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Note de la Commission "Organisation Institutionnelle"

Conseil national consultatif des personnes handicapées

CNCPH

Rapport du Gouvernement au Parlement relatif au bilan et aux orientations de la politique du handicap

Note thématique de la commission « organisation institutionnelle »

- Séance du 27 janvier 2009 -

La commission 5 a pris connaissance de la totalité du rapport transmis au CNCPH et a examiné l’ensemble des questions ayant trait à l’organisation institutionnelle ainsi que les parties consacrées à la recherche et à la prévention. Sans nier l’intérêt de ce rapport et d’un certain nombre des considérations, notre commission souhaite toutefois relever des lacunes dans le bilan qui s’apparente soit à un satisfecit général soit à un simple constat sans en tirer véritablement les conséquences en terme de propositions ou d’orientations. De nombreuses dispositions de la loi sont seulement évoquées de manière brève, sans que ne soient évalués ni leur stade d’application ou leur effectivité ni les difficultés rencontrées.

La commission regrette que la nouvelle gouvernance, associant les personnes handicapées, avancée majeure de la loi de 2005, n’ait pas fait l’objet d’un bilan qualitatif sur ces apports concrets. Il s’agit en effet pour notre commission d’un point extrêmement positif.

Il convient de noter tout d’abord qu’un certain nombre d’établissements ou de structures ne sont purement et simplement pas cités dans ce rapport : les foyers de vie relevant des départements, les CRP ou les UEROS. Il en est de même des CDCPH, cités uniquement en conclusion du rapport, mais sans l’ombre d’un bilan sur la réalité de leur fonctionnement. Le rapport semble s’intéresser uniquement à l’organisation institutionnelle mise en place par la loi de 2005 et non pas à l’ensemble des institutions intervenant dans la politique du handicap.

La question de l’homogénéité des dispositifs et donc de l’application du droit sur l’ensemble du territoire ne fait pas non plus l’objet d’une analyse critique, malgré l’enjeu que constitue cette question pour les personnes handicapées et le rôle évident de l’Etat en la matière. Il s’agit pourtant d’un enjeu majeur dans la politique du handicap.

L’absence d’articulation entre les différentes structures (que ce soit les MDPH entre elles, les MDPH et les services de l’emploi et l’AGEFIPH, le rôle des MDPH dans la définition des schémas directeurs,…) ou les différents financeurs (PCH et Assurance maladie par exemple pour les frais de transport) n’est pas véritablement abordée.

Enfin, le rapport n’aborde pas les lacunes du dispositif institutionnel (financement du fonds départemental de compensation, domiciliation des personnes –résidence, domicile de secours-, annexe 24, statut des FAM).

• Maisons départementales des personnes handicapées Dispositif central de la loi de 2005, le bilan dressé par le rapport ne laisse pas suffisamment apparaître les dysfonctionnements constatés sur le terrain, en dehors des problèmes de statut. Il y est même affirmé que « les MDPH ont incontestablement permis une amélioration de très nombreux aspects de la vie des personnes handicapées » : une analyse plus nuancée aurait été nécessaire.

Le rapport fait état de la réflexion menée sur l’évolution de statut des MDPH. Notre commission reconnaît la difficulté de gérer des personnels à statut multiple : cela entraîne de graves dysfonctionnements dans les MDPH, un nombre non négligeable de personnels ayant choisi de retourner dans leur corps d’origine. Notre commission n’a pas examiné l’ensemble des scénarii d’évolution évoqués et n’a pas dégagé de position commune. Toutefois, à ce stade, elle souhaite rappeler que toute évolution doit garantir, d’une part, la participation active (codécision) des associations de personnes handicapées dans le dispositif et, d’autre part, l’homogénéité de traitement sur le territoire, ce qui semble difficile si les MDPH étaient directement intégrées dans les services des conseils généraux. Par ailleurs, l’évolution annoncée en maison départementale de l’autonomie semble prématurée en l’état actuel des moyens des MDPH et dans l’incertitude de l’évolution de leur statut.

Dans le rapport, de nombreuses missions des MDPH sont laissées de côté : si l’aspect « guichet unique » est mis en valeur, en revanche les missions d’accompagnement et d’aide à l’expression du projet individuel ou au choix (PCH-ACTP) par exemple ne sont pas abordées ; il en est de même par exemple de la mission de conciliation dont aucun véritable bilan quantitatif et qualitatif n’est tiré.

Le rapport fait également l’impasse sur la mesure de la satisfaction des usagers, qui a pourtant fait l’objet d’une enquête par la CNSA. Cela aurait pu permettre d’appuyer ou au contraire de contrebalancer un certain nombre d’affirmations.

• Les fonds départementaux de compensation Les fonds départementaux de compensation sont peu traités : aucun bilan des aides attribuées, de l’adéquation entre l’esprit de la loi qui a conduit les législateurs à créer ces fonds et la réalité et peu de précisions sur l’engagement de l’Etat en 2008 et surtout 2009. Les fonds départementaux illustrent l’hétérogénéité des situations sur le territoire et la difficulté de l’Etat à faire respecter l’équité.

• Sur le plan de créations de place La commission prend acte d’un certain nombre d’annonces en la matière, qui répondent souvent à des plans ciblés et donc à une logique catégorielle : il convient toutefois de mettre ces annonces au regard de la connaissance des besoins et des carences ou des moyens que l’on va se donner pour les connaître. Les besoins annoncés semblent aujourd’hui insuffisants : comment ont-ils été recensés et évalués ? Quelle analyse qualitative ? Comment ont été analysés les besoins en CAMSP, CMPP et ITEP ? Il convient également de coordonner l’ensemble des créations de place. La commission souligne également la nécessité de ne pas oublier les établissements existants dans cette politique pour faire face à leurs besoins. Le rapport traite essentiellement des carences quantitatives mais n’aborde pas les carences qualitatives. La refonte des annexes 24 qui devrait permettre la clarification nécessaire pour valider l’analyse des besoins et déterminer les moyens nécessaires n’est pas mentionnée.

• Sur la prévention et l’accès aux soins La prévention et la problématique de l’accès aux soins sont les parents pauvres de ce rapport. Alors que la HAS a réalisé un véritable travail sur le sujet, un bilan aurait pu apparaître. Il en est de même de la prévention. La commission trouve à ce titre par exemple la rédaction de l’alinéa 567 particulièrement peu volontariste : « pour l’ensemble des enfants, une réflexion doit être menée sur le fonctionnement de la chaîne dépistage – diagnostic – prise en charge ».

• Sur la formation Les besoins de formation sont très importants. Les plans d’action ne mentionnent cette nécessité que de façon latérale et conjoncturelle. Un chapitre du rapport devrait lui être consacré.

• Sur la recherche La commission se félicite de la présence dans ce rapport d’un chapitre spécifique consacré à la recherche, à la prévention et à la formation. Elle considère, elle aussi, que l’amélioration des connaissances dans le domaine du handicap contribue fortement à penser l’avenir de la politique du handicap.

Comme l’indique de façon tout à fait appropriée le 1er sous-chapitre, la loi de 2005 invite à renforcer la prise en compte du handicap dans les politiques de recherche, de prévention et de formation.

La commission déplore, à ce titre, qu’aucun programme national pluridisciplinaire ne soit, quatre ans après l’adoption de la loi de 2005, venu dynamiser la recherche sur le handicap comme le prévoit l’Article 114-3 qui stipule que « la recherche sur le handicap fait l’objet de programmes pluridisciplinaires associant notamment les établissements d’enseignement supérieur, les organismes de recherche et les professionnels ». Dans le contexte actuel de transformation du paysage de la recherche (tel qu’évoqué dans l’alinéa 565), il importe qu’une politique incitative forte en direction des milieux de recherche soit mise en place dans la durée.

La prise en compte du handicap par les politiques de recherche, de prévention et de formation est évaluée par l’ONFRIH. L’ONFRIH par sa composition permet d’encourager un dialogue entre scientifiques et société, son conseil d’orientation rassemblant des représentants des associations de personnes handicapées, des personnalités qualifiées et des représentants des organismes intervenant dans ses domaines de compétences. En matière de recherche, il serait souhaitable que l’ONFRIH devienne un lieu de concertation systématique avec l’ensemble des acteurs lors de l’élaboration des politiques scientifiques et des grandes enquêtes nationales concernant le handicap. Comme l’avait signalé le CNCPH lors de sa création, cet observatoire doit avoir les moyens de ses missions.

La principale réserve de la commission porte sur l’intitulé de 3ème sous-chapitre intitulé « La mise en œuvre de ces orientations est assurée dans le cadre des différents plans ». Cette formulation pourrait faire penser que les plans sont une réponse suffisante aux orientations proposées. Il n’en est rien, car la juxtaposition de plans d’actions, qui ont leur pleine légitimité, ne saurait tenir lieu de politique générale de recherche sur le handicap. Les volets recherche de ces plans, aux périmètres par définition sectoriels, ne peuvent que venir en appui d’une politique globale à laquelle ils ne sauraient se substituer. Il y a en effet un besoin beaucoup plus large de développement de la recherche sur le handicap, qui dépasse les clivages traditionnels entre les types de déficiences, entre leurs modes d’acquisition ou entre les disciplines scientifiques. L’analogie peut être faite avec le plan métiers (alinéa 177) qui est présenté dans ce rapport comme une action globale complétée par des plans spécifiques.

A noter une erreur de forme : il faut lire formation au lieu de prévention au début du deuxième paragraphe (alinéa 563)

• Deux incertitudes majeures : le 5e risque et la mise en place des ARS

L’organisation institutionnelle va être sensiblement modifiée dans les prochains mois. Si le rapport évoque ces prochaines modifications, il n’en reste pas moins assez prudent.

Sur le 5e risque, ce qui est écrit dans le rapport semble en décalage avec l’évolution des discussions actuellement dans le cadre des groupes de travail. Certaines rédactions restent d’ailleurs ambiguës (alinéa 146). La suppression des barrières de l’âge ne semble plus être véritablement à l’ordre du jour. Notre commission estime que le rapport de la CNSA adopté à la quasi unanimité en octobre 2007 doit rester la référence dans le cadre de ces discussions. La commission constate également que certaines questions sont renvoyées à la mise en place du 5e risque alors qu’elles pourraient avancer dès aujourd’hui (parentalité par exemple).

Sur la création des Agences régionales de santé La commission rappelle que le secteur médico-social ne se reconnaît ni dans le titre de la loi (le terme de patients constitue un retour sémantique en arrière), ni dans l’organisation institutionnelle prévue : notre commission rappelle la nécessité que les associations de personnes handicapées y soient véritablement représentées. L’approche uniquement quantitative des ARS (reconversion de lits d’hôpitaux en place dans le médico-social, création de place) nous semble par ailleurs également extrêmement réduite. Notre commission insiste fortement pour que le CNCPH soit consulté sur l’ensemble des projets de décrets d’application de la loi HPST.

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