaît un large succès depuis 3 saisons à Paris (Alhambra, République) et au festival d’Avignon, composé d’un florilège des meilleures scènes de Molière, au service d’une histoire tout à fait originale, pour le plus grand plaisir de vos zygomatiques ! Le Misanthrope Mise en scène par Chloé Lambert et Nicolas Vaude. Du 17 janvier au 12 avril 2020. Bien qu’Alceste se révolte contre une société régie par l’hypocrisie, il brûle d’un amour passionné pour Célimène qui, en grande séductrice, fait de cette société son terrain de chasse… Le jeu social et amoureux guide cette création fidèle à Molière : faire rire avec le portrait d’un homme obsédé par son désir de vérité. Il est question ici de donner à voir l’Alceste que nous avons tous en nous. Et faire de Célimène, une femme « moderne », que le veuvage rend maître de son désir, pour un temps. Lien et contact : Retrouvez toutes les actualités du Théâtre Le Ranelagh sur : https://souffleurs.org/ Réserver une place au théâtre, en précisant que vous serez accompagné d’un bénévole souffleur d’images : 01 42 88 64 44 Pour découvrir cette exposition avec un bénévole souffleur d’images : contactez le service Souffleurs d’Images au 01 42 74 17 87 ou au 06 40 65 69 38 ou écrivez-nous à contact@souffleurs.org

Crédac, Centre d’Art Contemporain d’Ivry 1 place Pierre Gosnat 94200, Ivry-Sur-Seine 01 49 60 25 06 www.credac.fr contact@credac.fr Le Centre d’Art Contemporain d’Ivry- le CREDAC créer en 1987 est un lieu de création artistique contemporaine. Il est situé dans les fondations du centre Jeanne Hachette construit par l’architecte Jean Renaudie lors de la reconstruction du centre-ville d’Ivry au début des années 1970. Il s’implante au dernier étage du bâtiment américain de la Manufacture des Œillets et devient un lieu de lumière : l’espace est entièrement vitré et créer un espace entre la ville d’Ivry et le lieu d’exposition. Le Crédac souhaite accompagner des artistes ayant différentes pratiques culturelles et de sensibiliser le public avec des expositions pluridisciplinaires à travers quatre exposition par an.

Prochainement au CREDAC : Jardin d’Hiver Exposition de Jochen Lempert Du 24 janvier au 29 mars 2020. Jardin d’hiver prend place dans l’architecture de verre de la Manufacture des Œillets, en prise avec les variations atmosphériques. Jochen Lempert y conçoit un dispositif de vitrines à la manière de cabinets botaniques, qui enferment des compositions de photographies déclinant le motif végétal, comme les empreintes d’une nature suspendue à la promesse de renouvellement. Une Ipomoea tricolor (morning glory en anglais), un détail du Printemps de Botticelli, l’imprimé floral d’une chemise en coton, sont des éléments qui forment un récit visuel par le jeu de libres associations conceptuelles ou formelles opérées par l’artiste. Les tirages argentiques, invariablement en noir et blanc sur papier baryté mat, sont issus d’une sélection au sein d’un large corpus de photographies prises quotidiennement sur le vif par Jochen Lempert et révélées dans son propre laboratoire. Wir lagerten uns ums Feuer Performance du groupe Schmelzdahin (Jochen Lempert et Jochen Müller) Dimanche 29 mars, à 15h et 19h Avec Wir lagerten uns ums Feuer (« nous nous réunissions autour du feu »), deux des membres de Schmelzdahin, Jochen Lempert et Jochen Müller, rejouent en public leurs expérimentations sur pellicule Super 8. Pendant la projection, le film négatif composé de séquences réalisées par le collectif, est altéré chimiquement, gratté, chauffé. Tels des alchimistes de l’image en mouvement, ils donnent à voir la transformation du film au fil des boucles. Lien et contact : Retrouvez toutes les actualités du Crédac sur : https://souffleurs.org/ Réservation auprès du CREDAC au 01 49 60 25 06

Théâtre de Suresnes Jean Vilar 16 place Stalingrad 92150 Suresnes 01 46 97 98 10 www.theatre-suresnes.fr Le théâtre de Suresnes Jean Vilar rouvre ses portes le 19 janvier prochain, après neuf mois de travaux de rénovation, de mise aux normes et de réaménagements de l’avant-scène Jean Vilar. Une des dernières soirées de Carnaval De Goldoni, mis en scène par Clément Hervieu-Léger de la Comédie-Française Jeudi 27 et vendredi 28 février 2020. Demain, la fête sera belle… et bien finie ! Une dernière soirée s’impose, mais pas n’importe laquelle. Celle qui marquera la fin du Carnaval, de son faste et de ses excès. En savoir plus sur la pièce : https://www.theatre-suresnes.fr/201... Les Fourberies de Scapin De Molière par la Troupe de la Comédie-Française Vendredi 6, samedi 7, dimanche 8 et mardi 10 mars 2020 En l’absence des pères, les fils tombent amoureux. Et quand les pères reviennent c’est à Scapin, farceur génial, qu’ils demandent de les sortir de l’embarras. En savoir plus sur la pièce : https://www.theatre-suresnes.fr/201... Lien et contact : Retrouvez toutes les actualités du théâtre de Suresnes de Jean Vilar sur : https://souffleurs.org/lieux-cultur... Pour réserver vos places auprès du théâtre de Suresnes Jean Vilar en précisant que vous serez accompagné d’un bénévole souffleur d’images au 01 46 97 98 10 Pour découvrir les pièces du théâtre de Suresnes Jean Vilar avec un bénévole souffleur d’images, contactez le service au 01 42 74 17 87 ou au 06 40 65 69 38 ou écrivez-nous à contact@souffleurs.org

Lettre d’information Souffleurs d’Images Janvier 2020

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15-C) PROJECTION « SPÉCIALE » À L’UGC GOBELINS

Annonce de l’association « Tout en parlant »

Nous aimerions vous faire part d’une séance de cinéma spéciale que nous organisons dans quelques semaines. Il s’agit du film "Parasite" (coréen, palme d’or 2019) qui sera montré le samedi 1er février matin (10h30) à l’UGC Gobelins.

La séance est particulièrement destinée aux personnes malvoyantes (mais ouvertes à tous bien entendu) et elle est assez expérimentale : le film est diffusé en VO, avec une comédienne dans la salle qui lira les sous-titres français au micro. Il n’y aura pas de casque, ni d’audiodescription, juste la lecture des sous-titres.

Ci-dessous l’annonce du film :

Projection du film « Parasite » en Version Originale avec sous-titres lus.

En partenariat avec l’UGC Gobelins, l’association Tout en Parlant organise une séance unique du film coréen Parasite avec une lecture en direct des sous-titres par la comédienne Laure-Lucile Simon.

Pour le public qui ne peut pas lire les sous-titres en salle, les films étrangers en VO sont inaccessibles. Il s’agit ici de proposer une solution pratique à ce problème, et de voir ensemble le film qui a marqué l’année 2019, Palme d’or à Cannes et grand succès public.

"Parasite" de JOO-HO BONG (2h12). Samedi 1er février à 10h30 au cinéma UGC Gobelins, 66 bis avenue des Gobelins, Paris 13e, près de la Place d’Italie.

Gratuit pour les adhérents de Tout en Parlant. Tarif égal ou inférieur à 7,20€ pour les autres spectateurs.

Hélène - Association Tout en Parlant toutenparlant@gmail.com Tél. 0661572817 www.toutenparlant.org

Lu dans le canard à l’œil n°17 de Sylvie et Yves Martin

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15-D) NOUVEAUTÉ – LIBRAIRIE AUDIO

LES VIOLONS DE BRUXELLES - BARCELONE

Emmenés par Tcha Limberger, Les violons de Bruxelles regroupent la fine fleur des violonistes de jazz belges. En mettant l’accent non sur la guitare mais sur le violon, ce quintet à cordes à trois violons, bouleverse les codes de la formule traditionnelle du swing façon Hot Club de France. Produit par le producteur britannique Dave Kelbie (Fapy Lafertin, Django à la créole, Trio Tatavla), cet album offre standards magnifiquement arrangés et de très belles compositions. En effet, Les Violons de Bruxelles revisitent comme personne le répertoire jazz manouche, swing et affiliés (choro, tzigane, chanson). En découle des mélodies entre jazz et musique de chambre, mêlant somptueux moments improvisés, arrangements classiques et embardées tziganes et latines. Une façon unique de puiser dans le répertoire et de le faire évoluer, de redéfinir le jazz manouche pour lui rendre ses lettres de noblesse. Augustin BONDOUX & Patrick FRÉMEAUX

La librairie audio : https://www.librairie-audio.com/fr/

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