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Bulletin 7 du 1er avril 2009

SOMMAIRE

1) EDITORIAL

2) COMPTE RENDU DE LA REUNION DU COMITE DE SUIVI DE L’APPLICATION DU PLAN DEFICIENCE VISUELLE EN DATE DU 14 JANVIER 2009

3) REPONSE FAVORABLE DE VALERIE LETARD CONCERNANT LA PCH

4) COMMUNIQUE DE PRESSE DU CFHE : la France n’a toujours pas ratifié la convention

5) L’ITALIE RATIFIE LA CONVENTION SUR LES DROITS DES PERSONNES HANDICAPEES

6) L’UE AUTORISE UNE BAISSE DE LA TVA SUR LES LIVRES AUDIO

7) COMPTE RENDU DE LA REUNION DU FIPHFP DU 12 MARS 2009

8) DE NOUVELLES AVANCEES DANS LA RECHERCHE THERAPEUTIQUE DES MALADIES DEGENERATIVES DE LA RETINE

9) COMMUNIQUE D’HANDICAPZERO

10) « A VOUS DE VOIR » PROPOSE « PASSION CHEVAL »

11) EN AUDIODESCRIPTION, UN GARCON IMPOSSIBLE

12) LA DICTEE AU THEATRE DE L’EST PARISIEN

1) EDITORIAL

Depuis hier, 31 mars, j’ai pris ma retraite et laisser la direction du CFRP que j’assumais depuis juillet 1983 à Rémy Lucas. Durant ces derniers jours, j’ai donc été très occupé pour préparer ce changement de situation ce qui explique le retard pour l’envoi de ce bulletin. D’autres événements heureux vont m’occuper début avril de sorte que je ne vous retrouverai que dans la semaine du 20 de ce mois.

Toujours hier, en fin d’après-midi, j’ai rencontré pendant plus d’une heure Valérie Létard qui m’a notamment promis la publication du décret que nous attendons tant sur le forfait cécité avant la fin du premier semestre. Le texte est prêt mais il doit obligatoirement être soumis pour avis à plusieurs Commissions ce qui prendra un peu de temps.

Une attention toute particulière est portée par le Cabinet de la Ministre à l’application du plan déficients visuels. Vous trouverez ci-après le compte rendu d’une réunion de son Comité de suivi qui s’était tenu en janvier. Les choses n’avaient alors guère progressées. Nous nous retrouverons pour une seconde réunion dans la première quinzaine du mois de mai.

Un Observatoire National de l’accessibilité va être mis en place pour suivre les actions menées en ce domaine par les différents Ministères. Nous avons beaucoup insisté auprès de la Ministre sur l’absence de sanctions envers les Administrations dont les sites ne seront pas accessibles. Elle nous a promis de modifier le décret qui sortira prochainement si, dans trois ou quatre mois, ces résultats ne sont pas satisfaisants.

Nous avons aussi évoqué le plan métier, la question des retraites, la situation des travailleurs en ESAT, autant de points qui continuent à nous préoccuper.

Vous trouverez dans ce bulletin :

- Le compte rendu de la réunion du Comité de suivi de l’application du plan déficients visuels en date du 14 janvier 2009

- La réponse de Valérie Létard à une question parlementaire à propos du forfait cécité

- Un communiqué de presse du CFHE déplorant la non ratification par la France de la Convention de l’ONU sur les droits des personnes handicapées

- Un court article de Vanda Dignani, Vice-présidente de l’Union Italienne des Aveugles expliquant que l’Italie a ratifié cette même Convention

- Un texte annonçant que l’UE autorise une baisse de la TVA sur les livres audio

- Le compte rendu de la réunion du FIPHFP du 12 mars

- Un communiqué de l’Inserm exposant de nouvelles avancées dans la recherche thérapeutique des maladies dégénératives de la rétine

- Un communiqué d’Handicapzéro au sujet d’un magazine consacré à la Formule 1 destiné aux déficients visuels

- L’annonce de la prochaine émission « A vous de voir » ayant pour sujet les chevaux et l’équitation pour les personnes déficientes visuelles

- Enfin un peu de culture avec les pièces en audiodescription « Un garçon impossible » et « La dictée ».

- Dernière minute : nous apprenons qu’un service de transport pour les personnes handicapées a été mis en place à Nice. La couverture concerne les communes de la communauté urbaine NICE COTE D’AZUR. Toutes infos utiles ici :

http://www.mobilazur.org/

2) COMPTE RENDU DE LA REUNION DU COMITE DE SUIVI DE L’APPLICATION DU PLAN DEFICIENCE VISUELLE EN DATE DU 14 JANVIER 2009

Le Comité de Suivi de l’application du plan déficience visuelle constitué à l’initiative de Valérie Létard, a tenu sa première réunion de travail le mercredi 14 janvier 2009 entre 16 heures 30 et 20 heures. Outre la Ministre qui a ouvert elle-même la séance accompagnée de son Directeur de Cabinet, Jean-Paul Le Divenah, étaient présents :

- Aurélie Lambillotte, Conseillère Technique,

- Gilbert Montagné, Chargé le mission,

- De nombreux représentants des Administrations (Ministères de la Santé, de l’Education Nationale, de l’Intérieur), de la DGAS, de la DGEFP, Du FIPHFP, de l’AGEFIPH.

- Le CNPSAA était représenté par Philippe Chazal (Président) et Edouard Ferrero (Vice Président).

Par quelques mots de bienvenue, Valérie Létard remercie chaque participant de sa présence, insistant sur le rôle déterminant que chacun a à jouer pour la pleine application du plan « déficience visuelle ». La Ministre remercie tout spécialement Gilbert Montagné de son rapport, établi en étroite concertation avec l’ensemble des associations et institutions intéressées, il a servi de base à l’élaboration du plan. Valérie Létard souligne les principaux progrès accomplis en 2008 et tout spécialement la préparation du décret sur l’accessibilité des sites publics en ligne, la publication du décret relatif à l’édition adaptée et le renforcement des actions de l’AGEFIPH et du FIPHFP.

Au sujet du décret, Philippe Chazal indique à la Ministre que les sanctions qu’il prévoit (simple inscription sur une liste des sites non accessibles) sont nettement insuffisantes et ne correspondent ni à la volonté du législateur, ni aux promesses faites dans le cadre du plan DV. Valérie Létard répond « qu’il faut laisser une chance à la bonne volonté avant de sanctionner, les résultats du décret seront évalués à intervalles réguliers et le texte pourra être revu, si nécessaire. ».

Gilbert Montagné souligne la « réelle volonté pour que ça bouge » dont a fait preuve chacun des interlocuteurs qu’il a rencontré, à propos des sites publics, il propose que sur la page d’accueil de chacun d’eux soit clairement indiqué son niveau d’accessibilité.

Edouard Ferrero remarque qu’un site peut parfois être accessible, sans que pour autant l’ensemble des éléments qu’il contient ne le soit, ce qui est particulièrement gênant en cas d’impossibilité d’utiliser certaines applications. « Le minimum ne peut rien faire » dit-il.

On passe ensuite à l’examen thématique du plan DV, en approfondissant de préférence les mesures prévues au deuxième semestre 2008 et au premier trimestre 2009.

1) MESURE 11 : MOBILISER LES ENTREPRISES ET LES SERVICES PUBLICS AUTOUR DE L’EMPLOI DES PERSONNES DEFICIENTES VISUELLES.

Le représentant de l’Agefiph indique tout d’abord que les expérimentations conduites jusqu’à présent ne sont pas spécifiques aux déficients visuels. Sur 1.000 demandeurs d’emploi, seulement 65 sont mal ou non-voyants. 25% des demandeurs d’emploi ont besoin d’une analyse de leur situation par un prestataire spécifique, 16% doivent passer un bilan de compétences en vue d’une formation ultérieure, pour 7% il conviendra d’envisager une sensibilisation de l’environnement de travail à leur handicap, enfin 5% nécessitent un aménagement de leur situation de travail ou l’acquisition d’une aide technique. Il conviendra de déterminer si la situation est identique pour les travailleurs déficients visuels, ce qui fera l’objet d’une étude ultérieure.

Le représentant de l’AGEFIPH indique qu’en partenariat avec la CNSA, un cadre commun est en préparation pour formuler des propositions aux DV qui ont besoin d’une aide technique. Ce cadre sera communiqué aux MDPH. De même, des plateformes régionales ou centres d’expertise, lieux de ressources où l’on pourra trouver de l’information seront progressivement mises en place.

Le représentant du FIPHFP donne les informations suivantes :

- 1.000.000 d’euros a été dépensé en 2008 en faveur des déficients visuels, tout employeur peut obtenir des financements ponctuels.

- Après signatures de conventions, les grandes Administrations, Collectivités Locales et hôpitaux ont obtenu 2.500.000 euros.

- Dans le cadre de la convention signée avec l’AGEFIPH, le FIPHFP intervient à hauteur de 20% pour des prestations spécialisées qui ne concernent pas seulement les déficients visuels. A une question posée par moi concernant l’adaptation d’Open Office il m’est répondu qu’il s’agit d’une demande complexe mais très importante qui sera mise à l’ordre du jour par la DIPH dans le cadre de l’accessibilité des sites publics.

- Le site du FIPHFP entièrement refondu sera ouvert le 9 février, il aura le « label or » de l’accessibilité.

- Lors de sa réunion du 8 janvier, le Conseil du FIPHFP a adopté deux dispositions qui devraient s’avérer favorable à l’emploi des déficients visuels dans les Fonctions Publiques : les Administrations sont d’une part incitées à recruter par la voie de l’apprentissage ou de l’alternance, d’autre part, les nouvelles technologies peuvent être cofinancées par le FIPHFP et l’AGEFIPH.

- En 2008, si le nombre de personnes handicapées employées dans les Fonctions Publiques a progressé, les embauches ont été faites essentiellement par voie contractuelle. Il est difficile de connaître l’évolution du taux d’emploi des déficients visuels, Edouard Ferrero souligne qu’aucune action volontariste n’est menée en ce domaine et q’il convient de prendre en compte les besoins de chacun, comme le prévoit la loi.

- Pour conclure sur ce point, nous soulignons avec force la nécessité de maintenir les emplois sur les postes existants, ce qui est jugé comme « un sujet de bon sens qui doit être traité par la DIPH et les différents Ministères. »

2) MESURE 22 : RENDRE LES MEDIAS ACCESSIBLES AUX PERSONNES HANDICAPEES VISUELLES.

Il est rappelé qu’un rapport sur l’audiodescription a été présenté à la Commission Culture Handicap en juin dernier.

Gilbert Montagné soulève le problème des radios numériques qui nous restent inaccessibles.

Aurélie Lambillotte indique que le Gouvernement soutient une meilleure accessibilité des œuvres cinématographiques. C’est pourquoi, une des mesures du plan handicap visuel vise à lancer une étude par le Centre National du Cinéma pour améliorer l’équipement des salles de cinéma et développer la production et la distribution d’œuvres audiodécrites. Le Secrétariat d’Etat à la Solidarité sollicitera à cet effet le Ministère de la Culture, qui exerce la tutelle sur le CNC.

Une charte de qualité de l‘audiodescription a été signée entre les producteurs, le CSA et le CNPSAA le 10 décembre dernier, un groupe de travail animé par la DIPH verra s’il est possible d’aller encore plus loin en ce domaine.

3) MESURE 22 : METTRE INTERNET AU SERVICE DE L’AUTONOMIE DES PERSONNES DEFICIENTES VISUELLES.

Il est très regrettable que la DGME, concernée par cette question soit absente. Nous rappelons que le décret relatif à l’accessibilité des sites publics examiné actuellement par le Conseil d’Etat, ne contient pas de sanctions envers les sites inaccessibles comme le prévoyait la loi de 2005 et le « plan déficients visuels ». Nous proposons qu’un certain nombre de sites soient évalués par un groupe de travail qui pourrait être mis en place après la promulgation du décret. Edouard Ferrero souligne que, sur ce point, l’Europe est plus en avance que la France et qu’il conviendrait donc de s’en inspirer.

4) MESURE 8 : METTRE EN ŒUVRE LES CONDITIONS DU DEVELOPPEMENT DE L’EDITION ADAPTEE.

Il est tout d’abord rappelé que le décret imposant aux éditeurs de fournir les fichiers sources des ouvrages à adapter, afin qu’ils puissent être consultés aisément par des déficients visuels, est paru fin décembre 2008. Le texte désignant la Bibliothèque Nationale de France comme organisme est à la signature, l’arrêté nommant les membres de la Commission prévue par de décret ci-dessus paraîtra en février 2009. (Le CNPSAA y aura deux représentants.)

Le représentant du Ministère de l’Education Nationale annonce la constitution d’un Comité de Suivi sur l’Edition Scolaire. Le Centre Nationale de Documentation Pédagogique prépare les documents officiels du Ministère (examens) mais les manuels scolaires sont adaptés et produits par des organismes privés, qui rencontrent souvent de grosses difficultés pour fournir dès la rentrée aux élèves/étudiants les livres dont ils ont besoin.

A la question posée par moi de savoir qui paie ces transcriptions, il est répondu que l’Education Nationale prend en charge les coûts du CNDP, 60.000 euros supplémentaires ont été payés en 2008. Pour ce qui concerne le privé, les associations qui transcrivent (comme le Livre de l’Aveugle) reçoivent des subventions. La question devra être réexaminée pour ce qui concerne les livres de littérature et de jeunesse qui, sans être spécifiquement scolaires, doivent aussi impérativement être mis à la disposition des enfants et adolescents déficients visuels, ceci pourrait être de la compétence des S3AIS. Une dépense annuelle de 10.000.000 euros est annoncée pour les transcriptions de documents destinés aux déficients visuels.

5) MESURE 9 : AMELIORER LA SCOLARISATION ET L’ORIENTATION PROFESSIONNELLE DES JEUNES AVEUGLES ET MESURE 10 : RENFORCER L’AUTONOMIE DES ETUDIANTS HANDICAPES VISUELS.

En ouverture de ce point, Philippe Chazal demande à la DGAS si le crédit de 200.000 € qui devait être versé à l’INJA pour rendre le fonds de documentation accessible en format numérique est bien parvenu à son destinataire ce qui ne semble pas être le cas. Il lui est répondu que l’INJA bénéficie déjà d’une somme bien supérieure à cela et qu’en conséquence son budget ne sera pas augmenté. Le Président du CNPSAA s’indigne de cette situation où des sommes sont annoncées et non attribuées.

Le représentant du Ministère de l’Enseignement Supérieur indique qu’un point précis sera fait en avril 2009 sur les Universités accessibles. Les responsables de l’accueil des étudiants handicapés seront réunis au niveau national dans le courant du mois de mars prochain. A une question de ma part visant à connaître les mesures spécifiques prises en faveur des déficients visuels (livrets d’accueil adaptés par exemple), il m’est répondu que les Universités sont autonomes et que certaines ont des stations braille.

6) MESURE 6 : RENFORCER L’OFFRE EN ETABLISSEMENTS ET SERVICES SPECIALISES POUR LES PERSONNES AVEUGLES OU MALVOYANTES AVEC UN HANDICAP ASSOCIE.

Le représentant de la CNSA précise que les places annoncées pour les déficients visuels seront intégrées dans le plan général de création de places, il conviendra de combler l’offre là où elle est insuffisante. Le bilan pour 2008 sera présenté au Conseil de la CNSA du 31 mars prochain. Les places en S3AIS sont comprises dans le champ des SESSAD. Pour la période 2009-2012, 400 places seront ouvertes pour les déficients visuels dont 300 pour les adultes qui se répartissent comme suit : 75 SAMSA, 100 FAM, 25 CPO et 100 ESAT.

Une cartographie précise de l’offre en établissements pour déficients sensoriels (dont la déficience visuelle) sera établie par la CNSA.

7) MESURE 1 : MIEUX CONNAITRE POUR MIEUX DEPISTER LES TROUBLES DE LA VISION ;

MESURE 2 : AMELIORER L’ANNONCE ET L’ACCOMPAGNEMENT DE LA DEFICIENCE VISUELLE ;

MESURE 3 : MIEUX COMMUNIQUER SUR LES TROUBLES DE LA VISION.

Ces trois mesures sont traitées ensemble dans le cadre du dépistage précoce, du vieillissement des personnes handicapées, et des handicaps rares. Les points suivants sont mentionnés :

- A partir de 2009, l’ONFRI va mettre en place deux groupes de travail : l’un consacré à la prévention du handicap, l’autre à la formation des professionnels.

- Depuis 2006, le nouveau carnet de santé proposé aux pédiatres renforce l’examen de l’œil, une enquête sera faite en 2009 sur son utilisation/appropriation, dont les résultats seront connus en fin d’année ; Gilbert Montagné demande que les nouveaux éléments contenus dans le carnet de santé lui soient communiqués, un accord lui est donné.

- La Société Française de Pédiatrie prépare un outil de formation des médecins sur les déficiences sensorielles, outil qui sera diffusé dès le premier semestre de 2009.

- Cinq centres de référence seront labellisés en 2009 dans le cadre du plan « maladies rares », le site « orphanet » fonctionne bien et contient des dossiers régulièrement mis à jour par le Ministère de la Santé.

8) MESURE 5 : ENCOURAGER LE RECOURS A UNE AIDE ANIMALIERE.

La représentante de la DGAS indique que rien n’a encore été fait pour l’application de cette mesure confiée à la DHOS. Cette dernière prendra prochainement contact avec l’ANMCGA pour travailler ensemble.

9) MESURE 7 : AMELIORER LA SITUATION DES PERSONNES AGEES QUI DEVIENNENT MALVOYANTES.

La Haute Autorité de Santé va diffuser des recommandations sur la prise en charge de la DMLA courant 2009. De plus, les personnels des maisons de retraite et les intervenants à domicile pour aider des personnes âgées pourront recevoir des formations pour mieux connaître les besoins des personnes déficientes visuelles et les bonnes pratiques déjà recensées. Ces formations auxquelles le CNPSAA et la FISAF pourraient être associés seront mises en œuvre dès que possible, en lien avec les expérimentations menées dans le cadre du plan Métiers souhaité par Valérie Létard : à suivre.

10) MESURE 13 : AMELIORATION DE LA QUALITE DE L’ACCESSIBILITE POUR LES PERSONNES DEFICIENTES VISUELLES

MESURE 16 : GENERALISER L’ETIQUETAGE EN BRAILLE ET EN CARACTERES AGRANDIS SUR LES PRODUITS DE CONSOMMATION COURANTE

MESURE 17 : FACILITER LA VOCALISATION DES APPAREILS DE LA VIE QUOTIDIENNE.

Le rôle de l’AFNOR est rappelé, encore faut-il que les partenaires concernés se mobilisent. Deux réunions organisées le 10 mars puis en décembre 2008 ont réuni quelques 70 participants, d’où l’idée de créer un « forum de l’accessibilité »

L’accessibilité fait partie des priorités pour l’AFNOR, il convient avant tout d’éviter une rupture des cheminements, notamment par le renforcement de la cohérence des pôles d’échange. L’Association des Directeurs Techniques des Villes devra être largement associée à ce travail.

La généralisation de la vocalisation des produits de consommation courante est une préoccupation mondiale, il convient de ne pas oublier de mettre des notices adaptées à la disposition des utilisateurs.

En ce qui concerne les étiquetages, une norme européenne devrait très prochainement définir des règles pour les emballages de médicaments. Pour les autres produits, il est essentiel de mobiliser les distributeurs, des choses sont faites par certains d’entre eux tel AUCHAN qui est un exemple de bonne pratique en ce domaine.

11) MESURE 12 : RENFORCER LA FORMATION TOUT AU LONG DE LA VIE DES PROFESSIONNELS DE LA CONCEPTION DU CADRE BATI, DE L’URBANISME ET DES MATERIELS A L’ACCESSIBILITE.

Des sommes importantes étant prévues pour financer cette mesure dès 2008, le CNPSAA est encouragé à présenter une demande de subvention au MEEDDAT afin de financer la brochure qu’il a préparé sur l’accessibilité à la voierie et au cadre bâti. Le cabinet de Valérie Létard soutiendra cette demande.

12) MESURE 19 : DONNER LES MOYENS AUX PERSONNES DEFICIENTES VISUELLES D’EXERCER LEUR DROIT DE VOTE EN TOUTE AUTONOMIE.

Les trois constructeurs français de machines à voter ont tous prévu des prises casque sur leur matériel. La circulaire sur l’utilisation de ces machines mentionnera explicitement l’obligation pour les bureaux de vote de disposer de casques auditifs. Enfin, le règlement technique de 2003 sur les conditions de vote sera revu pour prendre en compte ces nouvelles règles.

CONCLUSION

Bien que ce point ne figure pas explicitement dans le plan déficients visuels, la représentante de la DGAS nous informe qu’un nouveau décret concernant la PCH est en préparation, il règlera notamment de façon incontestable la question du forfait accordé, sans besoin de fournir des justificatifs, aux personnes aveugles. Le texte doit cependant, avant d’être publié, être soumis pour avis à la Commission Consultative d’Evaluation des Normes et à la Commission des Finances Locales ce qui prendra un certain temps. Le CNPSAA souhaite que ce délai soit aussi court que possible.

Paris, le 23 février 2009,

Philippe Chazal

Président du CNPSAA.

3) REPONSE FAVORABLE DE VALERIE LETARD CONCERNANT LA PCH

Texte de la question (question publiée au JO le 24/06/2008) :

M. Jacques Domergue attire l’attention de Mme la secrétaire d’État chargée de la solidarité sur la prestation de compensation du handicap. Pour les handicapés visuels il semble qu’ils aient droit à cinquante heures d’aide par mois sans devoir fournir de justificatif. Au-delà le département qui est la collectivité territoriale de tutelle demande un justificatif sur les tierces personnes qui viennent en aide à la personne handicapée. Il semblerait qu’il y ait trois départements en France dont l’Hérault qui n’applique pas ce principe car la loi ne serait pas suffisamment explicite. Ces trois départements demandent des justificatifs dès la première heure d’utilisation d’une tierce personne. En conséquence, il lui demande ce qui justifie une différence dans l’appréciation et l’application du texte.

Texte de la réponse (réponse publiée au JO le 10/02/2009) :

L’attention de Mme la secrétaire d’État chargée de la solidarité a été appelée sur la situation des personnes atteintes d’un handicap visuel qui ouvrent droit, au titre du premier élément de la prestation de compensation (PCH), à 50 heures d’aides humaines par mois sans qu’elles aient à fournir de justificatif. La PCH comprend cinq éléments dont le premier est destiné à compenser les charges liées à un besoin d’aides humaines, y compris le cas échéant, celles apportées par les aidants familiaux. Les quatre autres éléments de la PCH prennent en charge les dépenses liées à des besoins d’aides techniques, d’aménagement du logement ou du véhicule, d’aides spécifiques ou exceptionnelles et d’aides animalières. Le premier élément de la PCH est accordé aux personnes handicapées dont l’état nécessite une aide effective pour les actes essentiels de l’existence ou requiert une surveillance régulière ou, enfin, lorsque l’exercice d’une activité professionnelle ou d’une fonction élective lui impose des frais supplémentaires. Les modalités selon lesquelles les besoins d’aides humaines sont pris en compte sont définies à l’annexe 2-5 du code de l’action sociale et des familles (CASF). Toutefois, s’agissant des personnes atteintes de cécité, c’est-à-dire celles dont la vision centrale est nulle ou inférieure à 1/20 de la vision normale, l’article D. 245-9 du CASF précise qu’elles sont considérées comme remplissant les conditions qui permettent l’attribution du premier élément de la PCH à hauteur de 50 heures par mois. Ainsi, la réglementation a prévu, compte tenu des spécificités du handicap sensoriel, des dispositions particulières, à caractère forfaitaire, pour quantifier le temps d’aide humaine pris en compte au titre de la PCH, et a déterminé de manière fixe ce temps d’aide. De plus, la réglementation indique que le tarif applicable dans ce cas est celui fixé par arrêté du ministre chargé des personnes handicapées. Ainsi en décembre 2008, une personne qui répond aux critères liés à une déficience visuelle perçoit, au titre de l’élément 1 de la PCH, un montant mensuel de 578,50 euros. Cette disposition réglementaire, qui prévoit, dans le cas d’une personne atteinte de cécité, d’accorder l’élément 1 de la PCH sans le subordonner à la justification qu’elle a effectivement recours à l’aide d’une tierce personne, se borne à faire application des dispositions législatives qui permettent d’accorder la PCH à une personne handicapée dont l’état nécessite une telle aide effective. Cette approche s’inscrit dans la continuité des dispositions qui existaient antérieurement pour l’allocation compensatrice pour tierce personne (ACTP), prestation à laquelle la PCH vise à se substituer, laquelle prévoyait déjà que les personnes atteintes de cécité devaient être considérées comme remplissant les conditions d’attribution et de maintien de l’ACTP au taux de 80 %. La jurisprudence a confirmé que, dans ce cas, la personne handicapée n’avait pas à justifier l’utilisation de la prestation. Dans ce cadre, les possibilités de contrôles du président du conseil général prévues à l’article D. 245-58 du CASF portent sur la vérification des conditions de l’attribution de la prestation de compensation afin de s’assurer qu’elles sont ou restent réunies, en revanche, ne concernent pas les conditions d’utilisation de cet élément de la PCH.

4) COMMUNIQUE DE PRESSE DU CFHE : la France n’a toujours pas ratifié la convention Paris, le 5 mars 2009

Convention ONU sur le handicap : le CFHE dénonce le retard de la ratification par la France !

Alors que 50 pays dans le monde, dont nos partenaires européens, ont déjà ratifié la Convention Internationale des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées adoptée en décembre 2006, la France tarde…

Sera-t-elle le dernier pays à la ratifier ? Le pays des Droits de l’Homme ne serait pas celui des personnes handicapées ?

La Convention Internationale des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées a été adoptée en décembre 2006 et signée par la France en mars 2007.

Le 23 août 2007, le Ministre des Affaires étrangères, Bernard Kouchner émet le souhait d’une collaboration étroite avec la société civile pour une ratification de la Convention et de son protocole facultatif « la plus rapide possible ».

Depuis un an, le Conseil français des personnes handicapées pour les questions européennes (CFHE) a multiplié les courriers et rendez-vous auprès du Premier ministre, de différents Ministres (Affaires étrangères et Affaires sociales), de la Délégation interministérielle aux personnes handicapées pour connaître la date de ratification.

La réponse est toujours la même : la Convention sera bientôt ratifiée. Et selon la dernière intervention de Valérie Létard sur le sujet le 1er décembre 2008, lors de la célébration de la Journée Européenne des Personnes Handicapées à Bruxelles : rien ne s’oppose à ce que la Convention et son protocole additionnel soit ratifiés « dans les prochaines semaines…. ».

Mars 2009, deux ans après, toujours rien….

50 pays dans le monde ont déjà ratifié cette Convention. Un à un les pays européens la ratifient (l’Allemagne vient de la ratifier la semaine dernière).

Allons-nous être le dernier pays européen à ratifier une Convention Internationale quand, dans le même temps, la France ne se prive pas de donner des leçons en matière de Droits humains et s’enorgueillit d’avoir élaboré une loi, celle du 11 février 2005 relative à la citoyenneté et l’égalité des chances des personnes handicapées… ?

Le CFHE en quelques mots :

Le Conseil Français des Personnes Handicapées pour les Questions Européennes a été fondé en 1993 à l’instigation de la Commission Européenne, qui, désirant traiter avec des interlocuteurs valables, a suscité la création, dans chacun des Etats membres, d’un Conseil National représentant l’ensemble des associations de personnes handicapées. Il rassemble 46 associations nationales qui représentent tous les types de handicaps. Ses missions sont les suivantes :

- assurer une concertation régulière avec les Conseils nationaux des autres Etats membres,

- porter vers les instances européennes, via le Forum européen des personnes handicapées, les préoccupations et propositions françaises,

- « agir » auprès des autorités et des associations en France, afin que nos législations nationales et pratiques puissent s’enrichir de celles qui nous viennent de l’Europe.

Site : www.cfhe.org

5) L’ITALIE RATIFIE LA CONVENTION SUR LES DROITS DES PERSONNES HANDICAPEES

Le 24 février 2009, le Parlement italien a approuvé une note du Gouvernement concernant la ratification de la Convention Internationale des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées et son protocole facultatif. Elle envisage également la création d’un Observatoire de 40 membres sur la situation des personnes handicapées.

La loi entrera en vigueur après la signature du Président italien de la République et sa publication ultérieure au Journal Officiel.

Vanda Dignani

Vice-présidente de l’Union Italienne des Aveugles

6) L’UE AUTORISE UNE BAISSE DE LA TVA SUR LES LIVRES AUDIO

Les Ministres des Etats membres de l’UE ont décidé mardi 10 mars 2009 d’intégrer le livre audio à la liste des produits pouvant être soumis à une baisse de la TVA. La Suède est à l’origine de cette victoire.

Après sept ans de blocage, les 27 Etats de l’Union européenne se sont finalement mis d’accord sur une liste de services soumis à des taux réduits de TVA, dont la restauration et le livre audio. Il s’en est fallu de peu car l’unanimité des 27 membres était requise pour la signature de cet accord. Or l’Allemagne a exigé qu’outre la restauration, la liste des services à taux réduit soit limitée. Mais la Suède a obtenu une dérogation pour qu’elle s’applique également aux livres audio.

Grâce à cet accord, les pays qui le souhaitent pourront appliquer une TVA de 5% maximum sur les livres audio. La Suède est à l’origine de cette requête, depuis plusieurs années déjà, le pays scandinave applique de façon « illégale » une TVA à 6% sur ses livres audio. En France, la TVA sur les livres audio est de 19,6%.

Bruxelles avait d’abord ordonné à Stockholm de mettre fin à sa pratique, mais en juillet 2008, la Commission européenne a changé d’avis. Elle a décidé de ne pas poursuivre la Suède et a proposé de réduire la TVA sur les livres audio à partir de 2011. Le mouvement engagé par la Suède avait même encouragé les éditeurs britanniques à faire pression sur leur Gouvernement pour qu’il applique la réduction de TVA sur les livres audio au plus vite.

7) COMPTE RENDU DE LA REUNION DU FIPHFP DU 12 MARS 2009

Le FIPHFP s’est réuni en séance plénière ce jeudi 12 mars, en voici un bref compte rendu.

Point d’information sur l’actualité

Le nouveau site Internet est en place, il est accessible et a reçu le label or. Son évolution et son enrichissement vont se faire dans le temps et feront l’objet d’un suivi.

Le décret modifiant la composition du Comité sera examiné le 25 mars prochain par le CNCPH. Cette modification résulte de la nouvelle représentativité syndicale. En conséquence le collège employeurs, le collège salariés et le collège associations auront un membre supplémentaire.

Concernant Open Office, j’ai rappelé les engagements pris lors de la réunion du Comité de suivi du plan déficience visuel du 14 janvier au cabinet de madame LETARD et constaté que deux mois après il n’y avait eu aucune évolution. Monsieur FONTANA président a indiqué qu’une réunion sur ce sujet était prévue le 26 mars au cabinet de Monsieur SANTINI avec la participation de Monsieur GOHET.

J’ai rappelé que le CNPSAA était le principal concerné par cette question et en conséquence nous devions être directement impliqués.

Concernant la convention du Ministère de la Justice, les différents représentants syndicaux ont fait part de réelles difficultés quant à l’exécution de la convention. Il semble que certaines actions seront gelées, ce qui augure mal de la politique menée par ce Ministère en matière d’emploi en faveur des personnes handicapées. Le directeur du FIPHFP a indiqué que des actions étaient en cours et que la contribution du Ministère de la Justice allait être réglée et qu’un point précis sur la situation des contributions serait fait lors de la prochaine réunion.

Point sur la convention d’objectif et de gestion pour la période 2009-2013.

La discussion a montré que l’ensemble des questions avaient été prises en compte,que le texte présenté à l’examen du Comité était plus précis, en réel progrès par rapport au texte vu lors de la dernière séance.

La délibération a été adoptée par 13 votes pour et une abstention.

Edouard FERRERO

Représentant du CNPSAA.

8) DE NOUVELLES AVANCEES DANS LA RECHERCHE THERAPEUTIQUE DES MALADIES DEGENERATIVES DE LA RETINE

Au cours de ces dernières années, l’équipe de Thierry Léveillard, Directeur de recherche à l’Inserm, Saddek Mohand-Saïd et du Professeur José-Alain Sahel à l’Institut de la Vision à Paris a consacré ses recherches à l’étude des rétinopathies pigmentaires, maladies héréditaires de la rétine. Dans de nouveaux travaux publiés dans la revue Molecular Therapy, le rôle protecteur de la fonction visuelle par la protéine RdCVF est établi. L’objectif, à terme, est de proposer un traitement de ces maladies incurables qui affectent 40 000 personnes en France.

Les rétinopathies pigmentaires sont des maladies génétiques s’attaquant progressivement aux cellules de l’œil (les photorécepteurs) qui convertissent le signal lumineux en un signal interprétable par le cerveau et conduisant peu à peu à la cécité. 40 000 personnes en sont atteintes en France. Bien que de nouvelles approches par thérapie génique soient en cours de développement, ces maladies sont encore aujourd’hui incurables.

Chez les personnes malades, les photorécepteurs à bâtonnets impliqués dans la vision de nuit sont atteints en premier. Dans un second temps les photorécepteurs à cônes, essentiels à la vision centrale et l’acuité visuelle de jour, dégénèrent.

En 2004, les chercheurs ont identifié une protéine à fort potentiel pour le traitement des dégénérescences rétiniennes héréditaires : la protéine RdCVF (rod-derived cone viability factor) ou facteur de viabilité des cônes dérivé des bâtonnets. Cette protéine secrétée par les bâtonnets sert de « substance nutritive » aux photorécepteurs à cônes. Lors de l’évolution de la maladie, la disparition des bâtonnets entraîne la perte de sécrétion de RdCVF, puis la dégénérescence des cônes et l’altération progressive des fonctions visuelles associées.

Aujourd’hui, Ying Yang, chercheur de l’équipe dirigée par Thierry Léveillard, rapporte dans un modèle animal, que l’injection de la protéine RdCVF augmente le nombre de cônes présents dans la rétine mais surtout, que les animaux traités ont une vision deux fois supérieure aux animaux non traités. Ces résultats indiquent que la protéine n’assure pas seulement la survie des cônes mais préserve significativement leur fonction et ralentit ainsi la perte visuelle.

En parallèle, Ram Fridlich, étudiant dans l’équipe, a montré qu’une autre forme de la protéine RdCVF permettait quant à elle de lutter contre le stress photo-oxydatif.

Il s’agit d’étapes importantes dans la recherche qui devraient conduire au traitement des patients souffrant de ces pathologies, approche développée en partenariat avec la société Fovea-Pharmaceuticals.

Fort de ces dernières avancées, nous travaillons avec ce partenaire à développer et valider une formulation de synthèse de la protéine RdCVF compatible avec une utilisation chez l’homme. Notre objectif après cette dernière étape est de débuter les premiers essais cliniques le plus rapidement possible au Centre d’Investigation Clinique de l’hôpital des Quinze-Vingts » explique le Pr José-Alain Sahel.

9) COMMUNIQUE D’HANDICAPZERO

Formule 1 2009 : le magazine de tous les passionnés.

Le week-end dernier, le premier grand prix du Championnat du Monde de Formule 1 a débuté à Melbourne. Nouvelle saison, nouveau magazine pour tous les passionnés aveugles ou malvoyants à consulter en braille ou à écouter.

HandiCaPZéro s’est entouré des spécialistes Jean-Louis Moncet et Thibault Larue afin de concevoir un magazine d’informations commenté d’analyses sur le Championnat 2009 :

- la saison,

- les circuits,

- les écuries et les pilotes,

- la nouvelle réglementation.

Pratique.

Disponible en braille ou sur CD audio gratuitement sur handicapzero.org, rubrique sport - Formule1 "recevoir l’édition adaptée" ou en appelant le numéro vert de l’association au 0800.39.39.51 (appel gratuit depuis un poste fixe en France Métropolitaine).

Expédié gratuitement dans toute l’Europe et les pays francophones.

Avec la voix de Dominique Poulain pour la version audio.

Participation de Renault F1 Team et Elf.

10) « A VOUS DE VOIR » PROPOSE « PASSION CHEVAL »

Diffusion (hertzienne) : le lundi 6 avril 2009 à 8h30 sur France 5

Rediffusion (câble et satellite, ADSL et TNT) : le samedi 11 avril 2009 à 22h30

Format : 26’

Production : bleu Krystal media - Suzanne Masson

Avec la participation de France 5

Réalisation : Eric Pagès

La France est le seul pays au monde à avoir organisé un circuit de Championnat équestre national handisport pour les personnes mal ou non-voyantes. Et l’équitation sportive, ludique ou d’éveil s’y développe de plus en plus pour tous les déficients visuels passionnés de cheval.

Des associations, des clubs équestres et des bénévoles organisent différents stages et apprentissages avec des approches et des pédagogies souvent originales permettant aux personnes handicapées visuelles de s’exprimer, de prendre du plaisir et d’acquérir de plus en plus d’autonomie grâce aux chevaux.

Où en est aujourd’hui en France la pratique du cheval pour les personnes déficientes visuelles ? Où et comment faire de l’équitation quand on est mal ou non-voyant ? Quel type d’équitation peut-on pratiquer ? Quel métier peut-on y exercer ?

Des concours de Jumping aux centres équestres régionaux, chacun des cavaliers déficients visuels que nous rencontrons tout au long du film, qu’il soit adulte ou enfant, trouve dans la pratique du cheval son bonheur et sa place pour vivre pleinement sa passion. Ils nous racontent tour à tour leurs premiers contacts avec les chevaux, comment ils en sont venus à les monter, les problèmes qu’ils ont rencontrés pour suivre une formation en club, les filières à suivre pour ceux qui veulent en faire leur métier, l’accès à la compétition…

Akim Mezziane, 48 ans, est atteint de rétinite pigmentaire depuis la naissance et aujourd’hui, il est aveugle. C’est l’un des cavaliers assidus de l’Association Rouchy des Aveugles à Cheval - l’ARAC – qui met en pratique à Vitrolles dans le Sud de la France, des formations pour mal et non-voyants. Akim nous raconte son parcours de vie et les origines de son amour des chevaux.

Didier Roche, 38 ans, a perdu la vue à l’âge de 6 ans suite à un tir de fusil accidentel. Il a dû abandonner ses réflexes de vision, faire le deuil de sa vue. Devenu aveugle, il commence l’équitation à 11 ans, un sport qu’il pratique ensuite de manière très épisodique. Ce n’est que depuis 2 années que ce dirigeant d’entreprise a repris régulièrement l’entraînement. Le saut d’obstacles lui permet de relever des challenges. Toutes les compétences qu’il a acquises grâce à l’équitation deviennent des atouts dans sa vie quotidienne en développant une plus grande autonomie. Si Didier possède un très bon niveau, la pratique du cheval reste pour lui un moment de pure détente où il retrouve lors de stages avec l’ARAC des amis comme Akim.

Anthony Hugerot, 22 ans, est atteint d’une rétinite pigmentaire et du syndrome Bardet-Biedl. C’est à 7 ans que ses parents découvrent sa maladie. Il apprend le braille au lycée puis se passionne pour le monde agricole et tout particulièrement pour les chevaux. Aujourd’hui, il prépare avec l’ARAC un CAP de cavalier soigneur, un métier qu’il a commencé à exercer comme apprenti. Anthony a des rêves plein la tête, comme celui d’avoir son propre cheval et pourquoi pas, monter dans quelques années un centre équestre à lui.

Laetitia Bernard, aveugle de naissance, est quintuple championne de France du saut d’obstacles handisport. Véritable porte-parole de cette discipline, elle est une référence à laquelle chaque jeune cavalier veut s’identifier. Nous la suivons lors de la finale du Championnat de France intégrée au Jumping International 2009 de Bordeaux où elle nous raconte comment lui est venu son amour des chevaux, sa carrière de sportive de haut niveau et ses espoirs pour l’avenir quant à un accès plus facile à l’équitation pour toutes les personnes déficientes visuelles.

Sanaa Allou, 5 ans, malvoyante, est atteinte d’une maladie génétique, l’Amorause congénitale de Leber. Elle a commencé l’équitation il y a un peu moins d’un an au Parc d’Equitation du Château Bleu à Tremblay-en-France en Seine-Saint-Denis. Sanaa a intégré un cours de poney pour jeunes cavaliers valides mise en place par le Centre équestre depuis quelques années. Même si son enseignante fait plus attention à elle qu’aux autres, la petite fille doit affirmer son autonomie au fur et à mesure des séances. Monter à cheval pour Sanaa est un véritable bonheur où elle oublie les difficultés qu’elle rencontre dans la vie pour se déplacer. Si au début de son initiation, elle était plutôt renfermée, Sanaa s’est depuis ouverte aux autres enfants du groupe.

Si tous peuvent pratiquer facilement aujourd’hui l’équitation, c’est grâce à de véritables programmes pédagogiques soutenus et encadrés par des personnes comme Christian Paulevé, instructeur équestre et coordinateur à l’ARAC ou Sandrine Marie, monitrice au Parc d’Equitation du Château Bleu. Basées sur un enseignement pratiquement identique à celui prodigué aux cavaliers valides, les missions que se sont fixées Christian et Sandrine sont les mêmes : permettre à leurs élèves handicapés visuels de découvrir l’équitation ludique et sportive et prouver aux structures équestres et à tous leurs responsables que les cavaliers mal et non-voyants peuvent tout à fait pratiquer n’importe où en France, que ce soit en Club ou en ballade équestre. Un combat qui petit à petit fait son chemin.

Avec la participation du : Centre National de la Cinématographie

Avec le soutien de : l’Association Valentin Haüy au service des aveugles et des malvoyants / l’Association Voir ensemble / la Fédération des Aveugles de France

11) EN AUDIODESCRIPTION, UN GARCON IMPOSSIBLE

Théâtre de l’Agora à Evry

de Petter S. Rosenlund

Mise en scène Jean-Michel Ribes

Avec Éric Berger, Isabelle Carré, Jean-Yves Chatelais, Micha Lescot

Existe-t-il une différence entre être sourd et entendre des voix ? Bon, ça se discute. Une chose est sûre, cependant, c’est qu’un problème d’oreille peut en cacher un autre. Qu’un jeune enfant, par exemple, n’entende pas la voix de son grand-père mort il y a plusieurs années n’est peut-être pas si grave après tout. Certes, mais alors quelle attitude avoir si l’aïeul continue de lui parler ? L’enfant doit-il faire la sourde oreille ? On est toujours le fou d’un autre semble dire Petter S. Rosenlund dans « Un garçon impossible ». Ce dramaturge norvégien s’ingénie à créer des situations aussi inquiétantes que cocasses. D’un quotidien très ordinaire, son sens de l’humour des plus grinçants tire des conséquences qui confinent à la folie et au fantastique. Pour cela il lui suffit de cinq personnages - dont un garçon plutôt grand pour ses huit ans - et d’un cabinet de consultation dans un hôpital. Le diagnostic ne cesse de déraper, car les symptômes ont une tendance légèrement instable. À se demander si, plutôt que le garçon en question, ce ne serait pas la société dans laquelle il est élevé qui est impossible.

Représentation avec audiodescription

Mercredi 8 avril 2009 à 20h

Réalisation Accès Culture

Tarifs préférentiels et réservations

Tarif réduit de 12 euros pour la personne non voyante et la personne qui l’accompagne (limité à 2 places)

Accueil - Billetterie du mardi au samedi de 14h à 19h (le mercredi dès 13h)

Téléphone : 01 60 91 65 65

Email : accueil@theatreagora.com

Théâtre de l’Agora, scène nationale d’Evry et de l’Essonne

Place de l’Agora - BP46 - 91002 Evry cedex

Parking Vinci Terrasses - accès direct place de l’Agora

(Gratuit et surveillé de 18h à Minuit)

Site internet www.theatreagora.com

Renseignements

accesculture@magic.fr / Tél. 01 53 65 30 74 / www.accesculture.org

12) LA DICTEE AU THEATRE DE L’EST PARISIEN

de Stanislas Cotton

mise en scène Anne Contensou

Durée 1h05 avec entracte

Théodule n’y arrive pas ! Il a beau tout essayer, quand vient l’heure redoutée de la dictée, il s’envole, s’enfuit là où les mots ne mangent plus personne, là où les tapis volants prennent deux ailes. Il s’enfuit pour ne pas se noyer dans cette mer de lettres, de points et de virgules. Pourtant, autour de lui, on aimerait l’aider. Sa mère, le directeur et même sa professeur espèrent tous pouvoir trouver la panne et la réparer. Mais encore faudrait-il qu’eux aussi trouvent les mots pour le dire et ne débordent pas du cadre dans de jubilatoires scènes d’hystéries !

Représentations avec audiodescription

Jeudi 7 mai à 10h et 14h30

Réalisation Accès Culture avec le soutien de la Mairie de Paris

Tarif préférentiel

Tarif individuel

11 euros tarif adulte

8,50 euros tarif - 15ans

Tarif groupe

4,50 euros tarif jeune niveau élémentaire

7,50 euros tarif jeune niveau collèges et lycées

1 accompagnateur bénéficie d’une gratuité pour un groupe de 8 enfants

Réservations

Elvire Noyer

Relations avec le public

Théâtre de l’Est Parisien

159 Avenue Gambetta 75020 Paris

Tel : 01 40 31 09 11

Fax : 01 43 64 07 50

Email : e.noyer@theatre-estparisien.net

Lors de votre réservation, nous vous remercions de préciser le nombre de casques d’audiodescription dont vous avez besoin ainsi que la présence éventuelle d’un chien guide.

Renseignements

accesculture@magic.fr / tél. 01 53 65 30 74 / www.accesculture.org

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