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Bulletin 28 du 7 novembre 2008

SOMMAIRE

1) PRESTATION DE COMPENSATION DU HANDICAP : RIEN NE BOUGE

2) EDITORIAL

3) RESOLUTION DU CNCPH

4) PROJET DE LOI « HOPITAL, PATIENTS, SANTE, TERRITOIRE » : LA REFORME CENTREE SUR L’HOPITAL CONSTITUE UNE MENACE POUR L’AVENIR DES PERSONNES HANDICAPEES

5) LES BUDGETS DES DEPARTEMENTS SERONT FRAGILISES EN 2009

6) COMPTE RENDU DE LA REUNION DE LA COMMISSION ACCESSIBILITE DU CNPSAA AVEC GILBERT MONTAGNE

La réunion de la Commission Accessibilité du CNPSAA s’est tenue dans les locaux de la FAF le 3 octobre 2008.

Présents : Gilbert Montagné, Philippe Chazal, Jean-Pierre Gantet, Daniel Jacquet, Thierry Jammes, Philippe Aymond, Michel Rossetti.

Philippe chazal souhaite la bienvenue à Gilbert Montagné en lui précisant qu’il n’a aucun doute sur la qualité de son engagement pour la réalisation du plan « handicap visuel ». Il précise que le rôle des associations est d’aider à la réalisation mais que se sont essentiellement avant tout les services des ministères qui doivent être les acteurs de la mise en œuvre. A ce sujet, il souligne les risques de se trouver confronté à une certaine inertie de ces mêmes services.

7) COMPTE RENDU DE LA REUNION DE LA COMMISSION DE LIAISON DE L’UEA DES 10, 11 ET 12 OCTOBRE 2008

8) E-CARTE BLEUE, SITUATION DU DOSSIER AU 1er NOVEMBRE 2008

9) 21ème CEREMONIE DE REMISE DES BOURSES DE RECHERCHE DE LA FEDERATION DES AVEUGLES ET HANDICAPES VISUELS DE FRANCE

10) NOUVELLES DATES EN AUDIODESCRIPTION À LA COMEDIE FRANCAISE POUR FANTASIO ET LE MARIAGE DE FIGARO

11) « A VOUS DE VOIR » PROPOSE « JOUER ENSEMBLE »

12) CHAPITRE 7 DU RAPPORT DE LA CNSA

1) PRESTATION DE COMPENSATION DU HANDICAP : RIEN NE BOUGE

Le mardi 4 novembre dernier, lors du Comité National de Vigilance et de Lutte contre la Maltraitance, j’ai une nouvelle fois publiquement interpeller Madame Valérie Létard et le Directeur Général de l’Action Sociale sur la « maltraitance administrative » dont sont victimes, dans quatre départements, les personnes atteintes de cécité à qui les Conseils Généraux refusent de verser le forfait PCH sans justificatifs. Madame Létard a voulu faire croire qu’elle était étonnée de découvrir cette situation. Je lui ai rappelé notre rencontre du 25 juin avec Claude Chambet et Jean-Pierre Gantet au cours de laquelle ce sujet faisait partie des points prioritaires. Une nouvelle fois, la Ministre s’est engagée à faire le nécessaire. Malgré nos multiples interventions auprès du Cabinet de celle-ci, de la Direction Générale de l’Action Sociale, de la Direction de la Compensation de la CNSA, rien ne bouge et quatre départements refusent toujours de verser le forfait cécité aux personnes aveugles qui ne fournissent pas de justificatifs concernant l’emploi de cette prestation. Le Calvados, l’Hérault, le Lot et le Rhône campent sur leurs positions et prétendent que cette dispense de fournir des justificatifs n’a pas de base légale.

Depuis juillet dernier, nous tentons d’obtenir une modification du décret qui mettrait un terme définitif à cette mauvaise interprétation de la loi du 11 février 2005.

Dans d’autres départements (Paris, par exemple) les bénéficiaires du forfait continuent de percevoir 551 euros par mois alors que depuis janvier dernier, ils devraient recevoir 578 euros. Pour obtenir cette augmentation, certains bénéficiaires ont vu leur dossier repasser en commission, ce qui est un comble !

La Commission des Actions Revendicatives du CNPSAA se réunira dans les prochains jours pour envisager de nouvelles démarches à entreprendre. Nous vous demandons instamment de nous informer des difficultés que vous pourriez rencontrer afin de nourrir notre dossier. Et surtout, n’hésitez pas à faire appel de toute décision qui vous serait défavorable. Ecrivez-nous à presidence@cnpsaa.fr.

2) EDITORIAL

En raison des vacances de la Toussaint, les réunions ont été un peu moins nombreuses ces derniers jours. Notons cependant :

- Celle du Comité d’Entente le 20 octobre après-midi, à l’issue de laquelle un communiqué de presse faisant part de nos inquiétudes quant à l’application de la loi « Hôpital, patients, territoire » a été publié. Nous vous avons dans un précédent bulletin informés des dangers que présente ce texte (voir bulletin 2008-9-19 N24) et regrettons vivement un manque de concertation suffisant avant sa présentation devant le Parlement.

Ce même jour, la FAF a procédé à la cérémonie annuelle de remise des bourses pour aider cinq chercheurs à poursuivre leurs travaux visant à combattre les affections cécitantes.

- Le Mardi 21 octobre, un groupe de travail du CNPSAA a préparé avec la MACIF la publication d’une brochure mettant en lumière les risques de la vie quotidienne provoqués par la déficience visuelle. Il s’agit d’un gros travail mais grâce à l’expérience et à l’engagement de nos partenaires, ce document devrait être publié au cours du premier trimestre de 2009.

- Les 29 et 30 octobre le Conseil de l’Europe organisait à Strasbourg un colloque sur le thème : « Protéger et promouvoir les droits des personnes handicapées en Europe : vers leur pleine participation, leur inclusion et l’amélioration de leur autonomie ». Les 47 Etats membres du Conseil de l’Europe ont participé à deux séances plénières et six groupes de travail et ont ainsi pu constater leur volonté unanime d’offrir aux personnes handicapées une réelle égalité des chances et une pleine participation dans la société civile. Dans de telles discussions, les résultats pratiques obtenus par chacun des pays n’apparaissent pas toujours clairement et l’on constate encore de grandes différences de traitement entre les pays de l’Europe du nord et du sud, de l’est et de l’ouest. Les niveaux économiques n’expliquent pas seuls ces différences fondées également sur des conceptions assez opposées entre les pays latins et anglo-saxons par exemple. Les échanges de bonnes pratiques sont toujours très utiles.

En raison des multiples réunions de cette semaine que nous évoquerons dans le prochain bulletin, nous avons pris un peu de retard pour publier celui-ci. Vous voudrez bien nous en excuser en espérant que la richesse de son contenu plaidera en notre faveur.

Vous pourrez lire :

- La résolution du CNCPH en date du 15 octobre 2008 relative aux conditions de passation des examens par les élèves/étudiants handicapés.

- Le communiqué de presse du Comité d’Entente soulignant combien la loi « Hôpital, patients, santé, territoires » constitue une menace pour l’avenir des personnes handicapées. Sur ce même thème reportez-vous à l’article paru dans le bulletin N°2008 - 24 du 19 septembre sous la signature de Monsieur Henri Faivre.

- Un article extrait du journal Le Monde selon lequel « les budgets des départements seront fragilisés en 2009 », ce qui ne nous incite guère à l’optimisme concernant le versement de la PCH !

- Le compte rendu de notre rencontre avec Gilbert Montagné du 3 octobre dans le cadre du suivi de l’application du plan « déficience visuelle » : à suivre.

- Celui de la réunion de la commission de liaison de l’Union Européenne des Aveugles qui vous permettra de suivre les différents dossiers ouverts au niveau européen.

- Un bref rapport faisant le point sur nos contacts au sujet de l’accessibilité du système E-carte bleue

- Le communiqué de presse publié par la FAF suite à la cérémonie de remise des bourses pour la recherche du 20 octobre

- L’annonce de deux pièces audiodécrites à la Comédie Française. J’ai personnellement assisté très récemment à la représentation de « Figaro divorce » et tiens à adresser mes plus chaleureuses félicitations à l’association Accès Culture grâce à laquelle j’ai passé une remarquable soirée. N’hésitez pas à vous déplacer !

- L’annonce de la rediffusion d’une émission de « A vous de voir » consacrée aux études musicales de jeunes déficients visuels

- Le chapitre 7 du rapport de la CNSA, qui, un peu technique, n’intéressera peut-être que les plus initiés d’entre vous. Notre bulletin est fait pour tous.

Bonne lecture et à la semaine prochaine !

Philippe Chazal

Président

3) RESOLUTION DU CNCPH

Paris, le 28 octobre 2008

Résolution du Conseil national consultatif des personnes handicapées prise à l’occasion de l’examen des projets de textes relatifs au baccalauréat général et au baccalauréat technologique pour certains candidats qui présentent un handicap.

Séance du 15 octobre 2008

Le Conseil rappelle sa position constante sur le mode de passation des examens et l’attribution des diplômes aux candidats en situation de handicap.

Conformément à la loi du 11 février 2005 sur l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, le Conseil souhaite que les conditions de passage soient aménagées pour compenser les difficultés de chacun des candidats selon la législation en vigueur (tiers temps, secrétariat de compétence adaptée, conditions matérielles….).

Pour autant, le Conseil s’oppose formellement à l’adoption de modalités d’attribution des diplômes qui, dans une approche d’ordre purement compassionnelle, aboutiraient à un examen différent de celui subi par les candidats valides et conduiraient à la délivrance d’un diplôme de moindre valeur.

4) PROJET DE LOI « HOPITAL, PATIENTS, SANTE, TERRITOIRE » : LA REFORME CENTREE SUR L’HOPITAL CONSTITUE UNE MENACE POUR L’AVENIR DES PERSONNES HANDICAPEES

Le Comité d’Entente exprime ses plus grandes craintes par rapport au projet de loi « Hôpital, patients, santé, territoire » sur le devenir des établissements et services pour personnes handicapées.

En effet, cette réforme importante qui affecte fortement l’organisation et le fonctionnement de ces établissements, menée sans aucune concertation avec les personnes handicapées et leurs représentants, met en place des agences régionales de santé dont la mission consistera notamment à contrôler et organiser le secteur sanitaire et médico-social au niveau régional.

Si l’idée d’un rapprochement entre les deux secteurs répond à un objectif partagé par le Comité d’Entente, en revanche, la réforme telle qu’elle se dessine fait craindre qu’elle ne se fasse au détriment des personnes handicapées comme en témoigne :

- L’absence de représentants des personnes handicapées et de leurs familles au sein du Conseil de surveillance des Agences régionales de santé ;

- L’absence de garantie que ce rapprochement ne se fasse au détriment du secteur médico-social notamment pour ce qui concerne la transformation de lits d’hôpital en places dans des établissements médico-sociaux sans transfert de moyens ;

- La suppression des comités régionaux de l’organisation sociale et médico-sociale chargés de rendre des avis sur les projets de création d’établissements et de services pour personnes handicapées. Le projet propose de leur substituer une procédure consultative d’appels à projet sans poser les principes sur lesquels les projets de création seront retenus ;

Le secteur médico-social qui vise avant tout l’accès à l’autonomie des personnes handicapées ne saurait se réduire à des questions sanitaires, les personnes handicapées ne pouvant être assimilées uniquement à des patients.

Le Comité d’Entente demande fermement au Gouvernement que cette réforme ne soit pas uniquement celle de l’hôpital comme le fait d’ailleurs craindre le nom même de la loi. Celle-ci doit apporter aux établissements et services pour personnes handicapées les garanties d’un développement encore nécessaire.

5) LES BUDGETS DES DEPARTEMENTS SERONT FRAGILISES EN 2009

Article tiré du Monde du 18 octobre 2008

Les élus locaux s’attendent à une année difficile en 2009. Les collectivités et les établissements publics les plus affectés par la crise financière devraient être les départements.

Les Conseils Généraux vont subir de plein fouet la baisse des droits de mutation, appelés « frais de notaire », consécutive à la crise de l’immobilier. Les recettes fiscales dépendent, en effet, des prix de vente et du nombre de transactions. Selon une étude du Collectif économiste pour l’action politique, qui regroupe une trentaine d’économistes, la baisse devrait être de 10 % en 2008, soit un milliard d’euros en moins, et de 10 % en 2009.

Les droits de mutation vont à 65 % aux départements et 35 % aux communes. Ils représentent quelques 12,3 % des recettes de fonctionnement des départements.

Selon Claudy Lebreton, Président (PS) de l’Assemblée des départements de France (ADF), les budgets des Conseils Généraux vont se trouver pris dans un « effet ciseaux ». « 90 % de nos dépenses sont subies, c’est-à-dire qu’elles concernent des allocations et des prestations sociales », explique-t-il. Or les départements devraient voir ces « dépenses de guichet » augmenter l’année prochaine. Sous l’effet du vieillissement de la population, le nombre de bénéficiaires de l’allocation personnalisée d’autonomie (APA) et de la prestation de compensation du handicap (PCH) devrait croître. A partir du 1er janvier 2009, la réforme des tutelles va confier aux Conseils Généraux de nouvelles responsabilités en matière de prise en charge des personnes vulnérables. Enfin, à partir de juin, ils devraient gérer le revenu de solidarité active (RSA).

« PANNE DE L’INVESTISSEMENT »

« Les départements vont être obligés de se recentrer sur leurs dépenses obligatoires, estime Michel Klopfer, consultant en finances locales. Ils vont réduire les subventions versées aux communes, qui jouent pourtant un rôle important de péréquation dans les territoires. »

Selon André Laignel, Secrétaire Général (PS) de l’Association des maires de France (AMF), « les trois moteurs des finances locales sont en panne : le produit des impôts va baisser ; la dotation générale de fonctionnement versée par l’Etat est en baisse et les collectivités ont de plus en plus de mal à emprunter ».

M. Klopfer cite le cas d’un département qui a sollicité treize banques pour un emprunt et a reçu onze réponses négatives. M. Laignel est pessimiste : « Si rien n’est fait, on s’achemine vers une panne de l’investissement des collectivités locales, qui représentent 73 % de l’investissement public. »

Xavier Ternisien

6) COMPTE RENDU DE LA REUNION DE LA COMMISSION ACCESSIBILITE DU CNPSAA AVEC GILBERT MONTAGNE

La réunion de la Commission Accessibilité du CNPSAA s’est tenue dans les locaux de la FAF le 3 octobre 2008.

Présents : Gilbert Montagné, Philippe Chazal, Jean-Pierre Gantet, Daniel Jacquet, Thierry Jammes, Philippe Aymond, Michel Rossetti.

Philippe chazal souhaite la bienvenue à Gilbert Montagné en lui précisant qu’il n’a aucun doute sur la qualité de son engagement pour la réalisation du plan « handicap visuel ». Il précise que le rôle des associations est d’aider à la réalisation mais que se sont essentiellement avant tout les services des ministères qui doivent être les acteurs de la mise en œuvre. A ce sujet, il souligne les risques de se trouver confronté à une certaine inertie de ces mêmes services.

Il réaffirme donc le soutien du CNPSAA à Gilbert Montagné devant ces difficultés qu’il risque de rencontrer. En réponse Gilbert Montagné déclare qu’il est conscient des difficultés de la tâche, de même il n’ignore pas que les associations peuvent être différentes les unes des autres mais qu’elles ont intérêt à être soudées.

Pour la réalisation du plan « handicap visuel », il mettra toute sa force de conviction. Il veut profiter du soutien et des relations étroites qu’il a avec le Ministre Xavier Bertrand pour aller jusqu’à l’application complète du plan. Il pense que la mise en œuvre de ce plan, en collaboration et partenariat avec les associations, conduira à un mieux être et mieux vivre des personnes déficientes visuelles.

Après ces généralités, Thierry Jammes entre dans le vif des sujets concernant directement les compétences de la Commission Accessibilité du CNPSAA.

1. La loi prévoit une forte participation des représentants associatifs dans les différentes instances qu’elle a créées.

En conséquence, il y a urgence pour former et sensibiliser les déficients visuels et leurs représentants dans ces instances.

Le CNPSAA, par l’intermédiaire de l’APAM, est en mesure de présenter un module de formation. Cette formation spécifique à la déficience visuelle pourrait s’étendre aux architectes et représentants des services de l’état.

Quelles sont les possibilités de financement de cette formation ?

Gilbert Montagné demande à Philippe Aymond de chiffrer le coût d’une telle formation.

Un des supports de cette formation pourrait être le document réalisé par la commission et intitulé « Recueil des besoins des personnes déficientes visuelles ». Ce recueil, réalisé avec le consensus des associations du CNPSAA, vise à l’homogénéisation des mesures sur l’ensemble du territoire. Il définit un langage commun sur l’accessibilité en tenant compte de la nouvelle législation. Gilbert Montagné se félicite de la réalisation de ce recueil et demande une évaluation du coût pour un éventuel financement.

Jean-Pierre Gantet souhaiterait, pour que les architectes prennent en compte toute la dimension de l’accessibilité, que dans le cadre de leur formation, les élèves en architecture présentent un projet avec une dimension accessibilité.

2. Malgré davantage de prises en compte de la problématique de la déficience visuelle dans les textes des décrets et arrêtés de la loi de 2005, il n’en reste pas moins que certaines mesures mériteraient de relever non pas du niveau de la circulaire mais du niveau de l’arrêté pour être de ce fait imposées aux maîtres d’ouvrage et maîtres d’œuvre.

Par exemple, dans la circulaire de la DGUHC du 30 novembre, beaucoup de recommandations devraient être reprises pour être notifiées dans un arrêté.

Gilbert Montagné demande que la Commission Accessibilité lui transmette un document reprenant l’ensemble des points qui devraient figurer dans un arrêté et qui pourraient faire ainsi l’objet d’un texte spécifique pour la déficience visuelle.

3. Compte tenu de la publication fin juillet du décret instaurant les nouvelles notions de zones de circulation, il est urgent qu’un travail sur une identification efficace pour les déficients visuels de ces différents espaces soit réalisé.

Gilbert Montagné souscrit pleinement à cette nécessité et en fera part au Ministre.

4. Thierry Jammes évoque les difficultés de travail avec le CERTU sur tous les sujets liés à la déficience visuelle.

Il souhaite donc, qu’à l’avenir, soient clarifiées les méthodes et la participation de cet organisme aux groupes de travail. Le CNPSAA, malgré ses nombreuses démarches depuis plus de deux ans, n’a toujours pas été entendu sur la constitution d’un groupe unique de normalisation des bandes de guidage. Il sollicite donc l’appui de Gilbert Montagné sur ce sujet.

De même, un autre travail de recherche et de propositions devrait être engagé sur le thème de l’environnement sonore pour les déficients visuels. La constitution d’un groupe d’étude sur ce sujet est devenue une priorité au vu du développement des aides sonores, tels que les feux de signalisation et autres balises de localisation.

5. Il serait nécessaire qu’existe au niveau national une banque de données regroupant les études concernant l’ensemble des travaux sur l’accessibilité pour la déficience visuelle.

6. Un nouveau phénomène risque dans l’avenir de modifier le déplacement des déficients visuels. Il s’agit de l’introduction des véhicules électriques.

Ceux-ci se déplaçant pratiquement sans bruit, ils vont constituer un risque majeur pour la sécurité au moment des traversées. Il est donc primordial de faire remonter immédiatement cette problématique au niveau des constructeurs.

Au terme de cette première réunion, il est convenu de poursuivre les contacts avec Gilbert Montagné pour la suite des mesures prévues dans le plan « handicap visuel ».

Ainsi, pour novembre, une réunion pourrait être organisée avec pour thèmes : « L’accessibilité du net et la mise à disposition des documents sources pour l’édition »

Sur un autre thème, Michel Rossetti interroge Gilbert Montagné sur les mesures spécifiques au chien guide. Il est convenu d’organiser une réunion sur ce thème avec la participation de la FFAC et de l’ANMCGA.

En conclusion, Philippe Chazal insiste sur la nécessité d’un positionnement clair des services du Ministère sur la non justification du forfait accordé dans le cadre de la PCH et il souhaiterait avoir une réponse sur le document sur les retraites. Il communiquera de nouveau ce document à Gilbert Montagné.

Michel Rossetti pour la Commission Accessibilité du CNPSAA

7) COMPTE RENDU DE LA REUNION DE LA COMMISSION DE LIAISON DE L’UEA DES 10, 11 ET 12 OCTOBRE 2008

Le Comité de liaison a tenu sa réunion annuelle à Tallin en Estonie.

Etaient présents à cette réunion : Autriche, Belgique, Bulgarie, Chypre Danemark, Espagne, Estonie, Finlande, France, Grèce, Irlande, Italie, Lettonie, Lituanie, Malte, Pays-Bas, Pologne, Portugal, Royaume-Uni, Suède, Slovaquie, Tchéquie, Monténégro et Serbie (ces deux derniers pays étant présents pour la première fois comme observateurs).

La réunion s’est ouverte par le message de bienvenue adressé par le Président de la fédération estonienne. Le procès-verbal de la précédente réunion ainsi que le rapport d’activité du Président pour la période 2007-2008 ont été adoptés.

Des discussions, les points suivants sont à souligner :

Dans le cadre du programme d’action fixé par l’UEA pour la période 2007-2011, le comité de liaison devant se mettre au service des différentes commissions, il a été demandé aux membres qu’ils fassent connaître les domaines pour lesquels ils souhaitent s’investir. Le travail devant davantage s’organiser en utilisant les nouvelles technologies en particulier messagerie et listes.

S’agissant de la Commission européenne, on constate que de nombreuses consultations sont lancées et que le RNIB a assuré le gros du travail en répondant et agissant pour le compte de l’UEA aux différentes consultations (notamment sur la protection des droits des consommateurs, la baisse de la TVA sur les livres audio, la franchise postale, les télécommunications). Il apparaît comme indispensable dans la mesure du possible de poursuivre cette action de lobbying en essayant de répondre aux diverses consultations lancées par la commission.

Concernant les suites de la campagne « 1 million 4 signatures », la Commission européenne ne propose plus une directive spécifique comme demandé, mais une directive horizontale englobant les aspects religieux, l’âge, l’appartenance sexuelle et le handicap, ce qui traduit un certain recul de la part du Parlement. Les arguments avancés : beaucoup de minorités peuvent revendiquer une spécificité. Il faut surtout souligner que le Parlement ne veut mécontenter personne d’autant qu’il y aura des élections européennes en 2009.

Pour ce qui est de l’application de la directive sur le marquage des médicaments en braille et de la mise à disposition des notices, le rapport qui nous a été transmis met en évidence qu’il s’agit d’un texte de compromis sur les aspects techniques quant à la taille du braille, les symboles et les formats utilisés.

Concernant la Convention des Nations Unies, il faut poursuivre l’action visant à obtenir la ratification et la signature de la Convention par les différents Etats membres et par l’UE.

S’agissant des aspects accessibilité, cette question englobe aussi bien les questions relatives aux bâtiments, aux infrastructures, aux biens, aux services, à l’emploi, il a été rappelé la déclaration de Riga de juin 2006 adoptée lors de la réunion interministérielle laquelle portait à la fois sur les aspects économiques, le social. On constate à ce jour, qu’il n’y a eu aucune avancée.

S’agissant de la télévision digitale, un groupe de travail regroupant des utilisateurs, des professionnels et des industriels s’est déjà réuni mais sans résultat à ce jour.

Concernant l’accessibilité des sites web publics, une étude européenne montre que très peu de sites sont à ce jour accessibles au niveau européen : moins de 6% en moyenne. Sur ce point, l’UEA demande une directive spécifique : les autorités et services publics doivent rendre accessibles leurs sites. Il est indispensable d’harmoniser les choses en la matière, d’autant que l’on constate un développement des technologies et que celles-ci sont difficilement accessibles aux déficients visuels.

Concernant le séminaire traitant de l’éducation, la formation et l’emploi des femmes dans les 27 états membres de l’UE, des discussions intéressantes ont eu lieu.

Dans un premier temps, il convient de relativiser les résultats dans la mesure où seul 13 pays avaient répondu dont la France (je remercie la présidente de FDFA, Maudy PIOT, pour sa contribution). On constate qu’en général et en particulier en France il n’y a pas de discrimination entre hommes et femmes dans le domaine de l’éducation, la formation, les droits en général, la France ayant une législation avancée. On constate que dans certains pays, dans le domaine de l’éducation, les familles n’ont pas le choix entre établissement spécialisé et établissement ordinaire. C’est un débat récurant qui apparaît plus comme un débat idéologique.

S’agissant de la place des femmes dans la société, plus particulièrement dans la vie civile au travers de leur représentativité à tous les niveaux, au sein des différentes organisations dont celles de déficients visuels, on constate, qu’en général, elles sont largement sous-représentées, notamment en France. Il conviendrait donc de faire des efforts en la matière pour leur assurer à tous les niveaux de responsabilité une place plus importante.

Commentaire pour la France et notamment au sein du CNPSAA : le problème est avant tout de trouver des personnes motivées souhaitant réellement s’investir et les femmes y sont les bienvenues.

Les représentants de la Serbie et du Monténégro ont fait part de la situation dans leurs pays suites aux différents conflits.

Projet contrapunctus.

Ce projet est mené par une société italienne en collaboration avec diverses bibliothèques. L’objectif est de permettre des transferts de fichiers entre bibliothèques à partir de l’utilisation d’un logiciel créé à cet effet.

Prochaine réunion du comité de liaison prévue début mai 2009 à Dublin avec un séminaire avec les institutions européennes.

Edouard Ferrero

8) E-CARTE BLEUE, SITUATION DU DOSSIER AU 1er NOVEMBRE 2008

Dans sa lettre du 19/09/08 (voir CNPSAA Info 25 du 29/09), le Directeur Général du GIE Carte Bleue proposait à notre comité de :

- collaborer à la recherche d’une solution permettant aux déficients visuels de retrouver un accès au service E-carte bleue interrompu à l’occasion d’un changement de version du logiciel,

- d’améliorer l’information apportée par les banques à ces utilisateurs.

Notre Commission Nouvelles Technologies a désigné l’un de ses membres pour suivre ce dossier. Il a participé à deux réunions dans la seconde quinzaine d’octobre où la recherche de solutions a été traitée (une provisoire pour rendre le plus vite possible l’accès au service, l’autre pour assurer sa pérennité). Dans l’immédiat, afin que soit mieux pris en charge ce problème par les cinq banques concernées (voir la liste ci-dessous), dans leurs relations avec les utilisateurs, voire qu’elles l’assument effectivement, un document à destination de leurs services clientèle leur a été adressé.

Dans la politique de communication choisie, il a été défini que ces éléments d’information, comme tous ceux de même nature à venir, seront communiqués par les circuits spécifiques au monde associatif.

Voici donc le contenu du document (composé d’une note générale suivie d’une FAQ, foire aux questions) adressé aux banques le 28/10/08 par le GIE carte Bleue.

Accessibilité service E-carte bleue : note d’information à destination des Services Clientèles Banques

Note explicative :

Ce document a pour but d’apporter des informations aux services clientèles des banques sur la non compatibilité de la nouvelle version du service E-carte bleue Version 4 avec les logiciels d’aide à la navigation utilisés par les clients déficients visuels.

Le service E-carte bleue dans sa version précédente (Version 3) était globalement compatible avec les logiciels d’aide à la navigation pour déficients visuels, notamment avec le logiciel nommé JAWS .

La bascule progressive des banques clientes du service vers la version 4, a restreint graduellement l’accessibilité du service pour la population non-voyante (calendrier de bascule, ci-dessous).

Cette incompatibilité impacte : aussi bien l’application nomade (Adresse URL à renseigner dans un navigateur web), que l’application installée en local (Exécutable téléchargé depuis le site web banque).

Calendrier banques de bascule vers E-carte bleue version 4

- Natexis 4/02/08,

- La Banque Postale 17/03/08,

- Société Générale 19/05/08,

- Le Crédit Lyonnais 21/05/08,

- Caisses d’Epargne 03/06/08.

Cette incompatibilité a bien été identifiée et est aujourd’hui prise en charge. Un chantier est ouvert en collaboration entre Carte Bleue, les banques clientes et le CNPSAA dans lequel deux études sont menées en parallèle :

- Le rétablissement au plus vite d’un service, globalement accessible avec les logiciels utilisés par les déficients visuels,

- La mise à disposition d’une version du service E-carte bleue compatible avec les logiciels d’aide à la navigation pour non-voyant.

Les avancées de ce groupe de travail seront régulièrement communiquées aux services clientèles, afin que l’information puisse être relayée vers les clients y faisant appel.

FAQ

Question :

Je suis déficient visuel et client du service E-carte bleue, je ne peux pas (plus) utiliser ma E-carte bleue. Que se passe-t-il ?

Réponse :

Une nouvelle version du service E-carte bleue a été mise en place par votre banque. Cette évolution qui apporte de nouvelles fonctionnalités et un nouveau design, n’est à l’heure actuelle pas compatible avec les logiciels d’aide à la navigation pour les déficients visuels (notamment JAWS). Ce problème a été identifié dans l’ensemble des banques proposant le service et fait l’objet de recherches afin de rétablir rapidement l’accessibilité de ce service.

9) 21ème CEREMONIE DE REMISE DES BOURSES DE RECHERCHE DE LA FEDERATION DES AVEUGLES ET HANDICAPES VISUELS DE FRANCE

Un soutien concret

Les débats autour de la recherche sont nombreux dans notre pays, souvent passionnés. Il est vrai que dans maints domaines, énergie, transports, agriculture, nous attendons et espérons d’elle des solutions concrètes aux difficultés de notre quotidien.

Mais s’il est un secteur où nos attentes sont particulièrement vives, c’est bien celui de la recherche médicale en laquelle nous plaçons nos espoirs de voir enfin vaincues ces maladies qui nous angoissent, nous terrorisent.

Alors, comment ne pas comprendre l’engagement prioritaire de la Fédération des Aveugles et Handicapés Visuels de France à soutenir le combat que des femmes et des hommes ont entrepris de livrer quotidiennement à ces maladies qui nous privent de vue, qui font, osons le dire, notre souffrance.

Le combat contre les maladies cécitantes fait partie, depuis de très nombreuses années, des objectifs prioritaires de notre Fédération. Nous le menons grâce au soutien toujours réaffirmé de nos généreux donateurs qui nous permettent d’appuyer les efforts, les recherches de nombreux professeurs, médecins, dont certains parmi les plus éminents se retrouvent au sein de notre Comité Scientifique.

Mais depuis 21 ans maintenant, notre Conseil d’Administration a souhaité apporter un soutien tout particulier aux jeunes chercheurs décidés à s’engager eux aussi dans ce combat contre ces maladies qui nous privent de vue.

Cette démarche me semble reposer sur deux aspects aussi essentiels l’un que l’autre.

Il y a tout d’abord un “contrat moral” qui se conclut entre un jeune chercheur et notre Fédération qui, avec lui, s’engage sur un programme de recherche clairement défini, et souhaite être tenue informée des avancées dans ce domaine particulier.

Il y a aussi, second aspect des choses, le sentiment bien réel de s’engager autour d’un sujet précis, concret, ce qui n’est pas toujours le cas dans le soutien apporté à des programmes plus vastes et forcément moins lisibles pour les profanes que nous sommes.

Alors oui, nous avons une affection particulière pour cette démarche de soutien aux jeunes chercheurs, pour cette cérémonie de remise des bourses. Et même si les nouvelles dispositions réglementaires relatives aux bourses de recherche nous inquiètent, même si elles ne nous semblent pas aller dans la bonne direction, je puis aujourd’hui affirmer au nom de notre Conseil d’Administration tout entier que notre Fédération compte bien poursuivre, voire intensifier son soutien à la recherche en général et en faveur des jeunes chercheurs en particulier.

Mesdames et messieurs, vous êtes notre espérance, notre Fédération est à vos côtés et vous assure de son soutien le plus total.

Vincent Michel

Président de la Fédération des Aveugles et Handicapés Visuels de France

Les lauréats 2008

- Neuroprotection : l’autre stratégie pour soigner les maladies dégénérescentes de la rétine

KARIM CHEKROUD

Institut des Neurosciences de Montpellier

Inserm U 583,

MONTPELLIER

Karim Chekroud a choisi de consacrer sa thèse de doctorat aux potentiels thérapeutiques de FATP1. Cette protéine, impliquée dans le cycle visuel, pourrait servir à protéger les photorécepteurs et ralentir leur dégénérescence dans plusieurs maladies de la rétine.

- Maladie de Stargardt : un nouveau modèle animal pour tester des médicaments

LUCAS FARES-TAIE

Necker Enfants Malades, Inserm U 781,

PARIS

Lucas Fares-Taie a choisi de consacrer sa thèse de science à la création d’une lignée de rongeurs transgéniques, pouvant servir de modèle aux dystrophies maculaires. Contrairement aux souris communes dépourvues de macula, ces rongeurs d’origine sud-africaine ont l’avantage de posséder une rétine riche en cônes, semblable à celle de l’homme.

- Comprendre et stopper la mort cellulaire

ÉMILIE PICARD

Centre de Recherches des Cordeliers

UMR S 872,

PARIS

Selon les chercheurs, certaines protéines, qui régulent le métabolisme du fer dans la rétine, auraient la capacité de ralentir la dégénérescence des photorécepteurs rétiniens.

Émilie Picard, jeune doctorante de 25 ans, a choisi de percer à jour ce mécanisme très précis.

- Comment le cerveau intègre-t-il le mouvement ?

ALEXANDRE REYNAUD

Institut de Neurosciences Cognitives de la Méditerranée

(INCM) – CNRS,

MARSEILLE

Alexandre Reynaud étudie la manière dont le mouvement est perçu par le cerveau. Pour mener à bien ses expérimentations, il a choisi d’étudier le singe à l’état de veille, un animal au système visuel très proche de celui de l’homme. Ses travaux pourraient avoir des retombées sur le plan clinique dans le domaine des implants, tant rétiniens que corticaux.

- Décollement de la rétine : le rôle de la protéine Dp71

ABDOULAYE SENE

Institut de la Vision,

Inserm UMR S 592,

PARIS

La Dp71 est localisée dans les cellules gliales de Müller, lesquelles jouent un rôle prépondérant pour rétablir l’équilibre physiologique perturbé en cas de décollement de la rétine. Abdoulaye Sene a choisi de s’intéresser à la Dp71 et aux processus moléculaires qui conduisent à l’activation des cellules gliales de Müller en cas d’atteintes de la rétine

Une seule recherche

Pour la 21ème édition des bourses de soutien à la recherche, la Fédération des Aveugles et Handicapés Visuels de France (FAF) a désigné cinq lauréats. Un choix opéré par les 7 membres du Conseil Scientifique de la FAF, présidé par le professeur José-Alain Sahel.

Longtemps, on a entendu les partisans d’une recherche fondamentale se heurter aux défenseurs d’une recherche appliquée. Aujourd’hui, nous savons tous que n’existe en vérité qu’une seule recherche : la bonne recherche, celle qui saura à la fois nourrir une meilleure compréhension de la physiopathologie des maladies de l’oeil et faire émerger des thérapeutiques nouvelles.

Cette recherche haute en qualité et donc en perspectives pour les malades, c’est celle que nous essayons de faire émerger, par notre pratique et à travers la FAF par un soutien sans faille aux jeunes chercheurs, qu’ils soient de formation scientifique, issus de la médecine ou de sciences plus techniques.

D’année en année, nos critères de sélection pour l’octroi d’une bourse de soutien n’ont pas changé ni baissé en exigence : nous choisissons des étudiants, doctorants pour la plupart, insérés dans des équipes de recherche renommées et dont les travaux sont en lien avec une meilleure connaissance des maladies du système visuel, en vue bien entendu d’une prise en charge et de traitements plus efficaces.

Pas de recherche sans modèle animal

En recherche, point d’avancée thérapeutique sans expérimentation. Trouver chez l’animal le bon modèle d’une maladie humaine n’est pas chose aisée et c’est pourtant un préalable essentiel.

De ce point de vue les efforts de Lucas Fares-Taie pour créer un nouveau modèle animal de la maladie de Stargardt et plus généralement des maladies dégénérescentes de la macula ont retenu notre attention. En effet, jusqu’à présent les scientifiques utilisaient principalement des souris, animaux nocturnes, dont la rétine est malheureusement dépourvue de macula et donc de photorécepteurs en forme de cône, ceux-là mêmes qui dégénèrent dans la maladie humaine.

Cet étudiant confirmé, déjà titulaire d’un diplôme Bac+8 en Argentine, a décidé de s’intéresser à un rongeur sud-africain, l’arvicanthis ansorgei, animal qui a l’avantage d’être diurne et donc de posséder une rétine riche en cônes, plus proche de celle de l’homme. Ce que Lucas Fares-Taie tente de faire : créer une lignée mutante avec un gène ABCA4 invalidé pouvant servir de modèle pour la maladie humaine de Stargardt.

Priorité aux maladies de la rétine

Elles sont incurables et constituent la plus grande cause de cécité en Europe : les dégénérescences rétiniennes, qu’elles soient héréditaires ou liées au vieillissement, représentent un enjeu majeur de santé publique.

Parmi nos lauréats cette année, trois s’intéressent aux causes possibles de la dégénérescence et de la mort des cellules rétiniennes, en lien avec les découvertes les plus récentes dans ce domaine.

Karim Chekroud, tout d’abord, étudie le potentiel thérapeutique de la protéine FATP1, impliqué dans le transport de vitamine A, un mécanisme essentiel du cycle visuel. Cette molécule pourrait, selon lui, servir à ralentir la mort des photorécepteurs et aider à les protéger.

Émilie Picard, seule représentante féminine cette année, s’intéresse quant à elle à un domaine nouveau et encore peu étudié : le métabolisme du fer dans la rétine, fer qui lorsqu’il est en excès peut s’avérer très toxique pour les photorécepteurs mais dont la régulation pourrait à l’inverse avoir des effets neuroprotecteurs.

Enfin Abdoulaye Sene a choisi quant à lui de s’intéresser à la dystrophine Dp71, une molécule dont on connaît depuis peu le rôle essentiel dans la rétine via la cellule gliale de Müller. Son approche : montrer que la Dp71 peut aider à régénérer les photorécepteurs au cours d’un processus pathologique de décollement de la rétine.

N’oublions pas le cerveau…

Voir est un processus actif et très complexe qui sollicite de très grandes populations de neurones, siégeant dans l’oeil mais surtout dans le cerveau. S’intéresser à la vision, c’est donc, au-delà de l’organe qui nous sert à voir, essayer de comprendre l’ensemble du système et la manière dont notre cerveau reçoit, traite et met en forme les stimuli lumineux. Aujourd’hui, l’un des grands espoirs pour soigner les maladies de la rétine consiste en la mise au point d’implants électroniques, soit au niveau de la rétine, soit directement au niveau du cerveau.

Mais pour cela, nous devons mieux connaître la manière dont le cerveau intègre l’information visuelle et notamment le mouvement. Un vaste sujet auquel a décidé de s’attaquer Alexandre Reynaud.

Bien que très fondamental, le sujet de thèse de cet étudiant entretient, là encore, un lien direct avec la clinique. À preuve, la collaboration existante entre l’Institut de Neurosciences Cognitives de la Méditerranée, laboratoire au sein duquel travaille ce jeune scientifique, et le service d’ophtalmologie de l’hôpital de La Timone à Marseille.

Ces cinq projets de recherche ont donc bel et bien un point commun ; tous sont porteurs d’espoir en matière de thérapeutiques nouvelles.

Professeur José-Alain Sahel

Président du Conseil Scientifique de la Fédération des Aveugles et Handicapés Visuels de France

10) NOUVELLES DATES EN AUDIODESCRIPTION À LA COMEDIE FRANCAISE POUR FANTASIO ET LE MARIAGE DE FIGARO

FANTASIO

d’Alfred de Musset

Mise en scène de Denis Podalydès

Durée : 1h50

Fantasio est cynique, blasé, révolté. Il a « le mois de mai sur les joues, le mois de janvier dans le cœur. » Bref, il s’ennuie, malgré sa jeunesse. Dans cette Allemagne mi-bourgeoise, mi-féodale et romantique, où il vit, son ami Spark, solide gaillard qui sait composer avec la médiocrité de la société, tente en vain de le ramener au « normal ». Mais ce que Fantasio cherche au plus profond de lui, c’est une grande pensée, une grande action à accomplir. Celle-ci se présente à lui le jour où l’on prépare le mariage forcé de la princesse Elsbeth avec le fat et ridicule prince de Mantoue.

Représentations adaptées en audiodescription en 2008-2009 :

Mercredi 19 novembre à 20h30, mercredi 26 novembre à 20h30, samedi 29 novembre à 14h, lundi 1er décembre 2008 à 20h30, mardi 6 janvier 2009 à 20h30, dimanche 8 février à 14h, mercredi 25 février à 20h30, vendredi 6 mars à 20h30.

LE MARIAGE DE FIGARO

de Beaumarchais

Mise en scène de Christophe Rauck

Durée : 3h avec entracte

Dans sa préface du Mariage, Pierre Augustin Caron de Beaumarchais s’étonne de la polémique déclenchée par cette comédie conçue, à la demande du prince de Conti, comme une suite à la vie de Figaro évoquée dans la préface du Barbier de Séville (1775). Trois ans plus tard, voici donc les héros réunis pour le mariage de Figaro, valet du comte Almaviva, et de Suzanne, camériste de Rosine devenue comtesse. Durant cette folle journée, Figaro remet en cause la relation maître valet en contrant les projets du comte à l’égard de Suzanne. Grâce à la coalition des femmes, la comtesse et sa suivante, le comte est mis hors d’état de nuire.

Représentations adaptées en audiodescription en 2009 :

Jeudi 8 janvier 2009 à 20h30, dimanche 25 janvier à 20h30

Comédie-Française

Place Colette Paris 1er

Métro Palais-Royal - Musée du Louvre, ligne 1

Métro Pyramide, ligne 14 Bus 21, 27, 39, 68, 95

TARIFS PREFERENTIELS

Catégorie A 25 euros Catégorie B 18 euros Catégorie C 9 euros

RESERVATIONS

Tél 01 44 58 15 02

Fax 0826 80 1680

E-mail fatima.kendri@comedie-française.org

Par correspondance

Comédie-Française, Service Location, Fatima Kendri

2, rue Richelieu B.P 2141, 75021 Paris Cedex 01

RENSEIGNEMENTS

accesculture@magic.fr / tel 01 53 65 30 74 / fax 01 53 65 31 59 / www.accesculture.org

11) « A VOUS DE VOIR » PROPOSE « JOUER ENSEMBLE »

Rediffusion (câble et satellite, ADSL et TNT) : le samedi 8 novembre 2008 à 22h30

Format : 26’

Production : bleu Krystal media - Suzanne Masson

Avec la participation de France 5

Réalisation : Pierre LANE

Ce film raconte des moments de l’apprentissage musical d’enfants et d’adolescents aveugles et malvoyants dans des conservatoires.

Pour leur permettre de suivre un cursus musical identique à celui des enfants voyants (formation musicale, cours d’ensemble, instrument, musique d’ensemble), le SIDVEM (Service d’Aide à l’Intégration de Personnes Déficientes Visuelles) leur fournit un soutien sous forme de partitions transcrites en braille pour les enfants aveugles et agrandies pour les malvoyants.

Mais c’est surtout une aide personnalisée à chaque élève qui leur permet de progresser en même temps que les autres élèves des conservatoires. C’est un long travail de mémorisation qui les conduira vers leur propre autonomie en matière musicale.

Nous retrouverons Jérémy, 8 ans, violon, Soumya, 11 ans, piano, Chakib, 13 ans, trompette et Aurélie, 20 ans, batterie, dans leurs études musicales.

Avec la participation du :

Centre National de la Cinématographie.

Avec le soutien de : l’Association Valentin Haüy au service des aveugles et des malvoyants / l’Association Voir ensemble / et la Fédération des Aveugles de France.

12) CHAPITRE 7 DU RAPPORT DE LA CNSA

Consolider pour développer

Si la CNSA a permis de nombreuses innovations dans la conduite d’une politique publique – en mettant l’accent sur l’analyse des besoins et la qualité de concertation entre les acteurs – des évolutions restent néanmoins nécessaires. Elles seront à la hauteur de ce que permettrait la création d’un droit universel et le choix d’une gouvernance nouvelle.

1 - Un rappel : la CNSA comme un laboratoire d’innovations

La CNSA est aux dires mêmes de la Cour des comptes « une organisation sui generis ». En trois années d’existence, elle s’est imposée comme un acteur incontournable dans le champ de la protection sociale, notamment en constituant un laboratoire d’innovations importantes.

Les chapitres précédents du rapport du Conseil rappellent les résultats obtenus en trois ans. Ce chapitre 7 souhaite souligner la logique nouvelle que traduit la création de la CNSA.

A) « Penser autrement » une politique publique.

Par les effets de la décentralisation et notamment lors de sa seconde phase (loi du 13 août 2004 et lois spécifiques suivantes), la collectivité départementale a été largement renforcée dans ses responsabilités et ses missions sociales et médico-sociales. Les Conseils Généraux se sont vus ainsi confier une pleine compétence en matière de gestion de proximité.

Le Conseil de la CNSA s’est accordé, dans ses rapports précédents, sur cette option qui confie aux départements la responsabilité de conduire localement la politique publique en faveur de l’aide à l’autonomie, et de veiller à une évaluation fine des besoins en valorisant le travail d’observation et d’analyses conduit sur chaque territoire départemental.

Ainsi, la CNSA se situe dans une fonction favorisant l’articulation et la cohérence entre la politique nationale et les politiques locales. Elle contribue à ce que les politiques nationales ne puissent être pensées ni mises en œuvre sans prendre en considération les contraintes locales et les situations propres à chaque département comme à chaque personne.

Les départements sont les premiers responsables de l’équité territoriale, dans le cadre de leur mission. La CNSA, par l’ensemble des moyens dont elle dispose – les aides financières, les conventions de qualité de service, les diffusions de bonnes pratiques et d’éléments de comparaison – doit être en mesure de rendre compte du caractère effectif de cette équité sur l’ensemble du territoire.

La CNSA n’a pas de responsabilités dans la conduite des politiques de proximité, mais elle cherche à donner à ceux qui exercent ces compétences, les départements et les services déconcentrés de l’Etat, les moyens de les exercer, lorsque ces moyens peuvent être plus facilement mobilisés par une agence nationale. Attestent de cette volonté la mise en œuvre réussie des conventions d’appui à la qualité de service entre chaque département et la CNSA, comme la démarche systématiquement retenue d’associer les départements et les acteurs concernés pour l’élaboration d’outils de gestion ou d’évaluation, ou encore la conception de formations adaptées. C’est l’illustration d’une gestion du risque responsable et innovante.

S’appuyant ainsi sur cet acquis d’expérience, le Conseil de la CNSA, reprenant les termes de son rapport d’octobre 2006, souligne que la création de la CNSA a été porteuse de sens au-delà du strict champ de ses compétences, en ouvrant une perspective pour « penser autrement » une politique publique.

« Penser autrement », c’est faire le choix de retenir un mode de régulation par la relation contractuelle et partenariale, en faisant le pari fonctionnel d’une gestion en réseaux. Le travail avec les grandes associations et organisations nationales représentant les usagers et les professionnels d’une part, avec l’Assemblée des départements de France (ADF) et d’autres partenaires d’autre part, s’est progressivement et considérablement densifié sur ces bases.

« Penser autrement », c’est placer en premier l’écoute de la personne et de ses besoins. Partir du projet de vie d’une personne, pour élaborer un plan personnalisé de compensation, c’est revendiquer un renversement de la pyramide usuelle en matière administrative. C’est en effet le projet de vie de chaque personne qui commande toute l’architecture institutionnelle. Ce qu’évoque la phrase du rapport du conseil d’octobre 2006 : « la personne en perte d’autonomie est le cœur de l’action ». La logique du guichet administratif et du dossier papier se voit « renversée » au profit d’une rencontre, d’un bout de chemin partagé.

Un travail important a été engagé sur la notion d’évaluation du besoin d’une personne au regard d’un projet de vie, avec les regards croisés de la connaissance scientifique, des usagers, des financeurs, des organisations représentatives des gestionnaires et des professionnels de l’évaluation.

Ce qui est vrai en réponse à un projet de vie l’est tout autant dans l’appréhension globale des moyens alloués. Ce n’est pas un montant budgétaire a priori qui doit déterminer la reconnaissance des besoins. Les besoins ont à être le mieux possible identifiés en amont des choix budgétaires, de manière à ce qu’ensuite le budget puisse exprimer un choix de priorités dans les réponses apportées et traduise donc une stratégie collective.

B) Une régulation innovante. L’exemple de la procédure d’allocation des moyens aux établissements et services :

On prendra ici le parti d’exposer plus en détail les innovations concernant la procédure d’allocation des moyens aux établissements et services, parce qu’elle est révélatrice d’une « marque de fabrique ».

Ainsi le premier objectif poursuivi a été une notification des crédits au plus tôt possible dans l’année, en faisant en sorte que la date du 15 février soit scrupuleusement respectée, ce qui a été le cas depuis trois ans. C’est en effet la seule voie crédible pour permettre aux services déconcentrés de l’Etat de faire connaître aux gestionnaires d’établissements leurs moyens plus rapidement que par le passé.

Mais il fallait dans le même temps concevoir et mettre en œuvre un processus fondamentalement novateur quant à la connaissance des besoins. Ce sont les PRIAC (Programmes Interdépartementaux d’Accompagnement des handicaps et de la perte d’autonomie).

Malgré quelques problèmes de démarrage, les PRIAC ont permis un changement fondamental de politique, avec le passage de l’offre de moyens à celui d’une réponse prioritaire aux besoins.

L’objectif poursuivi est en effet d’exprimer l’étendue du besoin d’accompagnement médico-social, dans une région, à horizon de quatre ans. L’évaluation des besoins doit pour cela s’appuyer sur les projections des schémas d’organisation départementaux, additionnées de tous les besoins qui n’apparaissent qu’à l’échelle de la région. Elle se nourrit d’études locales spécifiques, conduites de manière conjointe avec les Conseils Généraux. Elle s’appuie sur la concertation avec le milieu professionnel et associatif, notamment réuni au sein des CROS-MS.

Les PRIAC doivent, conjointement, rendre lisibles les priorités régionales. En effet, si tous les besoins reconnus doivent faire l’objet d’une recension exhaustive, tous ne sont pas, à l’évidence, réalisables ou finançables dans l’immédiat. C’est la vertu d’un ordre optimal de réalisation, définissant, sur un plan territorial et thématique, les lignes prioritaires des réponses à apporter. Là encore, la perspective tracée est que ces priorités s’inscrivent au terme d’une démarche faisant une large place à la concertation, de manière publique et transparente. Du même coup, les PRIAC peuvent servir à orienter la répartition territoriale et thématique de l’ONDAM médico-social après son adoption par le Parlement, sachant que les besoins identifiés par les PRIAC doivent être complétés, sur proposition de la CNSA, par ceux, difficilement identifiables au niveau régional. C’est le cas de ceux, plus minoritaires, qui n’apparaissent qu’au niveau plurirégional, voire national.

Les PRIAC peuvent alors guider l’engagement des « enveloppes anticipées » de sorte que certaines actions définies comme prioritaires pourront recevoir par anticipation une autorisation d’ouverture avec une ou deux années d’avance. Le principe des enveloppes anticipées consiste en effet à autoriser tout de suite ce qui sera financé par les ONDAM des années postérieures. Cela n’a pas pour effet d’augmenter au total les crédits répartis, mais cela contribue à ce que les moyens attribués soient effectivement utilisés. A cette fin, le parti a été retenu d’un montant significatif pour ces enveloppes anticipées, pour conforter la crédibilité des programmations nationales et régionales, puisque chaque année (80% des crédits attribués pour la création de places nouvelles sont ainsi engagés un ou deux ans avant le début de l’exercice ).

Il est également indispensable de suivre la réalisation effective et les ouvertures des places nouvelles, aussi bien dans chaque département et région que pour la France entière. Une remontée d’informations s’organise de telle manière que le suivi concerne non pas seulement les autorisations de places, mais aussi toutes les places en fonctionnement réel, sans tenir compte de tout ce qui a pu se décider depuis deux ou trois ans et qui n’est pas encore sorti de terre. C’est en suivant la réalisation « effective » des places qu’on peut voir si les programmations sont bien faites. (A titre de comparaison, la mise en œuvre d’un suivi de la réalisation effective dans le secteur sanitaire aurait pu mettre en évidence les différentiels trop souvent constatés entre lits autorisés et lits installés.) Et c’est en suivant les coûts de réalisation effectifs qu’on peut savoir si les coûts prévus dans les plans sont réalistes ou non.

Enfin, il faut souligner l’innovation qui a permis d’inscrire dans les compétences de la CNSA la possibilité d’intervenir de plein droit, chaque année, non seulement sur le fonctionnement des établissements mais aussi sur l’investissement et sur la formation, faisant du même coup de la CNSA, sur son champ de compétence, un opérateur global de l’accompagnement de l’offre médico-sociale.

C) Un Conseil vécu comme un espace public

Il importe ici de souligner le rôle particulier que constitue le Conseil de la CNSA en tant qu’« espace public ». C’est la garantie d’association entière de l’ensemble des parties prenantes à la gouvernance.

Le Conseil de la CNSA représente une voie possible de confrontations de points de vue, grâce notamment à la transparence et à la qualité de l’information qui lui est transmise. Si l’observation est vraie selon laquelle nous avons besoin d’un débat public de qualité pour dessiner les priorités de l’action publique sauf à se borner à des équilibres budgétaires de court terme, alors il y a une voie nouvelle pertinente dans la participation des partenaires sociaux et économiques, du monde associatif, des organismes de protection sociale et de prévoyance, et des élus locaux à la réflexion sur les priorités de l’action publique, aux côtés de l’Etat.

Les membres du Conseil dans leur grande majorité refusent la distinction, préconisée par certains points de vue, entre un conseil exécutif, qui serait limité aux financeurs, et un conseil d’orientation ou de surveillance, simple lieu de débat et d’échanges.

Le Conseil reprend bien entendu les préconisations qui figurent dans son rapport d’octobre 2007, quant à sa composition et à son fonctionnement.

Le Conseil de la CNSA doit pouvoir continuer d’exercer la plénitude de ses compétences, en articulation avec le comité de coordination du système de santé, dont la CNSA sera membre, ce dernier étant pour sa part chargé, par la loi en préparation, « du pilotage, de la coordination et de l’évaluation des agences régionales de santé ».

2 - Des progrès restent à faire

Après trois ans de fonctionnement de la CNSA, la plupart des outils fondamentaux sont en place ou en voie de l’être : les conventions d’appui avec les départements, les PRIAC et les enveloppes anticipées, les remontées et restitutions d’information, même s’ils doivent encore progresser. En conséquence l’action va pouvoir commencer à se structurer autour d’objectifs moins « instrumentaux », qui traduisent davantage les finalités de l’action de la CNSA.

Il convient néanmoins de consolider les outils mis en place. La connaissance précise des besoins reste un objectif majeur, elle devra même toujours faire l’objet de réflexions complémentaires et d’évaluations, notamment pour certains types de situations de handicap, pour ne pas verser dans l’illusion de maîtriser ce qui par essence n’est pas maîtrisable. Une attention déterminante doit être impérativement portée au renforcement de la concertation autour des PRIAC, avec en particulier une articulation plus nette avec les schémas départementaux, dans le cadre en particulier des CROS-MS. Cela d’autant plus que l’outil PRIAC a été conçu pour permettre suffisamment en amont des réflexions prospectives concertées sur l’évaluation des besoins, sans se polariser sur le seul moment du renouvellement annuel des PRIAC. Le rôle des PRIAC devrait se trouver conforté par la loi HPST (hôpital, patients, santé, territoires) y compris avec la mise en place des ARS.

De même restent regrettables, voire inacceptables pour certains, l’exécution insuffisante des crédits, le retard pris chaque année par la campagne de tarification, notamment pour ce qui a trait aux conventionnements tripartites, et les difficultés d’application de la démarche PATHOS (Que vient compenser en partie la mobilisation de 60 formateurs PATHOS en 2009.). L’intégralité des excédents des exercices antérieurs doit être maintenue dans le budget de la Caisse et les sommes déjà prélevées doivent lui être réaffectées.

Les membres du Conseil ajoutent ici la nécessaire vigilance qui doit s’exercer lors des arbitrages budgétaires, pour que soient maintenus à hauteur des besoins, le rythme et l’ampleur des créations de places et d’emplois, tant à domicile qu’en établissement, financées notamment par l’assurance maladie dans le cadre de l’ONDAM médico-social, ou par les départements qui souvent, faut-il le rappeler, co-financent, sans oublier le développement de la qualité dans les structures existantes.

Quant aux progrès de ces dernières années dans l’aide à l’autonomie que s’est attachée à faire vivre pleinement la CNSA, ils en appellent de nouveaux, en raison de la forte pression des besoins à satisfaire. Les membres du Conseil de la CNSA soulignent en particulier, ce que développe le rapport d’octobre 2007, les discontinuités et cloisonnements qui sont à la fois générateurs de complexité pour les personnes, de moindre qualité de leur prise en charge et de risque de rupture dans l’accès à leurs droits.

Dès lors, pour répondre à ces attentes et progresser en efficacité, deux orientations majeures guident la réflexion des membres du Conseil de la CNSA :

- la création d’un droit universel d’aide à l’autonomie.

- la consolidation d’une gouvernance nouvelle, notamment pour résoudre la lourde question du retard d’exécution des crédits.

3 - La création d’un droit universel d’aide à l’autonomie.

La création de ce droit universel fait l’objet du document d’orientation présenté le 28 mai 2008 par le Gouvernement et d’une concertation engagée par le Gouvernement depuis juillet 2008.

Le Conseil tient à rappeler ici, à l’occasion de la concertation actuellement conduite par les pouvoirs publics avec les acteurs concernés, les points principaux de la réforme attendue, pour mettre en œuvre ce droit universel, tels qu’il les a retenus dans le rapport d’octobre 2007.

A) « Aide à l’autonomie »

Toute personne, quels que soient son âge, sa situation de handicap ou ses pathologies et éprouvant des difficultés dans les actes de la vie quotidienne (actes essentiels, activités domestiques, activités sociales) doit pouvoir bénéficier temporairement ou durablement, d’un droit à compensation, le périmètre d’entrée à ce droit universel devant être encore précisé suite aux travaux des groupes de concertation dont la mise en place a été annoncée par le ministre.

En choisissant les mots, « aide à l’autonomie », les membres du Conseil ont voulu exprimer que parler du 5ème risque, c’est bien sûr penser aux difficultés des personnes très âgées, mais c’est tout autant accompagner les personnes en situation de handicap, quelle que soit la cause de cette situation, c’est tout autant faire preuve de solidarité active vis à vis de personnes dont la maladie a laissé des traces terrifiantes dans leur vie quotidienne.

A ce titre, doit être clairement défini ce qui relève du soin et de la perte d’autonomie. Aider à l’autonomie c’est répondre à un projet de vie. Telle est l’une des orientations clefs. Il est dès lors pertinent d’éviter d’employer le mot « dépendance », ou « risque dépendance ». A trop employer le mot « dépendance », on donnerait à penser qu’il s’agit seulement de faire au mieux pendant un certain temps, là où il s’agit de permettre la réussite d’un projet.

B) Une réponse personnalisée.

Toute personne admise à ce droit universel à compensation doit bénéficier d’une évaluation multidimensionnelle de sa situation dont l’objectif est de déterminer un plan de compensation personnalisé. Le Conseil souhaite affirmer que l’ensemble des ressources disponibles doit être mobilisé (aides humaines, techniques, animalières, entourage, logement, véhicule, offre de services…) afin que chacun, en fonction de sa propre situation, puisse accéder aux réponses le concernant dans sa singularité, dans sa spécificité.

Chaque situation de vie doit être reconnue en ce qu’elle a de propre, et la réponse apportée vaut pour chacun en particulier. Les membres du Conseil se sont tous reconnus dans cette idée d’une convergence des méthodes d’évaluation multidimensionnelle d’une situation partant des besoins de la personne mais d’une différenciation des réponses, ce que le Conseil a nommé « une convergence sans confusion ».

Face à une situation de vie donnée, il s’agit de mobiliser une palette de réponses possibles, en « piochant » dans un référentiel de biens, de services, et de prestations financières appropriées quelle que soit la couverture sociale (prestation publique ou privée). C’est l’ambition du « plan personnalisé de compensation ».

Les dispositifs actuellement en vigueur (APA – PCH) méritent d’être améliorés à la lumière de cette nouvelle donne : l’universalité, afin de mutualiser ce qui fait tronc commun et de spécialiser des compétences en fonction des besoins spécifiques de chacun. Pour certains, on peut maintenir la diversité des termes pour les aides existantes, à condition que les modalités d’évaluation soient les mêmes. Pour d’autres, on doit rassembler sous le même vocable l’ensemble des prestations mobilisées, « la prestation personnalisée de compensation », pour marquer nettement le refus de voir une barrière d’âge conduire à des différences de réponses administratives. Cela étant, le Conseil a toujours veillé à ce que ses réflexions ne soient pas réductibles à une pure et simple fusion financière de l’APA et de la PCH, ce qui viderait de son sens l’ambition du droit recherché. (Supprimer les « barrières et clivages » ne doit pas aboutir à une sorte de standardisation des réponses - qui risquerait fort de se faire « par le bas » -, mais au contraire par :

- d’une part, une approche cohérente et des outils communs (sinon convergents) d’évaluation des besoins, sans se réduire à la seule mesure des incapacités et limitations que ces limitations peuvent entraîner dans l’autonomie personnelle et sociale, pour permettre d’identifier les aspirations et projets des personnes, y compris pour les personnes en très forte perte d’autonomie.

- d’autre part, des paniers de biens et services, non pas « différents » mais différentiés : en effet, si on ne doit pas « standardiser » les services proposés aux plus ou moins 60 ans et si on doit les différencier, il convient de rendre possible un maximum de passerelles et de coopérations entre deux environnements (législatifs, institutionnels, professionnels, culturels) aujourd’hui excessivement cloisonnés)

Pour tous, la question se pose de l’ampleur des ajustements nécessaires des aides existantes et la mobilisation pertinente des aides autres que l’APA et la PCH. Cela concerne par exemple la révision des limites d’emploi de la PCH et leur clarification, les personnes concernées et leurs familles étant encore très souvent hors d’état d’opter pour la nouvelle prestation faute d’éléments précis de comparaison avec l’ancien dispositif (AEEH et ACTP). Ou la révision de certains plafonds de l’APA en évitant les effets de seuil, ou encore la maîtrise du reste à charge et la question du reste à vivre.

C) Un « droit universel »

Les membres du Conseil ont voulu exprimer que la première ambition collective doit être de garantir à tous nos concitoyens une réponse optimale lorsqu’il s’agit de compenser une situation d’autonomie altérée, et cela quelles que soient les modalités de son financement.

Concernant le financement de ce droit universel, une majorité des membres du Conseil souhaite réaffirmer la place majeure de la solidarité collective via un financement public. La perspective d’inscrire la solidarité pour l’autonomie dans le cadre de la sécurité sociale restant même une revendication première pour certains.

Mais si un financement contractuel et des mécanismes de prévoyance devaient être envisagés par les pouvoirs publics, la majorité des membres du Conseil préfère alors nettement la prévoyance collective à la prévoyance individuelle. Pour le conseil, la prévoyance collective peut s’entendre dans son acception habituelle, c’est-à-dire issue de la concertation entre les représentants des employeurs et les représentants des salariés, mais aussi sous d’autres formes rendant l’accès à ce type de contrat plus accessible que par la simple adhésion individuelle.

Et cette option des Pouvoirs Publics doit renvoyer à une concertation approfondie qui doit porter :

- sur le niveau optimal de garanties à couvrir et les règles communes (évaluation, référentiels) qui devront être élaborés et respectés par tous les organismes complémentaires et assureurs, qu’ils soient publics ou privés. Cela renvoie à la définition précise du contenu du droit universel, c’est-à-dire le référentiel commun de biens, de services et d’aides financières. On ne pourra recourir efficacement à la prévoyance que si, et seulement si, est clairement identifié un droit universel.

- sur le partage de l’effort public entre la solidarité nationale et financements locaux. Les départements soulignent leur attente d’un partage 50-50, stable dans le temps (On sait aujourd’hui que la CNSA compense une partie de la dépense engagée par les Conseils Généraux tant au titre de l’APA que de la PCH. Le conseil de la CNSA rappelle ici que les Conseils Généraux demandent que la part de la CNSA représente, pour l’APA, la moitié des sommes engagées).

La prévoyance pose différentes questions à traiter par ailleurs, comme la portabilité des droits ou la question de son caractère obligatoire. Le débat reste à conduire.

Les ministres ont exprimé le 28 mai devant les membres du Conseil de la CNSA leur souhait de mettre en place, dans le cadre du 5ème risque, « un véritable partenariat public-privé avec les organismes de prévoyance individuelle et collective ». Pour réussir, un partenariat public-privé devrait s’appuyer sur le préalable d’outils communs, et donc co-élaborés par tous les acteurs concernés, de reconnaissance de la perte d’autonomie, notamment des référentiels communs et une information objective tant sur les aides publiques que les contrats privés, en contrepartie du respect de critères de solidarité, dans le cadre d’un cahier des charges garantissant des choix éclairés de ceux qui voudront y souscrire. La CNSA constitue, par son Conseil, l’espace public permettant de mieux faire vivre l’ambition d’un tel partenariat. (Il s’agirait par exemple, avec la méthode retenue depuis trois ans, associant tous les acteurs concernés, pour construire et adapter différents outils, c’est-à-dire par un travail progressif de conviction et de construction partagées :

- d’élaborer et de valider les référentiels communs permettant l’évaluation par un dispositif commun (évaluation multidimensionnelle) et le déclenchement conjoint de la couverture publique et de la couverture par les organismes de prévoyance ;

- d’émettre un avis sur les clauses des contrats d’assurance s’inscrivant dans le cadre du partenariat public-privé ;

- d’assurer la transparence des données sur ces deux types de financement et les prises en charge qu’ils procurent ; et de confronter et diffuser les bonnes pratiques d’évaluation des réseaux.).

4 - La consolidation d’une gouvernance nouvelle

(Les acquis de ce qui a été mis en place depuis trois ans mais aussi les insuffisances encore constatées, le rapport Gisserot, le rapport d’information de la mission sénatoriale, ou bien encore les conclusions des missions d’audit de la révision générale des politiques publiques (RGPP), incitent à revoir sur certains aspects la gouvernance du dispositif institutionnel retenu depuis trois ans.)

S’appuyer sur une confiance partagée, sur la base de méthodes et d’outils communs, telle est l’orientation fondatrice pour une nouvelle gouvernance telle qu’elle a été proposée par les membres du conseil dans leurs rapports successifs. Des choix peuvent être faits dans le cadre législatif existant, et de façon plus affirmée dans la perspective du droit universel à un plan personnalisé de compensation.

- A) Gouvernance et champ d’action des MDPH

La Conférence nationale sur le handicap du 10 juin 2008 a mis en lumière l’inadaptation, par certains aspects, des conditions de fonctionnement des MDPH à leurs missions ; ainsi le cadre juridique des GIP, s’il a permis transparence du fonctionnement et mise en place rapide en mutualisant les moyens, s’avère pénalisant au quotidien, notamment par l’instabilité des personnels mis à disposition.

Plusieurs aspects doivent être traités :

- s’assurer de la qualité et de la rapidité des décisions prises,

- s’interroger sur le positionnement et le statut des personnels concourant au fonctionnement des MDPH, en examinant notamment la perspective consistant à les regrouper sous l’autorité du président du Conseil général dans un cadre clarifié de détachement ou de recrutement direct ;

- garantir le rôle des associations, des organismes financeurs, en particulier les caisses de sécurité sociale du régime général et du régime agricole et des partenaires dans la gouvernance de la MDPH ;

- veiller toujours à l’indépendance et la transparence des décisions des commissions des droits et de l’autonomie des personnes handicapées.

A défaut de trouver une solution dans le cadre des GIP, un point d’équilibre optimal ne pourrait-il pas être atteint si les MDPH se voyaient dotées du statut d’établissements publics administratifs départementaux, dès lors que la composition du conseil d’administration de ces établissements rendrait compte, outre l’autorité du Conseil général, de la place des associations et des organisations syndicales ?

A terme, il serait conforme au souhait de créer un droit universel d’aide à l’autonomie. (Le plan Alzheimer annoncé le 1er février 2008 par le Président de la République prévoit l’expérimentation de « maisons pour l’autonomie et l’intégration des malades d’Alzheimer », pour lesquelles un appel à projets a été lancé à la mi-juillet. De son côté, le rapport d’octobre 2007 du Conseil de la CNSA envisage le rapprochement des dispositifs d’accueil en articulant, sous l’autorité des Conseils Généraux, MDPH et services destinés aux personnes âgées (CLIC notamment) au sein de « maisons départementales de l’autonomie » (perspective reprise dans le document d’orientation des ministres, remis le 28 mai 2008 aux membres du conseil de la CNSA). A noter que dans l’héritage des sites pour la vie autonome (SVA), dont certains gérés par la Mutualité, certaines MDPH sont de fait dès aujourd’hui des « maisons départementales de l’autonomie » (MDA).), que les MDPH évoluent en « Maisons départementales pour l’autonomie » (MDA) assurant le même service au bénéfice de l’ensemble des personnes requérant une aide à l’autonomie, quels que soient l’âge et la cause de la perte d’autonomie.

Dans l’attente de parvenir à un dispositif MDPH stabilisé dans tous les départements, les départements souhaitant anticiper la mise en place des MDA pourraient expérimenter une nouvelle organisation. Mais il est ici rappelé que la loi ne doit pas brider la libre administration des collectivités locales. Certains départements préfèrent, au nom de ce principe, une intégration des MDPH dans leurs propres services : la loi à venir devra trancher ce débat.

En tout état de cause, il serait souhaitable, pour des raisons de meilleure rationalité dans l’organisation des circuits de financement, que la CNSA concentre sur son budget l’ensemble des moyens nationaux d’accompagnement du fonctionnement des MDPH. Cette hypothèse, qui concernerait les crédits d’aide au fonctionnement et le financement des fonds de compensation (d’autant que le programme 157 a été abondé ces dernières années par des crédits issus d’un fonds de concours alimenté par la CNSA), n’est recevable qu’à la stricte condition d’un transfert réel des ressources correspondantes pour que l’opération ne soit pas l’occasion d’un désengagement de l’Etat.

B) Articulation des programmations départementales et régionales, voire nationales pour certaines situations

Au moment où les Pouvoirs Publics ont choisi d’inclure le champ médico-social (personnes âgées – personnes handicapées) dans le périmètre des Agences régionales de santé (ARS), la différence fondamentale entre le sanitaire, qui traite prioritairement de la maladie (« to cure, soigner »), et le médico-social, qui s’intéresse prioritairement à la personne, sous l’angle de la santé mais aussi pour tous les besoins d’accompagnement y compris social (« to care, prendre soin de ») doit être présente à l’esprit.

Cela induit des réponses qui, si elles doivent être mieux coordonnées, n’en sont pas moins différentes. (Dans les secteurs social et médico-social, l’accompagnement a généralement une durée beaucoup plus longue, le projet de vie de la personne ne se limite pas à un projet de soins, les lieux de vie doivent être de taille humaine, les personnels doivent avoir des profils variés pour garantir la qualité et la complétude de la prise en charge).

Les dispositions législatives et réglementaires devront prendre en compte la perspective d’espaces nécessaires de convergence entre le sanitaire, le médico-social et le social, tout en ne niant pas les spécificités des réponses apportées.

Il faut ici tout autant souhaiter que la création des ARS permette de faire droit à une vision cohérente, de telle manière que les personnes âgées, les personnes en situation de handicap, leurs entourages ne disparaissent pas dans les interstices entre les responsabilités. La cohérence d’action et l’efficience du médico-social obligent à une articulation avec le champ sanitaire. Il convient aussi de veiller à la meilleure articulation possible avec l’aide à domicile financée par le biais de la compensation individuelle (PCH, ACTP et APA).

Ainsi, les structures médico-sociales (EHPAD et MAS notamment) ne doivent pas être considérées comme le « réceptacle naturel » de sorties hospitalières prématurées, ni d’opérations de conversion hospitalière, mais comme une réponse mieux adaptée. Les conversions doivent être accompagnées du transfert d’enveloppes équivalentes. Les ARS ne devraient aborder une éventuelle reconversion hospitalière vers le médico-social que sur la base de projets répondant à un besoin clairement identifié, conformément au droit commun, avec les exigences de qualité qui permettront de mobiliser les acteurs autour d’un projet porteur d’avenir. Il serait souhaitable à l’occasion de la constitution des ARS de procéder à l’intégration des schémas départementaux et des PRIAC dans un même cadre de programmation.

Cela souligne la nécessaire coordination des politiques des Conseils Généraux avec les orientations retenues par les ARS, sans oublier dans cette coordination les initiatives de l’Education Nationale pour répondre aux besoins des enfants handicapés, les politiques concernant le logement (pour les personnes âgées comme pour les personnes en situation de handicap), le travail, l’urbanisme, etc. A cet égard, la composition du conseil de surveillance sera fondamentale pour croiser les différentes approches. Au total, il s’agit qu’au sein des ARS le secteur du médico-social soit clairement identifié (chambre spécifique ou tout autre dispositif analogue) et que les futurs directeurs des ARS soient garants de cette spécificité.

Certains membres du Conseil auraient préféré que l’intégration du secteur médico-social dans le champ de compétence des ARS soit différée et que soit préalablement ajustée l’articulation avec les Conseils Généraux, et que soit précisé également le champ du 5ème risque. A défaut d’un tel report, ils demandent instamment que le système de gouvernance envisagé soit revu, afin que soient associées, à cette gouvernance tous les secteurs concernés (Education Nationale, Travail, Culture et surtout Conseils Généraux), afin également que soit préservée la spécificité « empowerment » du secteur (Les personnes en situation de handicap ou de vieillesse ne sont pas des « patients » mais des citoyens appelés à conserver ou à reconquérir le maximum d’autonomie).

L’introduction, comme le prévoit la loi « Hôpital, patients, santé et territoires » d’une commission de concertation sur l’articulation des politiques de santé, dont la première section réunirait l’ARS et les Conseils Généraux, est particulièrement nécessaire. Elle devrait aussi associer le Conseil régional, au titre des formations, les services de l’Etat dont les moyens contribuent à la prise en charge de la perte d’autonomie (Travail, Emploi, Education Nationale et Logement notamment), et la CNAV ainsi que la MSA au titre de leur action sociale et des aides financières qu’elles apportent.

Pour que les projets soient en phase avec l’analyse en amont des besoins, une procédure d’appel à projets à l’initiative de l’ARS, ou à l’initiative conjointe de l’ARS et du Conseil Général s’il s’agit d’une structure relevant d’une double autorisation, devrait s’y substituer, comme quelques départements l’ont d’ailleurs déjà initié. Une commission d’appel à projets associant les acteurs devrait être constituée, ayant pour mission d’assurer une transparence de classement des projets au vu des critères de la consultation, avant autorisation. Le Conseil souligne ici la nécessité de privilégier le mieux disant, et notamment le mieux disant social, et non le moins disant.

Cette procédure d’appels à projets ne doit pas se substituer à l’initiative et à l’innovation portées par des acteurs bien implantés dans les territoires, de même que les cahiers des charges devront inclure les principes d’inscription des services et établissements dans leur environnement.

Pour certains membres du Conseil, la perspective d’introduire dans le cadre de la procédure d’autorisation des institutions sociales et médico-sociales en lieu et place de la consultation des CROSMS, un dispositif d’appel à projets, ne peut être retenu sans risquer de déstabiliser toute la logique de la structuration de l’offre. (Le secteur médico-social s’est construit sur une démarche en grande partie ascendante. Des acteurs de terrain détectent des besoins, construisent des projets de réponse et vont à la rencontre des Pouvoirs Publics, en vue d’obtenir leur soutien. Cette démarche a permis l’innovation et la diversité des réponses apportées, compte tenu de la diversité des situations des personnes concernées. Le recours systématisé et obligatoire à des appels à projets remettrait en cause cette logique. Les Pouvoirs Publics définissant les besoins à satisfaire et les réponses à y apporter. Il n’y aurait plus place pour des projets ne se situant pas dans le cahier des charges.). Pour eux, ce mode de régulation limite le rôle des acteurs engagés dans ce secteur à de simples prestataires de services. Il s’agirait d’une grave remise en cause des équilibres trouvés au sein de la loi du 2 janvier 2002 rénovant l’action sociale et médico-sociale, compte tenu de l’effet d’aubaine induit par ce mode de sélection des projets qui favorise notablement les organismes s’inscrivant dans une logique de promotion immobilière. (Par ailleurs la mission effectuée aujourd’hui par les CROSMS ne peut en aucun cas être comparée avec le rôle que pourrait jouer une commission de sélection des projets qui n’aurait comme seule fonction de classer les dossiers reçus en fonction de leur présentation et non sur leur qualité intrinsèque.).

Une meilleure coordination entre les établissements et services pourrait être renforcée par la bonne utilisation des outils que représentent les contrats pluriannuels (CPOM) et les groupements de coopération sociaux et médico-sociaux (GCSMS), en recherchant concomitamment les simplifications qui pourraient les rendre plus simples d’utilisation.

C) La CNSA : vers un opérateur national de plein exercice.

Les deux précédents rapports du Conseil de la CNSA ont souligné que toutes les conséquences pratiques n’ont pas été encore tirées de la création d’un opérateur national chargé, pour ce qui relève des compétences que lui a confiées le législateur et des objectifs figurant dans la COG, de la mise en œuvre de la politique de compensation de la perte d’autonomie.

Le partage des rôles respectifs est aisé à décrire : une administration centrale « stratège » en charge, sous l’autorité des ministres, de la conception et des principes de mise en œuvre des politiques, de l’élaboration des outils réglementaires prévus par la loi et de l’évaluation des résultats obtenus ; et un opérateur national chargé de la mise en œuvre, dans le cadre de la convention d’objectifs et de gestion conclue avec l’Etat. Cet effort de clarification est en cohérence avec les principes retenus dans le cadre de la revue générale des politiques publiques, il doit maintenant se traduire concrètement par une revue détaillée des tâches et s’accompagner d’une identification des moyens humains et des redéploiements indispensables à l’exercice par les services de l’Etat et la CNSA de leurs missions respectives.

Le Conseil de la CNSA reprend bien sûr les orientations figurant dans son rapport d’octobre 2007, mais se propose d’identifier plus précisément quelques points décisifs de réforme.

Il en va ainsi de l’intérêt de confier à la CNSA un rôle plus net de maîtrise d’œuvre dans l’élaboration des référentiels que sont l’outil GEVA, la grille AGGIR ou l’outil PATHOS, en conduisant les concertations nécessaires avec tous les acteurs concernés.

Mais, dans le prolongement de ses débats, le Conseil de la CNSA souhaite surtout ici voir le rôle de la CNSA nettement plus affirmé quant au suivi des pratiques de conventionnement et de tarification, pour mieux maîtriser le risque de sous-consommation de l’OGD.

On rappelle que cette sous-consommation ne traduit pas une erreur d’estimation de départ, non plus qu’une surestimation des besoins. Pour que l’ensemble des moyens disponibles soient effectivement utilisés, la CNSA doit être en mesure, en interaction avec les DDASS (et demain les ARS) d’analyser et de piloter de façon précise les déterminants de la dépense, qu’il s’agisse des créations de places nouvelles ou de l’adéquation de la dépense constatée aux autorisations budgétaires.

La faiblesse du dispositif actuel appelle une meilleure coordination et un suivi de l’ensemble de ces projets, et au total une pleine capacité de la CNSA dans l’animation du réseau des ARS. Elle doit également conduire à chercher une simplification de règles aujourd’hui devenues trop complexes.

En prolongement, un ensemble d’instruments opérationnels, aujourd’hui co-pilotés avec l’administration centrale qui les a initiés, voire pour certains encore gérés par l’administration centrale, doit faire l’objet d’une mise à plat dans le cadre de la RGPP afin de déterminer ceux qui devraient être clairement et entièrement de la responsabilité de l’opérateur, pour ce qui est de leur mise en œuvre technique, et ceux qui resteraient de la compétence de l’administration centrale : CPOM, promotion des GCSMS, GEM, formation et qualification des personnels (section IV du budget de la CNSA), modernisation de l’aide à domicile, aides à l’investissement, prévention du programme « bien vieillir », moyens de fonctionnement des MDPH hors personnel de l’Etat, suivi des ESAT. (Le choix a été fait d’intégrer les ESAT dans le périmètre de compétence des ARS, malgré le fait qu’ils ne sont pas financés par l’OGD. Il se fonde sur la nécessaire continuité des planifications, quel que soit le financeur).

Les ARS devront, comme le font déjà aujourd’hui les DDASS-DRASS, être les partenaires de la CNSA (et de l’ANESM) dans un travail d’expertise et de réflexion. Elles devront apporter l’expérience de la réalité de terrain, et expertiser la faisabilité pratique de mise en œuvre des référentiels et processus élaborés au plan national. Elles devront avoir une capacité à faire émerger des projets correspondant à ces référentiels. Le Conseil de la CNSA, assisté du Conseil scientifique, créera très rapidement une commission chargée d’élaborer des indicateurs sur les moyens nécessaires aux structures pour remplir leurs objectifs de qualité, ainsi que toutes leurs obligations légales et réglementaires. Cette commission débutera ses travaux par les établissements pour personnes âgées compte tenu des récentes modifications réglementaires les concernant.

Si la CNSA a manifesté un progrès certain dans la connaissance des données relatives à l’aide à l’autonomie et des moyens mobilisés pour y répondre (les remontées d’information des MDPH, le suivi des créations de places nouvelles et du conventionnement, etc.), son rôle est aujourd’hui insuffisamment affirmé. Or la transparence vis-à-vis du Conseil et de ses différentes parties prenantes exige que soit rassemblée et organisée une information aussi exhaustive que possible sur l’ensemble du champ de la perte d’autonomie, y compris les données épidémiologiques.

Plutôt que de simplement « participer », comme le veut la loi, à la définition d’indicateurs, la CNSA devrait être chargée, de façon plus affirmée, « d’assurer », bien sûr avec les autres institutions et administrations compétentes, la définition des indicateurs et outils de recueil nécessaires à l’exercice des missions qui lui sont confiées, « d’organiser ces outils » et de mesurer et analyser la perte d’autonomie et les besoins de compensation.

Au total, et par delà cet « inventaire » de procédures, l’orientation faisant de la CNSA « l’Agence du 5ème risque » ne vaudra que ce que vaudra l’appui apporté par la CNSA aux différents volets, que sont les MDPH (demain les MDA ?) et les programmations médico-sociales, d’une même réponse en faveur des personnes ayant besoin d’une aide à l’autonomie.

D) En allant jusqu’à déléguer un pouvoir réglementaire à la CNSA complétant la compétence réglementaire générale des autorités centrales de l’Etat

Dans le document d’orientation qu’ils ont remis aux membres du Conseil le 28 mai 2008, les ministres ont évoqué la possibilité de reconnaître à la CNSA « un pouvoir réglementaire délégué et circonscrit, notamment en ce qui concerne les référentiels techniques et les règles de tarification » (C’est également ce que préconisait le rapport d’Hélène Gisserot. ).

Un Etat stratège, dans le cadre d’une subsidiarité bien comprise, doit pour l’essentiel fixer des orientations claires, assumer des arbitrages en toute transparence, exercer une compétence réglementaire générale, évaluer la conduite d’une politique, rappeler aux opérateurs les exigences de contrôle interne et de contrôle de gestion. Un « pouvoir réglementaire délégué » (ou des compétences d’attribution), en cohérence avec la clarification des rôles d’un opérateur national maître d’œuvre et d’une administration centrale maître d’ouvrage, ne doit pas empiéter sur ce qui relève des orientations politiques elles-mêmes, mais se concentrer sur les instruments pratiques liés à la mise en œuvre des politiques.

Le transfert de ce « pouvoir réglementaire délégué » à l’opérateur serait ainsi de nature à permettre une élaboration plus transparente, et une adaptation des normes opposables plus rapide et plus en phase avec les pratiques et contraintes de terrain.(Restent à déterminer les « compétences réglementaires » (ou, plus précisément, les formes d’instructions ou compétences d’attribution) qui pourraient être directement confiées à la CNSA : la question se pose pour les formulaires ; pour les nomenclatures ; pour les grilles d’évaluation de la perte d’autonomie (différemment selon que l’outil permet d’évaluer une situation ou un besoin, ou de déclencher un droit générateur de dépenses pour les pouvoirs publics) ; (AGGIR, GEVA, PATHOS) ; les indicateurs médico-économiques des établissements et services résultant des obligations de la LOLF ou encore nécessaires aux services de l’Etat pour évaluer l’application des politiques : une « validation » réglementaire par l’Etat de ces outils ne devrait s’imposer que dans les cas prévus par la loi ou lorsque ces outils ont des conséquences sur l’équilibre des financements publics.). Pour assurer le rôle de garant de l’Etat, ce pouvoir réglementaire délégué ferait partie des actes soumis à communication et approbation des ministres chargés de l’action sociale, de la sécurité sociale et du budget.

Par exemple, la CNSA a pour mission de synthétiser les données quantitatives sur les versements effectifs, de fournir aux décideurs locaux les éléments qui leur permettent de se comparer, de diffuser les bonnes pratiques de gestion. Dès lors, la CNSA ne pourrait-elle pas, sur la base des éléments de suivi financier qui lui sont fournis, proposer aux pouvoirs publics les critères de péréquation nécessaires à une plus grande équité des financements ? Cela d’autant plus que les critères actuels demandent certainement à évoluer, comme l’a souligné le rapport d’étape de la mission d’information sénatoriale.

Aujourd’hui, le Parlement n’est amené à se prononcer que sur l’ONDAM médico-social, dans le cadre de la loi de financement de la sécurité sociale. En contrepoint à cette délégation nouvelle du pouvoir réglementaire, et dans la logique de l’instauration d’un nouveau champ de la protection sociale, ne serait-il pas souhaitable que, par modification de la loi organique relative aux lois de financement de la sécurité sociale, il soit informé également, par une annexe supplémentaire, de l’ensemble des moyens concourant, par le biais du budget de la CNSA, au financement national du risque de perte d’autonomie ?

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