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Bulletin 7 du 3 mars 2008 (numéro spécial)

SOMMAIRE

1) EDITORIAL

2) LES PROPOSITIONS TIREES DU RAPPORT DE GILBERT MONTAGNE

3) LE RAPPORT DU CNPSAA EN REPONSE AUX PROPOSITIONS DE GILBERT MONTAGNE

1) EDITORIAL Ainsi que vous le savez, Gilbert Montagné a remis à Xavier Bertrand et Valérie Létard, le 10 janvier dernier, un rapport concernant : « L’inclusion des personnes aveugles et malvoyantes dans le monde d’aujourd’hui. »

Il semble d’usage que de tels documents remis aux Ministres ne soient pas communiqués, ce qui explique que nous n’en ayons pas eu connaissance. En revanche, les propositions découlant de ce rapport nous ont été adressées voici une quinzaine de jours. Le CNPSAA et plusieurs associations qui en sont membres étant invités à faire part de leurs réactions.

Dans un premier temps, il nous avait été demandé par l’Administration de ne pas divulguer les propositions, ce qui explique notre retard à vous les transmettre. Nous avons constaté depuis qu’elles ont circulé sur un site consacré à la déficience visuelle aussi nous pouvons vous les communiquer sans hésitations.

Vous trouverez également le document que j’ai préparé au nom du CNPSAA, il a été adressé à Xavier Bertrand et Valérie Létard en fin de semaine dernière.

Bien que tout cela soit un peu technique, mais dans la mesure où nous sommes directement concernés, j’espère que la lecture n’en sera pas trop fastidieuse.

Le prochain bulletin paraîtra normalement en fin de semaine.

Bonne lecture et à bientôt !

Philippe Chazal Secrétaire Général

2) LES PROPOSITIONS TIREES DU RAPPORT DE GILBERT MONTAGNE

1-. LA PETITE ENFANCE

1-1 Une redéfinition de la basse vision devra être appliquée en tenant compte, non seulement de l’acuité visuelle, mais également du champ de vision périphérique.

Tant sur un plan national qu’international (cf. OMS), si la cécité totale correspond à l’absence de toute perception visuelle, la définition juridique de la cécité pratique (donc fonctionnelle) fait référence à l’acuité visuelle, mais aussi au champ visuel. En effet, une bonne acuité visuelle, mais dans un champ visuel réduit à 10 ou 20 degrés, ne permet ni d’appréhender l’espace pour se déplacer, ni d’agir visuellement pour tous les actes de la vie quotidienne.

Il importe, donc, certainement de maintenir la définition juridique de la cécité pratique, actuellement en vigueur en France, à savoir : « La cécité pratique est reconnue lorsque l’acuité visuelle du meilleur œil après correction est inférieure à 1/20 ème ou lorsque le déficit du champ visuel dépasse 20° de chaque côté ».

1-2 Mise en place d’une structure beaucoup plus dynamique que la structure embryonnaire existante, composée de psychologues pouvant intervenir auprès des familles venant d’être frappées par l’annonce de la situation de déficit visuel de leur jeune enfant.

Cette structure devra être mobile, pour répondre aux besoins des familles aux niveaux régionaux et départementaux.

Création au sein de cette structure d’une hot line nationale, ouverte de 8h à minuit, qui pourra diriger les appelants vers les centres de ressource régionaux.

1-3 Multiplication de centres ressource régionaux dont feront partie les centres d’éducation spécialisés pour déficients visuels déjà existants.

Ces centres ressource auront pour mission de rassembler toutes les bonnes pratiques connues, ainsi que d’être en recherche constante d’idées novatrices dans le seul but de répondre aux besoins de l’enfant et de sa famille.

On prendra un soin particulier pour suivre et accompagner le développement de l’enfant de 0 à 6 ans, ainsi que de celui de ses parents dans cette nouvelle situation.

On veillera à faciliter l’éveil de celui-ci en prenant en compte la spécificité de sa déficience visuelle, l’épanouissement de son sens du toucher, de ses repères dans l’espace. Les psychologues spécialement formés à la petite enfance n’auront de cesse de rechercher tous les outils accessibles pour l’épanouissement de l’enfant.

A l’exemple de l’Espagne, l’un des parents viendra une demi-journée par semaine avec l’enfant au centre le plus proche de son domicile. La séance sera divisée en deux parties : la 1ère avec l’enfant et le parent, et la 2ème avec le psychomotricien et l’enfant seul.

Il me semble tout à fait raisonnable, d’attendre de l’employeur, qu’il rémunère le parent pendant que celui-ci est en formation avec son enfant.

1-4 L’enfant sera suivi tout au long de sa scolarité par le centre ressource et, s’il le désire, tout au long de sa vie d’adulte.

L’élève déficient visuel pourra, autant que de besoin, y revenir pour y accomplir tout ou partie de son année scolaire. Il s’agit de donner le choix à cet enfant, donc, enfin, le favoriser.

Le centre ressource accompagnera les parents pour l’intégration de l’enfant dans l’école maternelle où l’institutrice aura été formée par le centre ressource.

L’inclusion de cet enfant au sein de la classe devra être aussi enrichissante pour lui que pour ses nouveaux amis qui apprendront sa différence, et, lui feront découvrir leur monde. La maîtresse, en dernière année de maternelle, présentera à toute la classe cette nouvelle écriture qu’on lit avec les doigts : « Le braille ».

2 - L’ENFANCE

2-1 Quand l’enfant fera son entrée au cours préparatoire, un instructeur de locomotion viendra apprendre à l’enfant à se déplacer dans l’école, afin que celui-ci puisse fonctionner au mieux de ses aptitudes.

2-2 Une présence AVS, uniquement si de besoin, afin d’encourager la recherche d’autonomie et le mieux être de l’élève mal ou non voyant.

Refonte urgente de la formation spécialisée des AVS. Les 60 heures, aujourd’hui consacrées à cet effet sont purement et simplement ridicules ! Il s’agira d’une formation de 300 heures minimales rémunérées à juste titre. On veillera, tout particulièrement, à instruire les futurs AVS sur la spécificité de chaque famille de handicap ; ce qui n’est pas, en tout état de cause aujourd’hui, le cas (à ce jour, un seul centre de formation en France...).

Création d’un référentiel métier.

Le métier d’AVS doit avoir valeur de Validation des Acquis de l’Expérience (VAE).

Création d’une convention par l’Éducation Nationale.

Communication et promotion pour motiver les jeunes à devenir AVS en proposant, si besoin, des avantages tels que des unités de valeurs, des bourses, des facilités de logement auprès des CROUS pour les étudiants et pour les autres bénéficiant de la VAE.

2-3 L’enfant débutera l’apprentissage du braille via le centre ressource ainsi que la lecture en « noir et gros caractères », si celui-ci dispose d’une vision résiduelle.

2-3 Pour la bonne scolarité de l’enfant, on veillera à ce que les éditeurs libèrent les fichiers source de leurs ouvrages, afin que disparaisse pour toujours cette discrimination horrible envers l’accès des enfants et adultes déficients visuels aux livres ; donc à la connaissance.

2-5 On veillera également, et tout particulièrement, à ce qu’un réel soutien ait lieu concernant la production de livres adaptés. En effet, beaucoup d’illustrations et de graphismes habitent les ouvrages et doivent être lisibles pour les enfants mal et non-voyants.

2-6 Les professeurs de l’enseignement primaire, secondaire et universitaire seront venus se former dans les centres ressource aux besoins pédagogiques de l’élève mal ou non-voyant de sorte que son arrivée en classe soit au mieux préparée.

Cette formation sera prise en charge par l’Education Nationale, car c’est bien l’Education Nationale qui aura la charge d’éduquer l’élève non ou malvoyant au titre de l’inclusion pleine et entière de celui-ci dans le monde éducatif.

Je veux vraiment insister sur le fait que les budgets consacrés à l’éducation de l’élève handicapé doivent être considérés, avec énormément de soin, pour qu’ils ne soient revus qu’à la hausse ! Car minorer les sommes consacrées à l’éducation de l’élève handicapé visuel, c’est pour le coup vraiment le surhandicaper pour toujours. Alors, oui, laissez-moi crier cette priorité !

2-7 Dès que possible, le centre ressource formera l’enfant aux techniques de l’informatique : clé indispensable, aujourd’hui, pour son intégration et, en amont, une demande aura été faite pour l’acquisition de ce matériel adapté à sa déficience afin qu’il puisse en disposer dès que besoin.

2-8 Si les parents d’un déficient visuel achètent un ordinateur, le constructeur ou l’assembleur fournira un lecteur d’écran ainsi qu’un logiciel vocal à l’intérieur de celui-ci au titre de devoir répondre à la vente d’un produit fait pour tous.

Ceci, bien sûr, sans surcoût, comme cela se produit lors de l’achat d’un GPS que l’on utilise ou non sa synthèse vocale !

La maintenance de son équipement informatique sera assurée par des spécialistes des technologies pour déficients visuels qui veilleront à sa mise à jour, et le centre ressource devra renouveler ce matériel tous les 5 ans.

2-9 Avec l’accroissement de la vocalisation des appareils, le monde des fabricants ne peut plus ignorer ce mode d’accès, de moins en moins coûteux de par la technologie « text to speach », qui répond à la demande de produits conçus pour le plus grand nombre. Rappelons que les aveugles n’ont aucun contrôle sur un écran tactile !!!

2-10 Au dernier jour de la mission, nous avons visité avec bonheur l’Institut National Supérieur de Formation et de Recherche pour l’Éducation des Jeunes Handicapés et les Enseignements Adaptés : INSHEA (centre unique en France).

C’est pourquoi, je voudrais me faire le porte-parole d’une idée qui est très chère dans l’esprit de tous les formateurs ainsi que de sa directrice, Madame Céleste : le projet de création d’une fondation de la recherche qui regrouperait donc toutes les connaissances qui foisonnent par l’expérience des spécialistes au sein de cet Institut.

3 - L’ADOLESCENCE

3-1 Il est urgent, dès la classe de troisième, que le monde de l’entreprise vienne communiquer aux élèves voyants et non voyants sur les possibilités d’emploi pour que ceux-ci prennent confiance dans l’avenir qui doit leur appartenir.

3-2 Il est également urgent que le monde universitaire vienne dans les classes secondaires informer les élèves voyants et malvoyants des filières d’avenir.

Comme il sera tout aussi important, pour les élèves du secondaire, pendant l’année du Bac, de se rendre sur les lieux de l’université pressentie afin qu’ils évaluent son accessibilité et ses technologies adaptées.

Notons, une fois de plus, qu’il est urgent que les professeurs de l’enseignement primaire, secondaire et universitaire, viennent se former auprès des centres ressource à la verbalisation des informations sur écrans ou tableaux.

3-3 Quant aux logements universitaires, il y a un retard criant dans notre pays sur la prise en compte des personnes en situation de handicap visuel ! Ils devront d’urgence être rendus accessibles, et, donc, de ce fait, adaptés aux mal et non-voyants.

Un message doit passer à la population étudiante pour que, s’agissant des cuisines collectives, les objets soient rangés au même endroit après usage.

4 - LES CHIENS GUIDES

4-1 Dès que l’adolescent en fera la demande, une évaluation sera faite par l’école de chiens guides agréée afin de déceler si la personne est assez mature pour réellement prendre bon soin de l’animal.

La prestation financière en vigueur devant faire face à l’entretien du chien sera majorée pour répondre au coût actuel de celui-ci.

4-2 Il est nécessaire, comme nous en alertent les associations, qu’un statut soit créé pour les chiens guides.

4-3 A l’intérieur des véhicules taxis, il sera clairement écrit qu’aucun chauffeur, sous quelque prétexte que ce soit, ne pourra refuser un chien guide et son maître dans le véhicule. Ce qui reste toujours trop souvent le cas aujourd’hui.

4-4 Si le maître du chien se trouve à avoir recours aux services d’urgence, le chien disposera d’une plaquette autour du cou indiquant un numéro vert (centre d’appel) qui les dirigera vers un chenil spécialement agréé.

En cas de consultation à l’hôpital, l’établissement aura prévu un espace aménagé pour le chien guide à cet effet.

Il en sera de même dans le monde de l’entreprise, au cas où l’employeur jugerait incompatible la présence du chien aux côtés de son maître.

4-5 Si l’employé mal ou non-voyant doit avoir une formation, lors de l’obtention d’un nouveau chien guide, son temps d’absence ne devra pas être décompté de son salaire.

5 - ACCESSIBILITÉ

5-1 Les normes d’accessibilité prévues par la loi de 2005 restent une avancée incontestable mais devront être urgemment appliquées voir améliorées !

En clair :

- la signalétique en braille, gros caractères et lettres contrastées ;

- les bandes d’éveil de vigilance avant le début et après la fin d’un escalier ;

- normaliser d’urgence ces mêmes bandes d’éveil de vigilance ainsi que les bandes de guidage au sol podotactiles ;

- vocaliser d’urgence : les visiophones, les ascenseurs, toutes les bornes libre service, les distributeurs de toute nature ;

- généraliser d’urgence la vocalisation de tous les feux tricolores, qui ne le seraient pas encore, ainsi que pour les traversées en deux temps, et prévoir une bande d’éveil de vigilance podotactile horizontale délimitant ces deux portions de traversées ;

- faciliter le cheminement sur la voirie en supprimant tous les poteaux des trottoirs (ceux-ci étant censé empêcher les véhicules de stationner), ce qui crée un surhandicap sévère pour la population déficiente visuelle, et les remplacer par des poteaux virtuels, matérialisés par de minuscules capteurs en mode wifi, sans embase au sol, situés à plus de 2.20m de hauteur qui alerteront immédiatement les services de police au cas où un véhicule contrevenant viendrait stationner.

5-2 Tant que, d’une part, les 22 écoles d’architecture seront autonomes et qu’elles n’appliqueront pas le même programme de formation sur l’accessibilité, et que, d’autre part, ces formations initiales ou continues resteront non obligatoires, surtout quand nous apprenons que leur durée est généralement regroupée en 3 jours, le monde de l’architecture et du bâtiment ne construira pas l’édifice de l’accessibilité mais celui du surhandicap.

6 - TRANSPORTS

Généraliser d’urgence la vocalisation des points d’accueil principaux dans les gares, aéroports, stations de métro et bus !

Mise en place d’urgence d’un système de transport adapté à tarif réduit pour personne déficiente visuelle, à travers un centre d’appel à l’image du PAM de Paris, sur le plan national, et pouvant être emprunté par tout utilisateur, qu’il réside ou non sur le lieu de la commune du transport, sur présentation de sa carte d’invalidité par exemple.

6-1 RATP : métro et bus

Une demande criante de la part de toute la communauté déficiente visuelle :

- généralisation urgente de l’annonce de chaque station à l’intérieur de la rame ;

- accroissement urgent de la vocalisation et du nombre de mises en place des appareils NAVIGO et autres ;

- pour la réduction tarifaire métro et bus ; que les régies de transports, sur le plan national, s’harmonisent envers tous les détenteurs de carte d’invalidité à 80 % et + qu’ils résident ou non dans la ville où s’effectue leur trajet ;

- pour les bus, positionnement vocal des arrêts ;

- à l’abri bus, mise en service urgente de la vocalisation des lignes desservies, et ceci à la demande de l’usager grâce à la télécommande universelle remise aux non et malvoyants + meilleure visibilité des itinéraires-plans pour les mal et non-voyants.

6-2 SNCF

- pour les réservations par téléphone : permettre l’exonération des appels surtaxés au travers de la carte France Télécom qui offre la gratuité des communications vers les renseignements téléphoniques pour les déficients visuels, et ceci depuis des années ;

- mise en accessibilité urgente du site SNCF ainsi que de tous les autres sites des compagnies de transports ;

- vocalisation de toutes les bornes libre-service, pour que ce service devienne vraiment libre pour les aveugles et malvoyants ;

- offrir une réduction de 50% en 2ème classe, comme en 1ère classe, dans le cas où le déficient visuel voyage seul ;

- suspendre le compostage du billet car cela crée un surhandicap stupide vu la grande difficulté à localiser les machines à composter ;

- s’assurer que le personnel d’accompagnement sur les quais de chaque gare est bien présent du premier train le matin, jusqu’au dernier train le soir et ceci sans aucune exception ;

- repères vocalisés à l’approche des portes communicantes des voitures, afin de faciliter le déplacement des personnes handicapées visuelles à l’intérieur du train, ainsi que la vocalisation de la porte des toilettes grâce à la télécommande universelle remise aux non et malvoyants ;

- urgence !!! Aujourd’hui encore, dans les trains, la porte opposée au quai n’est toujours pas condamnée : ce qui a, dans le passé, provoqué la mort de plusieurs aveugles. Il est donc nécessaire de prévoir, faute de mieux, un dispositif sonore interdisant son franchissement à l’ouverture de celle-ci

6 - 3 - AVION

- réduction de 50% sur les vols domestiques, quand le passager déficient visuel voyage seul ;

- à bord, repère gros caractères et braille sur le bouton d’appel, idem pour les rangées juste en-dessous et au centre de la fermeture du compartiment bagages ;

- mise en accessibilité, grâce au système audiodescription de la console multimédia, des menus (programmes, films etc.) ;

- recherche par ADP, KLM-AIR France, etc. d’emplois novateurs pouvant être occupés par des aveugles ou malvoyants.

6 - 4 – TAXIS

- vocalisation du compteur annonçant le tarif de fin de course ;

- apposition d’une plaquette braille et gros caractères à l’arrière du dossier avant comportant le numéro d’identification du chauffeur en cas de plainte du passager ;

- rappel des consignes pour la pleine acceptation des chiens guides à bord du véhicule (voir rubrique « chiens guides »).

7 - TOURISME ET HANDICAP

Puisque nous faisons bien partie des touristes, nous n’entendons plus demeurer handicapés par une association qui, malgré sa volonté, n’est composée que de bénévoles et, surtout, sans moyens réels !

Puisque le sigle « tourisme et handicap » est un sigle d’État, il me semble tout naturel qu’une véritable agence rattachée au Secrétariat d’État au Tourisme, avec un vrai budget, volontaire, existe rapidement et qu’elle se nomme : « Tourisme et Handicap ».

Je pense qu’il serait juste que les hôtels et restaurants non accessibles reçoivent de la part du Secrétariat d’État au Tourisme, via « Tourisme et Handicap », la ferme recommandation de le mentionner sur leurs dépliants publicitaires et panneaux extérieurs. Ceci, bien sûr, dans la seule intention qu’ils se rendent accessibles aux personnes handicapées, de toute nature, le plus rapidement possible.

Quant aux hôtels, il est crucial que l’on comprenne l’usage du vocal pour le repère dans le déplacement (braille, gros caractères et vocalisation des points d’accueils, ascenseurs, numéros de chambres, etc.).

Enfin, en ce qui concerne les restaurants, la vocalisation des cartes et menus est une chose très simple, grâce à un lecteur mp3 dans lequel le responsable aura pris le soin d’enregistrer les menus et cartes, ce qui lui permettra de les mettre à jour quand bon lui semble.

8 – EMPLOI

- penser à une catégorie intermédiaire pour les handicapés visuels, par rapport à la nouvelle définition de la loi de 2005, car « handicapé lourd » ne semble vraiment pas correspondre à la situation des mal et non-voyants. De surcroît, cela les pénalise vis-à-vis du monde des employeurs qui reste encore trop fermé à leur égard ;

- ouverture de positions clefs, à qualification égale avec leurs collègues voyants, pour les déficients visuels ;

- autant dans le privé que dans le service public, adaptation immédiate pour les mal et non-voyants des interfaces au cours de l’évolution de celles-ci ;

- s’agissant des travailleurs déficients visuels employés à mi-temps, un réajustement de leur pension est plus que souhaitable pour que la minoration appliquée sur les prestations sociales reçues, soit réétudiée afin qu’ils ne soient injustement pénalisés ;

- au titre de l’incitation à l’emploi, je pense normal de demander que la prime de 1.600 € versée à l’employeur pour chaque nouvel employé déficient visuel, soit divisée comme suit : 1 000 € à l’employé et 600 € à l’employeur.

9 – MDPH

- comprenant que ce guichet unique est encore récent, je note, cependant, une trop grande disparité parmi les MDPH. En effet, il est choquant de constater, que quel que soit l’endroit où l’on habite, cela ne semble pas donner accès nécessairement aux mêmes droits ou prestations ;

- les MDPH doivent communiquer entre elles bien plus qu’elles ne le font actuellement et partager leurs bonnes et mauvaises expériences pour donner de l’essor à leur mission qui reste éminemment cruciale à cause, en effet, du guichet unique. Je veux parler d’une plus grande qualité d’écoute aux appels des handicapés, traumatisés par leur situation : cela découle sûrement d’un manque de personnel…

- veillons, surtout, à ce que ces Maisons Départementales des Personnes Handicapées ne deviennent jamais des maisons départementales de la détresse non entendue !

- pour éviter cela, on pourrait imaginer un pôle d’accompagnement et de guidance régionale éclairé par la CNSA, un représentant préfectoral et un représentant du monde associatif.

10 - LEGISLATION

- Afin d’accomplir pleinement son devoir citoyen : disposer d’une machine à voter par bureau accessible en mode vocal.

- Rendre le macaron GIG-GIC électronique (carte à puce), afin qu’il soit infalsifiable. Ne serait-ce pas également une belle idée que de rassembler les quatre familles de handicap sur le même sigle ?

- Demande d’enlèvement immédiat et prioritaire pour tout véhicule stationnant dans les emplacements réservés.

- Pour tous documents officiels : procès-verbaux, dossiers médicaux, dépositions signés devant notaires, avocats, etc. prévoir préalablement une copie en audio mp3 ou braille, ou gros caractères afin de supprimer l’humiliante présence obligatoire de témoins. Ne sommes-nous pas des citoyens à part entière et sain d’esprit ?

- Lors d’un divorce : le Juge des Affaires Familiales ou tout magistrat ne devrait plus considérer que le fait du handicap visuel d’un des deux parents rende trop souvent non recevable la demande de celui-ci quant à la garde de son enfant. Ce rejet automatique ne serait-il pas jugé comme discriminatoire ? De plus, la personne handicapée visuelle ne serait-elle pas une personne citoyenne en pleine mesure d’élever son enfant ?

- Pleine reconnaissance du témoignage auditif dans les affaires judiciaires.

- Priorité aux personnes handicapées visuelles à l’accès au logement en centre-ville.

- Supprimer immédiatement la surprime exigée par les assureurs envers les handicapés visuels et, notamment, au sein des banques pour obtention de crédits immobiliers.

- Interdire la tendance aux refus d’accès des personnes déficientes visuelles aux maisons de retraite car, trop souvent, il leur est objecté que celles-ci ne sont pas préparées à les recevoir !

- En plus des prestations financières prévues par la loi de 2005, il me semble urgent d’octroyer à l’un des deux parents d’un enfant déficient visuel une prestation spécifique pour venir compenser le dévouement tout particulier qui est la clef de l’épanouissement de l’enfant et de son devenir en tant qu’adulte. C’est pourquoi, quant l’un des parents arrivera à l’âge de la retraite, cette prestation se transformera en trimestre de cotisation améliorant ainsi les conditions de vie de ces personnes.

- Si l’enfant est en situation de polyhandicap, n’est-il pas naturel de prévoir une aide financière supplémentaire pour les parents de celui-ci ?

- Dans un souci de sécurité, rendre exigible par tous les employés de la poste, de la police, des pompiers, EDF, etc. de présenter une carte professionnelle avec leur numéro d’identification, ainsi qu’un numéro de téléphone pour vérification, en braille et gros caractères.

- Exonération totale de la TVA sur les outils adaptés pour la déficience visuelle.

- Obligation pour les médecins, chirurgiens, de se soumettre à un contrôle ophtalmologique alors qu’aujourd’hui rien ne les y obligent. Ces merveilleuses vocations ne sont-elles pas à « haut risque » tel que pilote de ligne, tireur d’élite, etc.

11 - MEDIAS

- demande très forte de la population déficiente visuelle : à l’instar de la chaîne Arte, étendre d’urgence le procédé d’audiodescription à toutes les chaînes de télévision française. Notons que le coût d’un long métrage de 2 heures est d’environ de 6 000 € et que ce processus reste une vraie pépinière d’emplois ;

- il est urgent aussi que le monde du cinéma comprenne que les déficients visuels ne demandent qu’à être inclus dans la globalité du public et que l’on prenne en compte leurs désirs de cinéphiles ;

- il est tout aussi urgent de vocaliser les menus des DVD pour que les déficients visuels puissent naviguer dans ce monde multimédia.

12. TECHNOLOGIE

Le multimédia : vocaliser d’urgence tous les appareils de consommation courante, électroménager, multimédia, informatique, afin qu’ils répondent à l’utilisation du plus grand nombre dont fait partie les déficients visuels.

Les banques : elles doivent d’urgence mettre en accessibilité vocale leurs distributeurs automatiques de billets à l’instar de la BNP qui, à ce jour, en compte 700 sur tout le territoire et augmente ce nombre chaque semaine.

Il est également très important que les organismes bancaires rendent accessible la consultation des comptes sur internet pour les non et malvoyants qui font bien partie de leurs clients.

Les télécommunications : les fabricants de téléphones mobiles, ainsi que les opérateurs, doivent généraliser la vocalisation de leurs appareils (mobile avec GSM piéton incorporé, live box, free box etc.) et sans surcoût pour une population qui, sans cela, ne peut utiliser pleinement leur potentiel.

Les radios numériques : voilà un bel exemple de cécité psychologique ! Les concepteurs d’un mode de communication novateur ont paradoxalement déjà mis tout un public déficient visuel au rebut. Sans réaction urgente du Ministre de la Culture et des concepteurs du système DRM, et sans la vocalisation des écrans radios numériques, on coupe les ailes des consommateurs déficients visuels. Où est l’inclusion ?

Le Web : nous avons là une véritable ouverture des portes du possible ! Il reste pourtant inacceptable que bien trop de sites, autant publics que privés, restent inaccessibles pour le monde des déficients visuels. Pourtant, ce n’est pas faute de normes internationales (W3C).

Il est donc urgent que la CNIL condamne fermement leur non-accessibilité, ce qui représente une véritable discrimination au savoir !

Je demande, qu’au minimum, le degré d’accessibilité de chaque site soit apposé en haut de la page d’accueil. Cette disposition pourrait être accompagnée par un organisme reconnu tel que « braille.net ».

3) LE RAPPORT DU CNPSAA EN REPONSE AUX PROPOSITIONS DE GILBERT MONTAGNE

CNPSAA

COMITE NATIONAL POUR LA PROMOTION SOCIALE DES AVEUGLES ET AMBLYOPES

AVIS SUR LES PROPOSITIONS FORMULEES PAR GILBERT MONTAGNE DANS LE CADRE DE SON RAPPORT SUR « L’INCLUSION DES PERSONNES AVEUGLES ET MALVOYANTES DANS LE MONDE D’AUJOURD’HUI. »

ET PROPOSITIONS COMPLEMENTAIRES.

PARIS LE 28 FEVRIER 2008.

TEXTE PREPARE PAR PHILIPPE CHAZAL SECRETAIRE GENERAL DU CNPSAA

PRESIDENT DE LA COMMISSION DES DROITS DE L’UNION EUROPEENNE DES AVEUGLES

GRACE AUX CONTRIBUTIONS ECRITES DES ASSOCIATIONS SUIVANTES :

- ANMCGA

- APAM
- AVH
- CLAPEAHA
- FAF
- FDFA
- FFAC
- FISAF
- Handicap Zéro
- Voir Ensemble

ET AUX OBSERVATIONS FORMULEES LORS DE LA REUNION DU 20 FEVRIER 2008 A LAQUELLE PARTICIPAIENT LES ASSOCIATIONS CI-APRES :

- ANMCGA

- ANPEA
- APAM
- AP Guinot
- AVH
- FAF
- FFAC
- GIAA
- Handicap Zéro
- Retina France
- SPS
- UNAKAM
- Voir Ensemble

INTRODUCTION

Chaque type de handicap est singulier, chaque personne handicapée est unique et différente. Les lois 2002-2 du 2 janvier 2002 et 2005-102 du 11 février 2005, s’appuient indiscutablement sur ces principes, ce qui leur a permis de franchir un pas décisif en plaçant la personne « au cœur du dispositif » et en ouvrant à chacun des droits nouveaux tels que le bénéfice des mesures de compensation individuelles dont il a besoin et le droit aux aménagements environnementaux qui lui sont indispensables pour jouir de « l’égalité des droits et des chances, de la participation et de la citoyenneté » voulues par le législateur.

Peut-être plus que d’autres, le handicap visuel revêt des spécificités qui sont parfois prises en compte, parfois totalement méconnues. Elles se manifestent à tous les âges de la vie (petite enfance, enfance, adolescence, âge adulte, vieillesse) et nécessitent l’adoption de mesures appropriées dans de multiples domaines tels que la compensation du handicap, la scolarisation, l’emploi, l’accessibilité du cadre bâti, des transports, de la voirie et de la communication.

Selon les statistiques dont nous disposons, la France compte aujourd’hui environ 80 000 personnes atteintes de cécité, 1 500 000 malvoyants parmi lesquels :

- 50% sont des personnes âgées de plus de soixante ans,

- 30% souffrent d’un polyhandicap.

C’est avec la ferme volonté de connaître les besoins et attentes des déficients visuels que Xavier Bertrand, Ministre du Travail, des Relations Sociales et de la Solidarité, et Valérie Létard, Secrétaire d’Etat chargée de la Solidarité, ont confié, le 2 août 2007, à Gilbert Montagné, la difficile mission de réaliser un rapport sur « L’inclusion des personnes aveugles et malvoyantes dans le monde d’aujourd’hui . » Le CNPSAA a salué cette initiative originale qui témoigne, de la part des Ministres en charge de la politique du handicap, d’une attention toute particulière à l’égard d’une population minoritaire parmi les personnes handicapées.

Lui-même atteint de cécité depuis son plus jeune âge, Gilbert Montagné « voit » de l’intérieur nos différences, partage nos besoins et peut donc légitimement parler de ce qu’il connaît. Bien qu’il ait réussi à transformer son handicap en différence, à mener une existence parfaitement normale, que l’on peut même qualifier d’exceptionnelle en ce qui concerne sa carrière d’artiste de variétés, en dépit de sa notoriété qui aurait pu lui faire oublier ses semblables, personnes aveugles ou atteintes de déficiences visuelles profondes, Gilbert a depuis toujours gardé un contact très étroit avec plusieurs de leurs associations, soutenu leurs justes revendications, utilisé sa « médiatisation » pour faire mieux connaître au grand public le handicap visuel.

Pour rédiger ce rapport, il a manifesté une grande écoute envers ses nombreux interlocuteurs avec l’appui de Patrick Segal également très engagé dans le monde du handicap. Le CNPSAA tient à les remercier pour leur grande implication et disponibilité personnelles, ce qui leur a permis de formuler des propositions que nous avons toutes étudiées collégialement avec la plus grande attention, notamment au cours d’une réunion fructueuse, d’une durée de quatre heures, consciencieusement préparée par chaque participant, organisée à cette fin le 20 février 2008.

Bien qu’il se soit étonné que le rapport de Gilbert Montagné ne lui ait pas été communiqué dans son intégralité lors de sa remise aux Ministres le 10 janvier dernier, bien qu’il ait regretté que le CNCPH n’ait pas été consulté pour émettre un avis sur ce document soit en amont soit en aval de sa présentation, le CNPSAA souhaite vivement :

· être pleinement associé au travail de concertation et d’expertise, sur le plan technique, de l’ensemble des propositions du rapport et, si possible, en formuler d’autres pourtant indispensables, qui n’y figurent pas ;

· participer à la mise en place du plan d’actions dédié au handicap visuel promis pour le 1er mars prochain ;

· en suivre très attentivement la mise en œuvre aux côtés de Gilbert Montagné.

D’ores et déjà, le CNPSAA et quelques associations qui en sont membres ont été ou seront reçus par des membres du Cabinet de Mme Valérie Létard, de la Délégation Interministérielle aux Personnes Handicapées, de la Direction Générale de l’Action Sociale, ce qui leur a permis de présenter une première analyse des propositions du rapport qui leur avaient été communiquées quelques jours avant leur entrevue au Ministère. Plusieurs d’entre elles ont, à cette occasion, rédigé de brèves notes qui ont aussi été prises en compte pour la rédaction de ce document de synthèse présenté au nom du CNPSAA.

REMARQUES ET PROPOSITIONS

Le CNPSAA estime que certaines propositions formulées par Gilbert Montagné sont de nature à favoriser grandement l’inclusion sociale des personnes aveugles et malvoyantes. Il ne peut donc que les soutenir et être très favorable à leur prise en compte. Ces propositions seront détaillées au sein des différentes rubriques qu’elles concernent.

D’autres, qui nous apparaissent plus discutables, seront commentées ci-après. Sans y être franchement hostile, le CNPSAA émet un avis réservé sur leur application.

Certaines enfin, heureusement peu nombreuses, ont à l’unanimité des associations qui ont répondu à notre consultation, recueilli un avis très négatif car nous voudrions sortir, une fois pour toutes, d’une démarche misérabiliste qui voudrait qu’une personne aveugle ait un droit systématique à quémander des exonérations, réductions s’il voyage seul, dispenses de toutes sortes (compostage des billets de train par exemple). Nous ne sommes tout de même pas des assistés permanents !

Nous tenons à lever une ambiguïté révélée tout au long de ce rapport, et qui a trait à l’équilibre difficile entre le droit à la compensation qui découle de la solidarité nationale et l’engagement des entreprises au travers de mesures financières susceptibles de favoriser la vie des déficients visuels ou de leurs parents. L’exemple du maintien du salaire du parent qui accompagne son enfant dans un centre ressource nous paraît ici emblématique : nous pensons que ce n’est pas à l’entreprise de supporter de telles charges. Celles-ci doivent relever du droit à la compensation mis en œuvre dans le cadre de la PCH ou des mesures d’aide à l’emploi portées par l’AGEFIPH ou le FIPHFP. Il en va de même pour la compensation salariale versée aux travailleurs qui doivent effectuer un stage pour l’obtention d’un chien guide, qui relève également, soit du droit à compensation, soit des mesures d’aide à l’emploi. L’entreprise a d’abord un rôle économique. Elle a aussi des devoirs sociaux mais la solidarité avec les salariés handicapés relève, selon nous, de la puissance publique et des dispositifs qu’elle a mis en place.

Avant d’examiner l’une après l’autre les différentes propositions faites par Gilbert Montagné, le CNPSAA regrette vivement que des points fondamentaux entrant indiscutablement dans le champ du rapport qui lui était demandé, n’aient absolument pas été abordées par lui. Tel est le cas :

· des besoins spécifiques des personnes déficientes visuelles, pourtant très différents de ceux des sujets totalement aveugles ;

· de la situation des personnes qui perdent la vue à l’âge adulte ;

· de celle des personnes aveugles ou déficientes visuelles multihandicapées qui représentent pourtant 30% de la population objet du rapport : il n’existe pas que du monohandicap en matière de déficience visuelle !

· de la condition des personnes âgées atteintes de cécité ou de malvoyance profonde dont le nombre est sans doute proche de la moitié de notre population cible.

Des sujets aussi essentiels que l’accessibilité, l’emploi, les nouvelles technologies ne nous semblent pas avoir été assez approfondies, le CNPSAA formulera des propositions plus détaillées les concernant.

3. A) DEFINITIONS DE LA CECITE ET DE LA MALVOYANCE (1.1) [1]

1- LA CECITE.

En France, la cécité est aujourd’hui définie par deux textes identiques :

Les articles D. 245-9 et R.241-15 du CASF.

Le premier institue pour nous un forfait de la PCH, le second définit les conditions d’obtention de la mention « cécité » sur la carte d’invalidité. Tous deux évoquent « la vision centrale inférieure à 1/20ème de la normale », ne faisant ainsi que reprendre au mot près l’ancien article 6 du décret n° 77-1549 du 31 décembre 1977 qui ne fait aucune référence au champ visuel.

Au contraire, l’OMS prend en compte ce paramètre très important pour définir tant la déficience visuelle (trois premières catégories) que la cécité (catégories 4 et 5) de la CIFHS. Soulignons ici avec force qu’une bonne acuité visuelle, mais dans un champ visuel réduit à 10 ou 20°, ne permet ni d’appréhender l’espace pour se déplacer, ni d’agir visuellement pour tous les actes de la vie quotidienne. Dans ces conditions, disposer d’une définition juridique de la « cécité pratique » nous semble indispensable. Elle pourrait être : « la cécité pratique est reconnue lorsque l’acuité visuelle du meilleur œil après correction est inférieure à 1/20ème de la normale, ou lorsque le déficit du champ visuel dépasse 20° de chaque côté ».

2. LA MALVOYANCE.

Dans ce domaine, il importe d’avoir une approche beaucoup plus fonctionnelle de la déficience visuelle car il y a bien des façons de « mal voir », dont les retentissements dans la vie quotidienne de la personne concernée sont multiples et variés, selon le type des lésions :

· tout percevoir, mais de façon très floue : si tout est « aperçu », rien n’est vraiment « distingué ». Il est aussi difficile d’exécuter des tâches demandant la perception des détails (lire, écrire) que d’apprécier le relief du sol, la distance d’un obstacle et appréhender l’espace pour s’y déplacer en sécurité ;

· n’avoir qu’une perception centrale (comme si l’on regardait uniquement à travers un tube) : la perception des détails peut être bonne, permettant par exemple de lire l’heure sur une montre alors que l’appréhension d’un espace, même restreint, est impossible ; ce qui retentit sur les activités de la vie quotidienne et encore plus sur les déplacements ;

· à l’inverse, voir uniquement par la périphérie du champ visuel, la vision centrale étant inexistante. Une certaine appréhension de l’espace est alors possible, facilitant les déplacements, mais non sans risques (le véhicule qui arrive sur le côté est perçu mais non l’obstacle juste en face de soi). De plus, il n’y a pas de perception des détails (seule la zone plus centrale de la rétine le permet). En résultent de réelles difficultés pour les actions demandant de la précision (lire, écrire, exécuter bon nombre de tâches ménagères, etc.) ;

· enfin, la plupart des personnes malvoyantes ont une très grande variabilité dans l’efficacité de leurs possibilités visuelles restreintes : on « voit plus ou moins bien » en fonction de la luminosité ambiante (grand soleil ou sol brillant après la pluie qui éblouissent, vision nocturne impossible), de la fatigue liée à la prolongation de l’effort pour se concentrer et analyser ce qui est mal perçu (particulièrement important quand il s’agit de faire un long trajet en sécurité), etc.

En conséquence, il est nécessaire de recourir à une définition fonctionnelle de la malvoyance telle qu’elle a été ratifiée par l’Assemblée Générale de l’Union Européenne des Aveugles, réunie à Athènes en novembre 2003, ainsi rédigée : « Une personne malvoyante est une personne dont la déficience visuelle entraîne une incapacité dans l’exécution d’une ou plusieurs des activités suivantes :

· lecture et écriture (vison de près) ;

· appréhension de l’espace et déplacements (vision de loin) ;

· activités de la vie quotidienne (vision à moyenne distance) ;

· communication (vision de près et à moyenne distance) ;

· poursuite d’une activité exigeant le maintien prolongé de l’attention visuelle (réduction de la fiabilité de la perception visuelle - insécurité, notamment dans les déplacements) »

Il faut, par ailleurs, préciser que le certificat établi par un ophtalmologiste et obligatoirement inclus dans le GEVA pour toute personne présentant un handicap visuel, a été conçu pour permettre de bien cerner les conséquences fonctionnelles de l’atteinte visuelle.

3. B) MESURES SPECIFIQUES EN DIRECTION DE LA PETITE ENFANCE ET DES PARENTS DE JEUNES ENFANTS DEFICIENTS VISUELS. (1)

Les « structures embryonnaires », tout comme les centres de ressources dont parle Gilbert Montagné (1.2), existent déjà, mais de manière peut-être trop disparate : il s’agit des « Services d’Accueil Familial et d’Education Précoce » (S.A.F.E.P.)

· Il convient de les développer, d’en renforcer les moyens, de favoriser un partenariat avec les structures d’accueil de la petite enfance : CAMPS, PMI, médecine de ville et hôpitaux.

· La formation initiale et continue du personnel est essentielle, afin qu’il soit attentif, comme le dit Gilbert Montagné, (1.3) « à faciliter l’éveil de l’enfant en prenant en compte la spécificité de sa déficience visuelle, l’épanouissement de son sens du toucher », son repérage dans l’espace. Le « Plan Métiers » en cours d’élaboration pourrait être un excellent support pour développer cette action. (Voir à ce sujet le document en annexe 3 préparé par le CNPSAA).

· L’idée d’une relation suivie entre les parents et les centres de ressources est excellente, à condition de respecter rigoureusement l’espace des professionnels qui, chaque fois que nécessaire, doivent permettre à l’enfant de prendre certaines distances avec le milieu familial.

· Le CNPSAA est évidemment favorable à l’intégration scolaire de l’enfant déficient visuel dès la classe maternelle, lorsqu’elle est possible (1.5). C’est bien au cas par cas que l’intégration doit être décidée ou non.

Redisons ici notre profond désaccord sur la prise en charge par l’entreprise de la rémunération des parents qui fréquentent ces centres (1.3 dernier paragraphe), pour les raisons évoqués plus haut. De même, la création d’une « hot line » nationale telle qu’elle est proposée (1.2 second paragraphe), ne nous semble pas répondre aux besoins de proximité des familles. Ce sont les M.D.P.H qui, au travers des permanences téléphoniques qu’elles doivent organiser dans chaque département conformément à la loi de 2005, sont susceptibles d’assurer cette mission d’information ou d’orientation vers les SAFEP nécessairement implantés dans chacune des régions.

3.c) MESURES SPECIFIQUES EN DIRECTION DES ENFANTS DEFICIENTS VISUELS (2.)

Parler de « centres de ressources » sans en définir précisément le contenu et les missions ne nous semble pas raisonnable. Tels qu’ils sont présentés par Gilbert Montagné (2.3), ils nous semblent parfaitement correspondre aux actuels Services d’Aide à l’Acquisition de l’Autonomie et à l’Intégration Scolaire (SAAAIS) qui doivent impérativement exister dans chaque département, ce qui n’est pas encore le cas aujourd’hui.

Là où elles existent, ces structures obtiennent d’excellents résultats. Il semble cependant urgent de renforcer leurs moyens, en particulier sur tous les aspects susceptibles de prendre en compte la spécificité de l’enfant handicapé visuel avec ou sans handicap associé. C’est le cas, par exemple, de la prise en charge des regroupements et des moyens adaptés en matière de livres pédagogiques.

· Des regroupements périodiques facilitent grandement la réussite de l’intégration scolaire des enfants aveugles ou déficients visuels. En effet, si la politique d’intégration doit être indiscutablement soutenue, il convient de permettre à l’enfant aveugle ou amblyope de pouvoir prendre conscience de sa spécificité et des atouts particuliers dont il dispose pour vivre celle-ci au cœur du corps social dans son ensemble. La rencontre avec des pairs ayant le même type de handicap permet à l’enfant de s’identifier et de construire sa différence sur des bases solides.

· La question de la fourniture (2.4) et de l’adaptation (2.5) des livres scolaires revêt pour nous une importance toute particulière. Il convient, tout d’abord, de veiller à ce que les livres qui doivent être adaptés soient donnés annuellement le plus tôt possible aux élèves déficients visuels afin d’être retravaillés par les centres d’adaptation. Précisons encore que la mise à disposition des fichiers sources n’est qu’une base de départ très insuffisante, car toutes les images, tous les graphiques, ne sont pas adaptables, donc lisibles par l’enfant. Le transcripteur-adaptateur doit pouvoir juger de l’impact pédagogique de ce qu’il adapte, et, en cas de besoin, proposer des solutions alternatives. L’intervention de ces spécialistes est absolument nécessaire tout au long de la scolarité primaire, secondaire ou même pendant les études supérieures du jeune aveugle ou déficient visuel. (Voir annexe 3.). Les services de transcription doivent impérativement être dotés des moyens nécessaires, tant humains que financiers, pour accomplir leur mission de façon satisfaisante.Tel n’est pas partout le cas aujourd’hui, ce qui a conduit la FISAF à créer un label qualité pour les centres/services de transcription/adaptation.

· Il convient également de souligner le rôle complémentaire joué en la matière par l’Education Nationale et les associations du secteur médico-social qui gèrent les SAFEP et les SAAAIS. L’apport de ces dernières en termes de spécialisation, de savoir-faire particulier apparaît essentiel et doit être absolument reconnu.

· Nous ne pouvons qu’unanimement soutenir la nécessité de dispenser aux Auxiliaires de Vie Scolaire (AVS) une formation de qualité, afin que ces professionnels reconnus soient, comme le demande Gilbert Montagné (2.2), « instruits sur la spécificité de chaque famille de handicap. » (Voir annexe 3.) Rappelons ici l’absolue nécessité de définir avec précision le périmètre d’intervention des AVS, afin qu’il ne télescope pas d’autres métiers ni ne se superpose à eux.

· L’accent mis sur l’information des autres élèves au sujet du braille et des autres moyens d’adaptation de l’écrit (1.5) est une bonne initiative.

· Le précédent paragraphe nous donne l’opportunité de souligner, une fois encore, l’importance du braille, et d’insister pour que la Commission d’Evolution du Braille Français puisse poursuivre ses travaux.

· Le CNPSAA tient à rappeler avec force que l’apprentissage du braille, de l’écriture en gros caractères, ou des deux, doit être décidé au cas par cas, en fonction des aptitudes et besoins de l’enfant. Il s’agit bien là de l’application du principe de compensation individualisée du handicap. On sait maintenant que, même si le pronostic visuel est plutôt négatif, il est très important de stimuler chez l’enfant l’utilisation de ses possibilités visuelles tant qu’elles existent. En effet, il peut ainsi se constituer une mémoire visuelle, même restreinte, qui est un apport très important lorsque la cécité totale survient.

· Comme Gilbert Montagné (2.6), nous réclamons une meilleure formation des enseignants de l’Education Nationale, en particulier des référents chargés d’accompagner les jeunes déficients visuels dans le cadre des Projets Personnalisés de Scolarisation. Un travail en partenariat entre les enseignants de l’Education Nationale et les professionnels de la déficience visuelle est absolument nécessaire. Notons que la FISAF a mis en place de façon embryonnaire certains dispositifs de formation qu’elle ne demande qu’à développer si les moyens lui en sont donnés. Enfin, des « mallettes pédagogiques » existent dans certains domaines. Elles sont remises après une période de sensibilisation et contiennent des informations utiles, telles que les services à contacter, attitudes à adopter, certaines recommandations. Les enseignants et chefs d’établissements scolaires pourraient certainement recevoir de telles mallettes, préparées par un organisme compétent à définir.

· Concernant l’accès à l’informatique (2.7), cette question est fondamentale parce que c’est une clé indispensable à l’intégration. Il est essentiel qu’un protocole d’apprentissage adapté à chaque élève soit mis en place, intégrant la maîtrise du clavier, la maîtrise des logiciels adaptés et des logiciels de bureautique. Concernant le financement (2.8), il est indispensable que l’ordinateur portable soit financé, au même titre que les logiciels adaptés, car pour certaines familles cette charge est lourde. Nous soutenons l’affirmation selon laquelle « des spécialistes des technologies pour déficients visuels devront se charger de l’installation, de la maintenance et de la mise à jour des équipements » matériels et logiciels. Enfin, avant d’être en mesure d’utiliser efficacement tout matériel, l’élève/étudiant devra impérativement recevoir un minimum de formation, ce qui pourra nécessiter un certain temps à prévoir dans son cursus.

· La création d’une « fondation de recherche » (2.10) concernant les enseignants spécialisés ne nous a pas semblé une priorité car s’il est, en effet, nécessaire de coordonner les efforts en ce domaine, la pluralité nous semble plus enrichissante qu’une trop grande centralisation.

3. D) MESURES SPECIFIQUES EN DIRECTION DES ADOLESCENTS ET ETUDIANTS DEFICIENTS VISUELS (3)

· L’idée d’informer les collégiens, les lycéens, sur les métiers d’avenir (3.1), est excellente. Elle l’est pour les « voyants », tout comme pour les déficients visuels. Pour que l’information donnée soit pertinente, encore faudrait-il que les entreprises connaissent mieux qu’elles ne le font aujourd’hui, les capacités des déficients visuels et les possibilités d’adaptation des postes de travail qui leur sont offertes.

· Mais au delà de cette mesure, il serait indispensable que la question de l’orientation scolaire et professionnelle des enfants et adolescents déficients visuels soit abordée d’une façon générale, et non à partir de situations individuelles. L’ouverture vers l’enseignement technique et professionnel reste encore embryonnaire, alors qu’avec certaines adaptations, des filières pourraient sans doute accueillir des élèves déficients visuels qui ne souhaitent pas ou ne peuvent pas suivre un enseignement général. La question du statut des apprentis en CFA doit être soulevée, car, n’étant plus considérés comme élèves, ils ne peuvent plus être suivis par les SAAAIS et perdent donc les moyens qui leur seraient normalement dévolus.

· Comme le fait Gilbert Montagné (3.2), le CNPSAA souligne l’importance d’une rencontre aussi précoce que possible entre les responsables des Etablissements d’Enseignement Supérieur et les lycéens déficients visuels, dans le but d’une meilleure orientation. Conformément à la charte signée, le 5 septembre dernier, par le Ministère du Travail, des Relations Sociales et de la Solidarité, le Ministère de l’Enseignement Supérieur et de la Recherche, la Conférence des Présidents d’Universités, il est essentiel que soient créés, dans tous les Etablissements d’Enseignement Supérieur, des services permanents pour l’accueil et l’accompagnement des étudiants handicapés. Actuellement, seuls 40% des Universités disposent d’un tel service. Trop souvent encore, le décalage de la prise en charge entre les études secondaires et universitaires est exorbitant. Les Auxiliaires de Vie Universitaire (AVU) constituent une aide très importante pour les étudiants totalement aveugles ou déficients visuels, notamment pour la recherche ou la scanérisation de documents. L’Université met l’accent sur l’autonomie de l’étudiant. La personne handicapée visuelle a souvent besoin d’une aide humaine pour s’approcher de l’autonomie totale. Nous suggérons qu’une information détaillée, présentant à l’étudiant handicapé en général, visuel en particulier, les différents services dont il peut disposer au sein de l’Université qu’il va fréquenter, soit systématiquement incluse dans le livret d’accueil de chaque étudiant qui, bien entendu, serait publié en format accessible (braille, sonore ou caractères agrandis). Il s’agit là d’une mesure simple, peu coûteuse à réaliser.

· En revanche, le CNPSAA n’a pas eu connaissance de difficultés particulières rencontrées par des étudiants en matière d’intégration au sein des Cités Universitaires (3.3). S’il en existe, elles devraient pouvoir se résoudre dans le cadre des textes d’application de la loi de 2005 concernant l’accessibilité des Etablissements Recevant du Public (ERP).

3. E) LES CHIENS GUIDES (4)

Il faut noter que les propositions du rapport concernant le chien guide reprennent pratiquement l’ensemble des demandes formulées par les associations représentatives.

Elles pourraient toutes se regrouper dans la proposition (4.2) sur l’établissement d’un statut du chien guide. Dans notre esprit, ce statut devrait définir l’ensemble des éléments contribuant à l’éducation, à la libre circulation du chien guide et aux aspects financiers.

Les textes réglementaires concernant le chien guide ont été pris au fil des ans et il est temps maintenant de créer une cohérence entre eux.

Ainsi, actuellement, en ce qui concerne le libre accès en tout lieu, c’est le fait que la personne soit titulaire de la carte d’invalidité qui conditionne le libre accès du chien. Par contre, pour le non port de la muselière, la personne doit justifier de l’éducation du chien.

Toujours dans ce domaine, la disparition des cartes d’invalidité pour les personnes n’étant pas reconnues handicapées à plus de 80 % va les mettre en difficulté dans les déplacements avec leur chien guide, car elles ne seront plus dans le cadre légal.

Dans le cadre de la PCH, l’aide animalière a été reconnue et des règles d’éducation et de fonctionnement des structures les pratiquant ont été établies dans les textes sur la labellisation

Le statut doit harmoniser l’ensemble des réglementations en mettant le chien au centre du dispositif. Ainsi, c’est le fait que le chien soit reconnu comme guide es qualité, qui lui donne des droits. Pour obtenir cette reconnaissance, il faut que tout le processus de formation réponde à des critères reconnus. Le texte sur la labellisation nous donne satisfaction. Toutefois, il est nécessaire de porter les droits pour le libre accès du chiot en éducation au niveau de ceux du chien en exercice. Pour la sécurité des utilisateurs, il faut réaffirmer l’obligation d’avoir une formation du chien assurée par des éducateurs spécialisés et diplômés. (Voir annexe 3).

Dans les domaines du libre accès et de la libre circulation, il faut renforcer les droits en les complétant par des mesures spécifiques liées à l’environnement :

· garde du chien hors de la présence du maître (hôpital, piscine, salle de sports, etc.) ;

· procédure pour les services de secours ;

· accès aux lieux de travail ;

· accès aux taxis.

Il est nécessaire de revoir le montant accordé pour l’entretien de l’aide animalière. Pour les personnes salariées, le stage de remise du chien ne doit pas entraîner de perte de revenus. Les pertes de salaires doivent faire l’objet d’un financement particulier.

La loi a prévu la possibilité de financer l’attribution du chien, mais cette partie n’a pas été reprise dans les décrets d’application.

3. F) L’ACCESSIBILITE A LA VOIERIE, AUX TRANSPORTS ET AU CADRE BATI (5).

Les besoins des personnes déficientes visuelles en matière d’accessibilité sont considérables. Ils touchent aussi bien l’accès à la voierie, aux transports, au cadre bâti, qu’à la communication. La loi du 11 février 2005 a permis d’accomplir des progrès importants pour la prise en compte de nos besoins. Si beaucoup reste encore à faire, nous avons de bonnes raisons pour garder foi en l’avenir, à condition que la loi et ses textes d’application soient correctement et rapidement mis en œuvre.

Parmi les propositions faites par Gilbert Montagné (5.2), le CNPSAA est très favorable à celle visant à contraindre les écoles d’architecture à créer une formation (initiale ou continue) ayant pour but de donner aux architectes/urbanistes une connaissance approfondie des questions relatives à l’accessibilité aux personnes handicapées en général, aux déficients visuels en particulier. Un certificat « Architecture et Handicap » pourrait être institué.

De plus, la Commission « Accessibilité » du CNPSAA formule les propositions suivantes :

· Zones 30 - zones partagées :

Un décret, extrêmement dangereux pour la sécurité même des déficients visuels, est en préparation afin de réglementer les zones 30 et les zones partagées. S’il est adopté, il aura pour conséquence de mettre sur un même niveau la zone piétonne et la zone circulée. Exemple : tramway ligne 2 de Montpellier, situation identique à Bordeaux, à Lyon etc. Dans ce cas, les personnes déficientes visuelles perdent tous repères tactiles et visuels, dès la sortie de leur immeuble et se retrouvent sur la zone roulante sans aucune alerte.

Les zones 30, telles qu’elles sont conçues, ne sont plus pourvues de traversées piétonnes. De ce fait, les chiens guides perdent tous repères.

Pour remédier à cette situation :

- Il est indispensable que la zone piétonne soit séparée physiquement par une bordure de 10 centimètres de hauteur et de largeur et fortement contrastée visuellement.

- La traversée piétonne doit être obligatoire dans ces zones partagées et ces zones 30 pour permettre un repérage tactile et un repérage visuel.

· Trottoirs :

Tout le monde parle du trottoir, mais celui-ci n’existe pas juridiquement. Il paraît indispensable aujourd’hui de lui donner un statut juridique.

· Groupe de travail des bandes de guidage et repères tactiles :

Il nous paraît indispensable de normaliser une bande de guidage et les éléments tactiles afin que l’on ne trouve en France qu’un seul modèle de bande de guidage et de repère tactile. Exemple : la traversée d’une place publique, la traversée d’un hall supérieur à 5 mètres linéaires entre la porte d’entrée, la banque d’accueil ou l’ascenseur, etc.

· Groupe de travail sur l’environnement sonore de la personne aveugle.

Nous souhaitons la mise en place d’un groupe de travail qui pourrait étudier l’environnement sonore et les informations transmises à la personne aveugle et malvoyante dans les transports, la voirie et le cadre bâti.

Exemple : RATP (les bus sont équipés de synthèses vocales inaudibles et incompréhensibles et le conducteur a la possibilité, à sa discrétion, de couper l’information sonore.

Autre exemple : médiocrité du message vocal dans un grand nombre d’ascenseurs. Dans cette même direction, le CNPSAA insiste beaucoup pour que, comme cela est fait dans de nombreuses villes étrangères, chaque station, et les correspondances qui s’y trouvent, soient annoncées à l’intérieur de la rame de métro, etc.

· Feux sonores :

Il est nécessaire, aujourd’hui, de réviser la normalisation des feux sonores, afin notamment, de fixer une bonne fois pour toute, la qualité des haut-parleurs, le message annoncé, et de travailler sur des traversées complexes. Ce point est d’autant plus urgent que la généralisation des couloirs de bus, des voies cyclables, la multiplication des véhicules électriques parfaitement silencieux, rendent de plus en plus difficiles et dangereuses les traversées, aussi bien des rues étroites que des carrefours compliqués.

· Balises sonores devant les portes d’entrée des Etablissements Recevant du Public (ERP) :

Le CNPSAA demande avec insistance qu’un décret soit voté pour l’installation systématique de balises sonores à télécommandes placées à l’extérieur et au-dessus des portes d’entrée des bâtiments ERP supérieur à 300m² et sur l’ensemble des bâtiments publics (mairie, bibliothèque, école, etc.).

Pour indication, le coût d’une balise sonore est approximativement de 500€ hors pose.

Il faudra, bien entendu, être vigilant quant à la qualité des haut-parleurs et au lieu d’implantation de la balise. Celle-ci doit être détectable à 30 mètres, ce qui permettra à la personne déficiente visuelle de s’orienter vers la porte d’entrée grâce à la télécommande universelle dont elle dispose déjà pour activer les feux sonores.

· Affichage :

Il est nécessaire de créer un groupe de normalisation sur la définition des tailles de caractères, du contraste visuel et de l’environnement lumineux sur les panneaux et écrans d’affichage. Chacun reconnaîtra que les personnes déficientes visuelles ont le droit d’accéder à l’information au même titre que les voyants. Pour ce faire, des CD, mp3, fiches en braille ou en caractères agrandis doivent progressivement être généralisés à leur intention (notices, fiches horaires, boîtes de médicaments, etc.)

· Points d’accès, poteaux et abris bus, distributeurs de titres de transport. :

Les personnes déficientes visuelles souhaitent pouvoir accéder de façon autonome à l’information disponible sur un arrêt de transport en commun : temps d’attente, numéro de bus, destination. La technologie employée doit être sonore à télécommande et utilisant les RFID par exemple. Le CNPSAA est très favorable à la proposition de Gilbert Montagné (6) visant à vocaliser les points d’accueil principaux dans les gares, stations de métro, aéroports. Sur ce dernier point, l’obligation en découle, d’ailleurs, d’une récente directive européenne (1107/2006) du 5 juillet 2006. De même, comme cela existe notamment dans le métro de Tokyo, il est urgent que les appareils qui délivrent les titres de transport soient vocalisés : les bonnes pratiques étrangères ne doivent pas nous laisser indifférents, surtout si elles sont d’un coût raisonnable !

· Instructeurs en locomotion. (Voir annexe 3) :

Le CNPSAA souhaite que les personnes non et malvoyantes aient les mêmes chances d’obtenir un professionnel en locomotion, quel que soit l’endroit où elles habitent sur le territoire national. Pour ce faire, il est nécessaire de former davantage de ces professionnels, et peut-être, d’envisager des équipes itinérantes dans les régions qui en sont totalement dépourvues.

· Bande d’éveil de vigilance et repères tactiles en haut des escaliers :

Le décret « Voirie » prévoit un repère tactile en haut des escaliers pour permettre aux aveugles d’être alertés sur le danger. Il est nécessaire d’harmoniser et de remplacer les repères tactiles par une bande d’éveil de vigilance : produits normalisés (norme P98-351).

· Ascenseurs :

Il convient de faire modifier la norme AFNOR NF EN 81-70 de septembre 2003, « Ascenseurs Adaptés », pour y ajouter l’information braille, le gong d’ouverture de porte placé en façade de celle-ci sur le palier, afin de faciliter le repérage et l’orientation des déficients visuels.

· Moyens :

Pour ce qui est des moyens à mettre en place, il nous semble indispensable :

- que les personnes bénévoles reconnues compétentes en matière d’accessibilité et qui siègent dans les différentes instances soient dédommagées (sous forme de jetons de présence par exemple).

Nous proposons un montant de 150€ lorsque l’instance est de ressort national, de 100€ si elle est régionale, de 50€ en cas de ressort départemental ou communal ;

- qu’il soit mis en place des moyens techniques d’adaptation braille, gros caractères et plan en relief, afin que ces personnes puissent travailler dans de bonnes conditions ;

- de fixer, à chaque création de groupe de travail, des budgets afin de mener des études, citons, par exemple, celle sur les bandes de guidage, celle plus technique sur le contraste tactile et visuel, l’étude de l’environnement sonore par des acousticiens) ;

- d’avoir un interlocuteur unique au sein des Ministères pour les questions d’accessibilité, afin de coordonner les actions et de les prioriser. Celui-ci aura un rôle de médiateur bien utile entre les associations représentatives et les techniciens (CERTU, par exemple).

· Généralisation des services de transport adaptés :

L’une des principales conséquences de la déficience visuelle reste encore des difficultés à se déplacer seul sur des trajets connus ou inconnus (obstacles imprévisibles, bruit, repérage du nom des rues ou numéro des immeubles).

Le CNPSAA est donc extrêmement favorable à la proposition (6) visant à mettre en place dans chacun des départements français, des services de transport tel le P.A.M 75 qui fonctionne parfaitement à Paris. Ce service nous rend, pour un coût raisonnable, des services inestimables en matière de déplacements.

· Aides à la localisation :

Pour les raisons évoquées au paragraphe ci-dessus, les personnes déficientes visuelles ont souvent beaucoup de mal à se localiser, surtout si elles se déplacent sur un trajet inconnu. Il est donc indispensable de développer pour elles tous les moyens de localisation disponibles et de favoriser leur accessibilité. Ainsi, le GPS, très utile aux automobilistes, le sera encore davantage aux piétons mal ou non-voyants. Souhaitons que cette aide technique puisse rapidement être prise en charge dans le cadre de la PCH, ce qui ne devrait pas présenter de difficultés particulières.

· Délivrance des renseignements :

Une personne déficiente visuelle ne doit en aucun cas être pénalisée lorsqu’elle souhaite obtenir un renseignement, gratuitement accessible à tous. C’est pourquoi, le CNPSAA ne peut qu’être favorable aux propositions faites par Gilbert Montagné (6.2 deux premiers paragraphes) visant, d’une part à obtenir l’exonération de la surtaxe téléphonique pour accéder aux services de renseignement de toutes les compagnies de transport terrestre, maritime ou aérien, d’autre part à rendre urgemment accessibles leurs sites d’information/réservation. En revanche, comme nous l’avons indiqué plus haut, nous ne sommes pas favorables à accorder une réduction à la personne aveugle ou déficiente visuelle qui voyage seule, ni à la dispenser de composter son titre de transport. Il serait, de très loin préférable, de lui permettre de bénéficier de la gratuité totale du guide, quel que soit le moyen de transport utilisé. L’assistance de celui-ci lui étant nécessaire, non seulement pendant le voyage, mais surtout dans de nombreuses activités de la vie quotidienne.

· Déplacement à l’intérieur des voitures (train) ou de la cabine (avion) :

Même si une vocalisation totale des circulations (portes de communication, toilettes) nous serait utile, elle n’est pas une priorité pour le CNPSAA, compte tenu de l’aide qui peut nous être apportée par le personnel (les hôtesses sont formées pour cela) ou les autres passagers. En revanche, il est exact que l’ouverture de la porte opposée au quai représente un danger considérable pour les déficients visuels. Il convient de prendre toute mesure pour faire en sorte qu’elle soit condamnée.

· Accès au tourisme :

Plusieurs propositions sont formulées par Gilbert Montagné (7).

- Nous n’évoquerons pas les ressources de l’Association Tourisme et Handicap (ATH) si ce n’est pour nous féliciter du fait que les évaluateurs, chargés de délivrer le label d’accessibilité soient dédommagés, ce qui est assez rare pour mériter d’être signalé. Le CNPSAA estime nécessaire de réorienter l’action de cette association, dans la mesure où l’arrêté du 1er août 2006 fixe les règles obligatoires en matière d’accessibilité du cadre bâti. ATH devrait donc se recentrer, puisque les établissements doivent être rendus accessibles, sur l’accueil du touriste handicapé en demandant, par exemple, comme le préconise Gilbert Montagné, que les numéros soient indiqués, sur les portes des chambres, en caractères braille ou agrandis, ce qui n’est pas aujourd’hui obligatoire. Les établissements hôteliers pourraient encore diffuser aux personnes handicapées en général, déficientes visuelles en particulier, une liste des activités de loisir ou transport adaptées du secteur.

- La vocalisation des cartes et menus dans les restaurants ne nous semble pas pertinente, mieux vaut que le serveur nous en donne lecture et soit ainsi en mesure de nous fournir les informations sur les différents mets ou vins, comme cela se fait à présent. Rien ne remplace la relation humaine !

- Nous voudrions, en revanche, insister sur l’importance d’une bonne formation des guides touristiques. Ce sont eux qui rendent un musée, un site historique ou culturel, une église ou une exposition accessibles ou non aux déficients visuels. Un module présentant les spécificités de chaque type de handicap devrait être inclus dans leurs cursus de formation, initiale ou continue.

3. G) L’ACCESSIBILITE AUX NOUVELLES TECHNOLOGIES DE L’INFORMATION ET DE LA COMMUNICATION (12).

C’est banalité de dire que notre siècle est celui de la communication, de l’image, du graphisme ; ça l’est tout autant d’affirmer que 80% des informations parviennent à l’homme par le canal visuel. Dans ces conditions, l’absence totale ou importante de la vision dresse devant nous une barrière presque infranchissable. Tout doit pourtant être mis en œuvre pour la faire tomber. Les « Nouvelles Technologies de l’Information et de la Communication » (NTIC) peuvent nous y aider. Elles sont notre meilleur allié mais peuvent devenir très vite notre pire ennemi si nous n’y prenons garde, notamment par suite d’une régression sensible de leur accessibilité.

1- ACCESSIBILITE DES SITES PUBLICS

Evaluer, puis faire état du niveau d’accessibilité des sites de la Fonction Publique, comme le prévoit la loi du 11 février 2005, n’est pas une fin en soi. Tout doit être fait pour rendre ces sites accessibles en imposant à leurs concepteurs de respecter, au minimum, le Référentiel Général d’Accessibilité des Administrations dont nous attendons vivement la publication. Si tel n’est pas le cas, le site devient impropre à l’utilisation du public handicapé : on ne peut donc exercer sereinement ses droits ; on n’est pas un citoyen à part entière puisque bien souvent l’accès aux documents de ces organismes nous est impossible. Une sanction s’impose dès lors, comme par exemple, le versement d’une taxe à un organisme aidant à l’accessibilité.

2 – ACCESSIBILITE DES SERVICES PRIVES EN LIGNE

De même, il est impensable qu’en 2008 un assuré, un sociétaire, un client ne puisse accéder à l’ensemble des prestations proposées. Tolérer une telle conduite reviendrait à admettre que la discrimination est légitime. Claviers virtuels, CAPCHAT, flash et autres PDF en mode image sont autant d’obstacles à franchir. Nous ne sommes pas des clients au rabais. Nous payons les mêmes cotisations, les mêmes produits, et ce, pour en obtenir une satisfaction maximale, pas un semblant d’utilisation. C’est grâce à l’intervention personnelle et à l’insistance de Gilbert Montagné que la B.N.P a été la première banque française à vocaliser en décembre 2005, plusieurs dizaines de distributeurs, ce qui les a rendus accessibles aux personnes déficientes visuelles. Depuis lors, d’autres grandes banques l’ont suivie. Plusieurs pensent, à présent, à installer des dispositifs de guidage sonore à l’intérieur et en façade de leurs agences. En revanche, les sites bancaires demeurent totalement inaccessibles depuis que, par souci de sécurité, l’authentification se fait uniquement par claviers virtuels. Nous ne pouvons plus consulter nos comptes, effectuer des opérations courantes, ce qui nous contraint à passer par un opérateur (donc à payer) pour gérer notre argent. C’est proprement inacceptable !

3 – FOURNISSEURS D’ACCES INTERNET ET CONSOLES MULTIMEDIA

En outre, les Fournisseurs d’Accès à l’Internet (FAI) mettent à disposition des "box" (consoles multimédia) multifonctions qui ne respectent aucune règle en matière d’accessibilité, sans alternative possible. Nous voulons l’égalité pour tous les utilisateurs.

4 – L’ACCES AUX MEDIAS : L’AUDIODESCRIPTION

Il s’agit bien là d’un sujet prioritaire pour Gilbert Montagné, (11), les trois propositions qu’il formule en ce domaine obtiennent notre soutien unanime :

· Etendre le procédé d’audiodescription à toutes les chaînes de télévision publiques ou privées et multiplier le nombre d’émissions bénéficiant de ce procédé, les récents engagements du CSA et de plusieurs chaînes nous permettent d’afficher un certain optimisme dès l’année 2008.

· Développer ce procédé au cinéma, au théâtre, en un mot pour tout spectacle dans lequel l’absence de vue est pénalisante : partout !

· Bien entendu, comme Gilbert Montagné, nous souhaitons que les menus des DVD soient vocalisés, ce qui permettra aux déficients visuels de naviguer dans ce monde multimédia.

5- L’ACCES A LA TELEPHONIE MOBILE

Depuis qu’ils ont signé une charte sur l’accessibilité en 2005, les trois principaux opérateurs téléphoniques ont fait de gros efforts pour rendre leurs services accessibles aux déficients visuels, en leur offrant notamment l’installation d’un logiciel de vocalisation permettant d’accéder aux différents menus. Les constructeurs de matériel téléphonique font également en sorte de rendre leurs produits plus ergonomiques (touches plus apparentes, écrans plus grands), ce qui ne va pourtant pas dans le sens de la miniaturisation souhaitée par le grand public ! Souhaitons que ce mouvement perdure.

3. H) L’ACCES AUX AIDES TECHNIQUES ET AUX APPAREILS DE LA VIE QUOTIDIENNE.

1- ACCES AUX AIDES TECHNIQUES

Une avancée considérable de la loi du 11 février 2005 a été de permettre aux personnes handicapées d’acquérir, par l’octroi de la PCH, les aides techniques dont elles ont besoin dans leur vie quotidienne. Auparavant, seules étaient financées les adaptations de postes de travail, les « Sites de la Vie Autonome » (SVA) ne se mettant en place, souvent à titre expérimental, que très progressivement. Mais si permettre l’acquisition d’une aide technique est un progrès indiscutable, encore convient-il :

· D’accompagner le futur utilisateur dans la prise en main de l’appareil dont il dispose. L’absence de formation sérieuse pouvant avoir des conséquences dramatiques : mauvaise utilisation, découragement.

· De mettre rapidement en place une base de données comparative et évolutive afin que les déficients visuels puissent choisir un produit parmi d’autres en toute connaissance de cause, comparer les prix et performances des différentes aides, s’informer sans délai des évolutions technologiques. Nous tenons ici à souligner l’importance des travaux de l’Observatoire des Prix et du Marché des Aides Techniques, mis en place par la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA), qui, sous l’impulsion de son Président Eric Molinier, commence à produire des résultats tangibles. Une partie de ses activités concerne spécifiquement des produits pour déficients visuels, le CNPSAA ne peut que se réjouir d’être associés à ses travaux.

2- ACCES AUX APPAREILS MULTIMEDIA

Le CNPSAA soutient sans réserve la demande de Gilbert Montagné (12 1er paragraphe) de voir vocaliser d’urgence tous les appareils de consommation courante (électroménager, multimédia, informatique), afin qu’ils nous deviennent enfin accessibles.

On constate, cependant, que de plus en plus de freins technologiques apparaissent à notre insu : digitalisation abusive, biométrie inadaptée, menus déroulants inaccessibles, guichets automatiques impraticables, etc. Notre autonomie passe par des technologies non discriminantes prenant en compte nos besoins spécifiques.

De même, si la vocalisation des appareils et produits de la vie courante est une excellente idée, elle doit impérativement s’accompagner de notices en formats accessibles (braille, audio, électronique, caractères agrandis) sans lesquelles elle n’atteindrait pas son objectif.

Enfin, comme le mentionne Gilbert Montagné (2.9), « Avec l’accroissement de la vocalisation des appareils, le monde des fabricants ne peut plus ignorer ce mode d’accès de moins en moins coûteux de par la technologie « text to speach » qui répond à la demande de produits conçus pour le plus grand nombre. » Cela ne peut que nous réjouir.

3. I) L’ACCES A LA CULTURE.

1- SUIVI DE LA LOI SUR L’EXCEPTION AU DROIT D’AUTEUR

Pour le CNPSAA, Gilbert Montagné n’évoque ce point que trop brièvement (2.4), dans la partie concernant les enfants. En réalité, toute personne déficiente visuelle jeune, adulte ou âgée, doit pouvoir accéder au livre. Il s’agit là d’une demande majeure, urgente, que nous formulons avec beaucoup d’insistance. Rappelons la pénurie d’ouvrages disponibles pour les personnes handicapées visuelles, et sur le handicap que représente le fait de ne pas avoir accès aux livres à tous les âges de la vie. La loi qui comporte l’exception au droit d’auteur date du 1er août 2006. Ses décrets d’application ne sont toujours pas parus près de deux ans après sa promulgation. L’exception au droit d’auteur permettra la reconnaissance du secteur de l’édition adaptée, mais n’apportera pas d’évolution fondamentale sur l’accès aux livres. Ce n’est que l’accès aux fichiers sources qui nous donnera la possibilité d’augmenter considérablement le nombre d’ouvrages accessibles.

Le CNPSAA a pris bonne note du fait que la Bibliothèque Nationale de France (BNF) soit désignée pour recevoir les fichiers des éditeurs. Il serait pleinement rassuré si le décret qui la désigne était publié rapidement, ce qui lui permettrait de mettre en place sans attendre les moyens nécessaires pour cette mission.

Il est tout aussi urgent que le décret en Conseil d’Etat qui doit préciser le périmètre des personnes concernées et les modalités selon lesquelles les associations pour déficients visuels pourront adapter les fichiers sources, soit publié. Rien ne peut être fait avant cela et chaque jour qui passe est un jour de perdu !

2 – FRANCHISE POSTALE.

Les livres en braille sont très volumineux, c’est pourquoi la Convention Postale Internationale accorde la franchise postale aux envois en ce format. Si ce principe n’est pas remis en cause, on constate, dans la pratique, une dégradation des services postaux du fait de leur libéralisation. Les ouvrages en braille ou enregistrés vocalement n’existent bien souvent qu’en quelques exemplaires. De ce fait, les associations fonctionnent en mode bibliothèque et servent les personnes déficientes visuelles sur l’ensemble du territoire. Elles ne pourraient assumer la charge des frais postaux. Nous souhaitons donc :

· le maintien de la franchise postale ;

· la clarification et simplification des procédures, tant pour nos associations que pour La Poste.

Il s’agit là de mesures significatives sur le plan politique, et sur le plan financier, d’un coût relativement minime pour l’Etat, d’autant plus qu’avec les Nouvelles Technologies évoquées plus haut, le volume physique des envois a tendance à diminuer

3.J) L’EMPLOI.

Les cinq propositions que formule Gilbert Montagné (8) nous apparaissent très nettement insuffisantes au regard de l’importance du sujet traité. Nous les examinerons cependant et en présenterons d’autres dans le but, non seulement de permettre aux déficients visuels d’exercer une activité professionnelle, mais aussi pour les inciter à le faire.

1 – LA QUESTION DES UNITES BENEFICIAIRES

Chacun sait que la loi du 11 février 2005 a, contre l’avis toujours exprimé par le CNPSAA, supprimé les trois catégories de bénéficiaires de l’obligation d’emploi, qui étaient pourtant favorables à l’embauche des travailleurs lourdement handicapés pris en compte pour plusieurs « unités bénéficiaires ». Aujourd’hui, si le nombre des personnes handicapées au travail est en augmentation, cette évolution positive ne profite guère aux déficients visuels. Gilbert Montagné estime que le terme « handicap lourd » ne correspond pas à la situation des mal et non-voyants, qu’il est de plus pénalisant au regard des employeurs qui hésitent à embaucher de futurs salariés qui en sont atteints. Ce n’est peut-être pas totalement faux, mais il convient cependant de réfléchir à de futurs et urgents ajustements qui permettraient aux chefs d’entreprises de connaître avant l’embauche les avantages attachés à l’emploi de travailleurs qui, il faut bien l’admettre, rencontrent assez souvent des difficultés importantes pour atteindre un niveau normal de productivité. Nous demandons donc :

· la simplification et l’accélération de la procédure de reconnaissance de la lourdeur du handicap ;

· l’intervention rapide de l’AGEFIPH pour le secteur privé et du FIPHFP pour le public, afin que les adaptations de postes de travail soient rapides, et qu’elles ne se limitent pas forcément à des aménagements matériels, mais comprennent l’octroi d’aides humaines chaque fois que nécessaire. Surveiller un examen, corriger des copies, rechercher de la documentation sont des tâches qu’un enseignant mal ou non-voyant ne peut faire que très difficilement sans l’assistance d’un tiers.

2 – EMBAUCHE A UN NIVEAU D’EMPLOI CORRESPONDANT AUX COMPETENCES, POSSIBILITE DE PROMOTIONS PROFESSIONNELLES NORMALES

Là encore, nous ne pouvons que soutenir cette proposition de Gilbert Montagné.

· Si le recrutement des personnes déficientes visuelles par la voie contractuelle dans les Fonctions Publiques peut, a priori sembler favorable, nous ne sommes pas certains qu’il favorise ensuite la promotion professionnelle, car le fonctionnaire valide pourra toujours douter des compétences de celui recruté sans concours.

· Les « Services d’Accompagnement à l’Emploi des Personnes Déficientes Visuelles » (SAEDV), tels qu’ils existent dans plusieurs villes, donnent d’excellents résultats. Il convient indiscutablement d’en créer dans chaque région où ils n’existent pas encore. Le ressort régional nous semble en effet bien adapté pour remplir cette mission, en lien avec les délégations locales de l’AGEFIPH ou du FIPHFP qui ont d’ailleurs un même périmètre territorial.

· Pour que le handicap visuel ne soit pas un frein à la promotion professionnelle, il est essentiel de favoriser le développement de formations continues bien adaptées, utilisant des supports et méthodes pédagogiques qui prennent en compte les spécificités de la déficience visuelle (impossibilité de se servir de la souris remplacée par des raccourcis clavier, d’observer des schémas visuels remplacés par des représentations tactiles.)

3 – L’INDISPENSABLE ADAPTATION DES LOGICIELS UTILISES PAR L’ENTREPRISE/ADMINISTRATION

Pour devenir accessibles aux déficients visuels, les logiciels du commerce doivent presque toujours être adaptés de sorte que les indications qui apparaissent à l’écran soient aussi données, soit en braille, soit en caractères agrandis, soit sous forme sonore ou, même, simultanément dans plusieurs de ces formats qui sont complémentaires.

Les entreprises capables de réaliser ces adaptations sont très spécialisées. Elles doivent tout à la fois bien connaître les possibilités d’adaptation et les besoins des déficients visuels. Il convient de les recenser, et surtout, de mettre en place une base de données nationale qui fera apparaître tous les logiciels déjà adaptés, évitant ainsi qu’une même adaptation soit payée plusieurs fois par différents organismes, voire même par plusieurs délégations locales d’une même entité.

L’utilisation de logiciels dits « libres » peut s’avérer catastrophiques pour les déficients visuels si leur accessibilité n’a pas été pensée au préalable et, le cas échéant, améliorée. Ainsi, par exemple, plusieurs Ministères ont fait très récemment le choix de remplacer les logiciels « payants » de Microsoft par ceux « offerts » par Open Office qui ne sont aujourd’hui pas rendus accessibles. La Direction Générale de la Modernisation de l’Etat, qui suit cette question, nous a promis une réponse pour dans quelques mois. Dans cette attente les agents déficients visuels continuent à utiliser Word qui n’évolue plus. Ils seront très vite dépassés. Nous ne pouvons tolérer cette situation et en avons saisi le Président de la République très favorable à l’emploi des personnes handicapées. Avant même de penser à embaucher, encore faut-il tout faire pour maintenir dans l’emploi les personnes qui y sont et donnent pleinement satisfaction !

4 – INCITATIONS FINANCIERES A L’EMPLOI

La situation des déficients visuels n’est, sur ce point, guère différente de celle de l’ensemble des travailleurs handicapés : la perception de minima sociaux tels l’Allocation aux Adultes Handicapés (AAH.) ne doit pas être désincitative à travailler.

Comme le souligne Gilbert Montagné, de nombreux déficients visuels travaillent à temps partiel. La minoration appliquée sur les prestations sociales reçues doit être réétudiée afin qu’ils ne soient pas injustement pénalisés. Le CNPSAA participe au groupe d’appui « Emploi-ressources » constitué par le Comité de Suivi de la Réforme du Handicap, groupe qui réfléchit notamment sur l’application aux personnes handicapées du « Revenu de Solidarité Active » (RSA.), les travaux menés dans ce cadre revêtent une importance toute particulière.

Les travailleurs déficients visuels employés au sein des « Etablissements ou Services d’Aides par le Travail » (ESAT), des Entreprises Adaptées (EA) ou Centres de Distribution de Travail à Domicile (CDTD) méritent indiscutablement que leurs efforts soient mieux récompensés sur le plan financier, d’autant que les travaux qui leur sont confiés sont souvent répétitifs, peu attrayants. Il est ainsi anormal que la « Majoration pour la Vie Autonome » (MVA) soit refusée aux travailleurs en ESAT, alors même qu’ils ne sont pas considérés comme des salariés de droit commun soumis au code du travail.

5 – LA RECHERCHE DE NOUVEAUX DEBOUCHES

Le nombre de professions accessibles aux déficients visuels est extrêmement limité, par comparaison à la panoplie de métiers offerte aux travailleurs valides. Il est impératif, dans ces conditions :

- de financer des recherches approfondies visant à identifier de nouveaux débouchés accessibles au plus grand nombre ;

- de simplifier, pour une population aussi spécifique que la nôtre, les procédures d’ouverture de nouvelles formations, tant au sein des Centres Spécialisés que des Centres du secteur ordinaire ;

- de favoriser la « Validation des Acquis de l’Expérience » (VAE) et l’obtention de diplômes originaux, toujours compliqués à faire reconnaître par le Ministère du Travail.

6 – L’OCTROI D’AVANTAGES SPECIFIQUES

Contrairement à ce que propose Gilbert Montagné, le CNPSAA n’est pas favorable à diviser la prime d’incitation à l’emploi versée à l’employeur : c’est lui qui doit être incité à embaucher des travailleurs handicapés. En revanche, un certain nombre de personnes handicapées visuelles n’ont leur place ni en ESAT ni en EA, ni même en entreprises ordinaires. Elles rendent par contre de très grands services aux associations qui peuvent les embaucher dans le cadre de « contrats aidés », c’est-à-dire pour des périodes limitées. Il serait judicieux que l’Etat finance ces contrats sur un plus long terme ce qui éviterait de pousser régulièrement ces salariés au chômage.

3.K) SITUATION SPECIFIQUE DES DEFICIENTS VISUELS MULTIHANDICAPES.

Les propositions faites par Gilbert Montagné ignorent totalement cette population (30 % de la population « déficients visuels » selon certaines estimations : DREES), ce qui nous semble regrettable.

La seule mention dans ses propositions consiste à prévoir une aide supplémentaire pour les familles d’enfants polyhandicapés. Or, pour toutes ces personnes, à tous les âges de la vie, l’accompagnement est beaucoup plus complexe : les déficiences ne s’additionnent pas, mais se démultiplient et s’intriquent ; la palette des solutions envisageables est beaucoup plus large et diverse, en fonction des besoins individuels et de la plus ou moins grande technicité des réponses.

1 - BREF CONSTAT DE LA SITUATION

· La situation française est paradoxale :

- Excellence qualitative de nombreuses initiatives.

- Manque de coordination et de capitalisation des bonnes pratiques.

- Carences quantitatives de l’équipement (inégalités régionales, listes d’attente : Marseille 67, Lyon 30, lacunes graves si surcharges psychiques).

· La palette des solutions est beaucoup plus diverse que pour les personnes « monohandicapées ».

- Insertion en crèche et maternelle.

- Solutions combinant proximité et technicité (accueil dans des établissements ou par des services généralistes avec appui de centres de ressources).

- Recours à des plateaux techniques très spécifiques (généralement interrégionaux).

- Solutions nationales pour certains cas (rares et aigus : cf. syndrome de CHARGE, etc.)

· Manque de connaissance des cas existants :

- Insuffisance de coordination des diagnostics divers (en cas de multihandicap).

- Insuffisance d’analyse et du recensement des cas concernés :

- à l’échelle départementale,

- à l’échelle régionale,

- à l’échelle nationale.

2 - PROPOSITIONS

· Etude démographique (type Canada) pouvant s’insérer dans l’étude plus globale projetée par la CNSA (ANCREAI, CHORUM, CLAPEAHA).

· Mise en œuvre commune (DGAS, Direction Générale de la Santé) d’un dépistage plus précoce et plus systématique (PMI, CAMSP) : la liste des étiologies connues évolue sans cesse. (Exemple : cytomegalovirus). Vaincre les réticences de certains professionnels.

· Accroissement de la responsabilité des MDPH concernant le recensement des personnes atteintes de handicaps multiples associés, et par ailleurs, les cas non ou mal résolus.

· Mutation des centres de ressources nationaux de Loos-les-Lille et de Poitiers en têtes de réseaux avec relais interrégionaux.

· Formation :

(NB : Pour cette catégorie, des AVS, même formés en 300 heures, ne sont pas suffisants).

- Très fort degré d’expertise (animation des équipes, coaching des personnels de contact).

- Liaison organique avec la recherche universitaire (nationale et extérieure) : neurosciences, orphanet, etc.

- Articulation des formations de base (plan Métiers) avec le complément de « formations sur le tas » (pour les minorités atypiques).

- Dimension interdisciplinarité : (sessions communes aux acteurs sanitaires, médico-sociaux et scolaires).

· Mise au point (en fonction, notamment, des résultats de l’étude démographique) d’une cartographie des réalisations de terrain restant à promouvoir pour résorber les carences :

- - Accueil de proximité.

- - Solutions régionales ou interrégionales.

- - Solutions nationales.

· Mesures induites par cette cartographie :

- - Problème des transports (souvent lointains).

- Problème du répit (familles, notamment face au sommeil très perturbé chez les aveugles).

- - Problématique des âges de la vie :

- Problème de la petite enfance.

- - Problème de l’enfance.

- Problème de l’adolescence (micro foyers).

- Problème des adultes.

- Problème du vieillissement.

· Programme relatif aux aidants familiaux :

Pour ces personnes, généralement peu autonomes et difficilement communicantes, les familles sont considérées en Scandinavie et au Canada, comme co-thérapeutes, co-éducatrices) avec toutes les conséquences :

- Formation (et non simple sensibilisation).

- Aides humaines spécifiques.

- Indemnisations.

· Faire éclater les frontières administratives insupportables pour certaines minorités :

- Résoudre le problème de l’incapacité des Conseils Généraux à financer des réalisations concernant des personnes provenant de 10 ou 20 départements.

- Confier la programmation à la CNSA et au CNOSS.

- Suppléer à l’incapacité des schémas départementaux et des PRIAC à dénombrer les cas rares.

- Promouvoir les solutions adaptées.

· Partenariat international indispensable, en matière de recherche, de formation et d’échange de bonnes pratiques.

Des réseaux relatifs aux handicaps rares seraient à développer (ou initier, notamment à l’occasion de la présidence française de l’Union Européenne), à l’image du master européen de GRONINGEN sur la surdicécité.

3. L) BESOINS SPECIFIQUES DES FEMMES AVEUGLES OU QUI PERDENT LA VUE.

Beaucoup de demandes, présentées ici, peuvent et doivent aussi s’appliquer aux hommes dont les besoins, bien que naturellement différents de ceux des femmes, n’en sont pas aussi éloignés qu’on pourrait le croire.

Les femmes concernées réclament :

« Nous, femmes singulières :

· nous voulons des services gynécologiques et obstétricaux adaptés à notre vision différente ;

· nous voulons un accompagnement pour nous permettre d’être le plus autonome possible dans la réalisation des actes médicaux "intimes" ;

· nous exigeons le secret médical des accompagnants.

· nous voulons être autonomes dans nos déplacements au sein des hôpitaux comme au sein de toute ERP.

· nous voulons l’obligation que tous les soignants (médecins, chirurgiens, obstétriciens, radiologues, infirmiers, sages-femmes, aides-soignantes, femmes de service, brancardiers, etc.) se présentent dans leur fonction et leur identité afin que nous sachions qui sont ces "personnes" ;

· nous voulons des maternités adaptées sur le modèle du seul service existant en France, celui de l’école de puériculture, boulevard Brune à Paris ;

· nous demandons que le personnel soignant suive des formations dans le cadre de leurs études sur la malvoyance, la perte visuelle. Que ces formations soient dispensées par des formateurs handicapés visuels et valides, afin que la problématique particulière des personnes aveugles ou perdant la vue soit abordée en profondeur et non de l’extérieur ;

· nous demandons que les comptes rendus médicaux (ordonnances, résultats d’examens médicaux, d’opérations, d’analyses, enfin tous les résultats nous concernant), puissent être rendus lisibles, soit en braille, soit en gros caractères, soit par synthèse vocale, afin de respecter dans son entité la personne aveugle ou malvoyante. Ces résultats lui appartiennent et il est intolérable d’avoir besoin d’un tiers pour y avoir accès ;

· bien sûr, nous demandons l’accessibilité de tous les lieux publics et l’adaptation de tous les services hospitaliers publics ou privés ;

· nous demandons que tous les médicaments voient leur nom indiqué en braille et en caractères agrandis sur l’emballage, ce qui est d’ailleurs conforme à une récente directive européenne, qu’ils aient aussi leur mode d’emploi en braille, caractères agrandis ou soient porteur d’un code barre qui permettrait d’en prendre connaissance ;

· nous voulons un accompagnement choisi pour nous permettre d’échapper aux idées reçues après la naissance d’un enfant, accompagnement pris en charge par l’Etat ; ne jamais oublier que nous sommes des femmes "autrement capables" de réaliser tous les actes de la vie quotidienne. L’accessibilité de tout l’environnement, la prise en compte de nos différences, et ce concept d’ "être autrement capables", exigent de tenir compte de la capacité de chacune des femmes aveugles ou perdant la vue à s’adapter dans un environnement accessible ;

· nous ne demandons que ce qui est normal, nous sommes des femmes citoyennes à part entière ;

· nous désirons que l’Etat examine tous les procédés possibles pour vocaliser tous les instruments de la vie quotidienne ;

· nous demandons que la recherche s’intensifie pour rendre accessible tout ce dont a besoin une maman pour s’occuper de son bébé (Exemple : compte-gouttes parlant etc.) »

3. M) BESOINS SPECIFIQUES DES PERSONNES AGEES DEFICIENTES VISUELLES.

Le vieillissement est un passage difficile pour tout citoyen. Mais lorsque les personnes vieillissantes sont touchées par un handicap, qu’il soit de naissance ou tardif, il est important qu’elles soient prises en charge par notre société et qu’il soit tenu compte de leurs capacités, de leurs besoins et de leurs aspirations.

Si l’on prend le cas des personnes âgées atteintes de cécité totale ou partielle, elles sont souvent très angoissées face à leur avenir et ont tendance, si elles ne sont pas aidées, à se laisser aller, à se replier sur elles-mêmes et à s’isoler.

C’est pourquoi, nous vous proposons aujourd’hui, la création d’une plate-forme nationale permettant aux personnes âgées handicapées et à leur entourage d’obtenir des informations utiles concernant leur maintien à domicile ou leur orientation vers un établissement type maison de retraite.

Nous espérons que la prise en charge du « cinquième risque » permette aux personnes qui perdent la vue après l’âge de 60 ans, de bénéficier jusqu’à leur fin de vie d’une compensation de leur handicap visuel, ce qui n’est hélas pas le cas aujourd’hui.

Le nombre de personnes âgées touchées par des maladies oculaires dégénératives s’accroît régulièrement. Il serait important que les personnes malvoyantes puissent bénéficier d’une évaluation approfondie de leurs besoins et attentes et surtout être prises en compte dans la grille d’évaluation multidimensionnelle.

Dans le cadre du maintien à domicile des personnes vieillissantes handicapées visuelles, nous proposons des services d’accompagnement spécifiques pour l’évaluation de leurs besoins et le développement de services prestataires adaptés aux aveugles et malvoyants proposant un panel d’aides à la vie quotidienne (bricolage, jardinage, accompagnement, etc.), ainsi qu’une formation au handicap des aides-ménagères qui interviennent auprès d’un public handicapé.

Par ailleurs, lors de l’admission des personnes âgées dans les EHPAD, il conviendrait de modifier le classement du groupe « Iso - Ressources », pour les admettre en catégorie 3 ou 4, et donner des moyens aux associations pour leur permettre d’aider les personnes âgées à leur domicile, ainsi que pour assurer des séances de sensibilisation à la déficience visuelle dans les Etablissements d’Hébergement pour Personnes Agées Dépendantes (EHPAD).

3. N) PROPOSITIONS DIVERSES.

Bien que ce chapitre soit le dernier de notre analyse, il n’en est pas pour autant le moindre, bien au contraire. Les différentes propositions qu’il contient sont essentielles, le CNPSAA tient à attirer l’attention des Ministres sur chacune d’entre d’elles.

1 – LES « SERVICES D’ACCOMPAGNEMENT A LA VIE SOCIALE » (SAVS).

Ils apportent aux personnes déficientes visuelles, qui vivent à domicile, une aide très nécessaire, voire indispensable pour celles qui ne sont pas pleinement autonomes. Le CNPSAA estime donc indispensable de généraliser de tels services au niveau de chaque département. Leur action s’exerce dans les domaines que nous détaillons ci-dessous :

· Le soutien psychoaffectif et relationnel :

- Une aide humaine pour accompagner les démarches, l’organisation etc. ; mais aussi, pour soutenir la personne dans le processus d’acceptation en milieu ordinaire.

- Un temps de parole avec un professionnel de l’écoute et de l’accompagnement, dans un lieu neutre, autre que le logement personnel.

- Une aide humaine qui se substituerait aux enfants du couple, dans certaines tâches qui ne sont pas de leur ressort.

- Une aide aux devoirs pour les enfants (étudiants rémunérés) et une adaptation des manuels scolaires pour permettre aux parents déficients visuels de suivre la scolarité de leur enfant.

· L’accompagnement au logement

- Une aide humaine pour conseiller et accompagner la démarche de recherche et de choix.

- Conseil et aide humaine pour l’organisation et les préparatifs d’un déménagement.

- Information sur les aides possibles et soutien aux démarches à enclencher.

- Petits travaux d’entretien au quotidien.

· Le soutien à la gestion administrative et financière :

- Accompagnement humain pour l’apprentissage à la gestion et organisation d’un budget.

- Médiation entre la personne et les tutelles, accompagnement de cette relation, soutien à l’apprentissage et à l’autonomisation, même partielle.

- Information sur les droits spécifiques et les aides financières existantes, recherche et accompagnement au cours des démarches à effectuer.

· L’accompagnement à la vie courante et domestique :

- Aide humaine à domicile pour les apprentissages.

- Médiation entre la personne et les aides humaines existantes.

· L’accompagnement au déplacement :

- Aide humaine à l’apprentissage de nouveaux trajets.

- Accompagnement à l’intégration dans un quartier et aide à la représentation des ressources disponibles.

· Le soutien professionnel :

- Aide humaine de conseil et d’accompagnement aux démarches, à la recherche d’emploi, au projet professionnel. Information sur les possibilités et ouvertures professionnelles.

- Connaissance des nouvelles technologies et leur utilisation en milieu ordinaire.

2 – REDUCTION DU TAUX DE TVA SUR L’ENSEMBLE DES AIDES TECHNIQUES DE PREMIERE NECESSITE

Gilbert Montagné réclame, à juste titre, l’exonération totale de la TVA sur tous les outils adaptés pour la déficience visuelle, ce qui serait idéal, mais sans doute difficile à obtenir pour des raisons économiques et administratives. L’application du taux réduit (5,5%) sur une liste d’objets beaucoup plus étoffée que celle retenue aujourd’hui, nous semble à étudier. Le CNPSAA est tout disposé à participer à un travail en ce sens. Nous tenons à souligner ici qu’une législation très favorable en la matière est appliquée en Italie, ce qui prouve, s’il en était besoin, que la réglementation européenne ne constitue pas un obstacle infranchissable à tout progrès. Ainsi, à titre d’exemple, des avantages substantiels sont consentis au foyer d’une personne handicapée qui fait l’acquisition d’un véhicule automobile (TVA à taux réduit, prise en charge au titre de l’aide technique d’une partie du coût du véhicule.)

3 – MESURES DIVERSES

· rendre plus aisée l’utilisation par tous des machines à voter ;

· fournir, chaque fois que cela est possible les documents officiels en formats accessibles ;

· faire en sorte que le handicap visuel d’un conjoint n’ait pas de conséquences injustes en cas de divorce, notamment sur la garde des enfants ;

· favoriser le logement des personnes déficientes visuelles, soit en centre ville, soit dans des zones proches des centres commerciaux et faciles d’accès ;

· supprimer toute barrière à l’obtention de crédits immobiliers par les déficients visuels (surprimes, réductions de garanties) ;

· veiller enfin à une stricte égalité de traitement sur l’ensemble du territoire, notamment pour les personnes déficientes visuelles dont les MDPH ont parfois bien du mal à évaluer les besoins de compensation ;

sont des demandes légitimes formulées par Gilbert Montagné qui recueillent le soutien total du CNPSAA.

4 – BESOINS DE REEDUCATION DES PERSONNES QUI DEVIENNENT DEFICIENTES VISUELLES AU COURS DE LEUR VIE

Les personnes atteintes de cécité congénitale ne constituent qu’une faible proportion des déficients visuels adultes.

La majorité d’entre eux sont atteints de pathologies évolutives, notamment :

· La rétinite pigmentaire qui évolue encore inexorablement vers la cécité à l’âge adulte.

· La dégénérescence maculaire, qui atteint la personne âgée, ainsi que beaucoup d’autres complications de pathologies plus générales.

Une rééducation spécifique multidisciplinaire, centrée sur la compensation du handicap visuel, permet d’en limiter les conséquences et de conserver une certaine autonomie. Plusieurs centres existent en France, mais ils devraient être développés, afin que toute personne devenant malvoyante ou aveugle puisse en bénéficier.

CONCLUSION

Le CNPSAA a joué un rôle modeste, mais néanmoins déterminant, lors de l’élaboration de la loi du 11 février 2005 et de ses textes d’application. Il tient toute sa place au sein du CNCPH, du Comité d’Entente, de la CNSA, du FIPHFP ou de l’AGEFIPH, pour ne citer que les principales instances ou organisations auxquelles il est partie prenante. Plusieurs des mesures, ardemment défendues par lui, bénéficient, non seulement aux personnes déficientes visuelles, mais à l’ensemble des personnes handicapées :

- suppression de toute récupération sur succession ;

- possibilité de bénéficier d’une retraite anticipée à taux plein dès l’âge de 55 ans. Sur ce point, il est très regrettable que les travailleurs du secteur libéral (dont font partie les 2.000 déficients visuels qui exercent la profession de masseur-kinésithérapeute) ne bénéficient pas pleinement de ces dispositions. De même, les Caisses de Retraite Complémentaire devront majorer les points acquis pour que la loi atteigne pleinement son objectif ;

- prise en charge, dans le cadre de la PCH, des aides techniques absolument nécessaires aux personnes handicapées dans leur vie quotidienne. On constate, cependant, que les coûts des plages braille, ou logiciels de revue d’écran sont très supérieurs à ceux retenus forfaitairement, ce qui oblige toujours les demandeurs à recourir au Fonds Départemental de Compensation et complique donc leurs démarches. Il convient très rapidement de revoir cette question importante. De plus, les CDAPH ont souvent du mal à comprendre que braille et synthèse vocale sont complémentaires, ce qui est pourtant le cas pour de nombreux déficients visuels qui pratiquent le premier pour des travaux minutieux (lecture de textes précis, scientifiques, juridiques ou en langues étrangères) et utilisent la seconde pour prendre connaissance de journaux, naviguer sur le net.

Le forfait accordé dans le cadre de la PCH aux personnes atteintes de cécité est nettement inférieur à celui dont elles bénéficient au titre de l’ACTP (551 € contre 808 €), ce qui n’incite pas les non-travailleurs à changer de régime. De plus, et c’est inacceptable, ce forfait n’a jamais été réévalué depuis 2005 : le salaire des aidants à domicile serait-il gelé ?

Parce qu’elles concernent l’ensemble des personnes handicapées, et pas spécifiquement les déficients visuels, nous n’évoquerons pas ici la question des ressources, pourtant brûlante d’actualité. Le CNPSAA soutient avec force que toute personne handicapée qui le peut doit être encouragée à travailler, mais que celles dans l’incapacité de le faire doivent disposer d’un revenu décent, supérieur au seuil de pauvreté et régulièrement réévalué.

Nous souhaitons que cette contribution, bien que non exhaustive, vienne utilement compléter les propositions faites par Gilbert Montagné. Nous remercions ses lecteurs pour l’attention qu’ils y ont portée, et, surtout, nous voulons garder foi en l’avenir et croire au soutien constant des responsables en charge de la politique du handicap.

Philippe Chazal

Secrétaire Général


[1] Les chiffres placés entre parenthèses renvoient aux paragraphes concernés des propositions de Gilbert Montagné.

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